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久久公益节 | “希望他能自食其力,生活得有质量”

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早上7:10,劭扬准时从家里出发,独自坐地铁前往广州慧灵庇护工场。

晨会上,就业辅导员刘老师带领大家回顾周末的生活,劭扬带来了自己做的南瓜饼分享给大家。有人夸好吃,他会不好意思地笑一下。

晨会结束后,劭扬和其他学员一起学习各种工作和生活技能:做手工艺品、做饭、打扫卫生......

打扫卫生是劭扬擅长的部分,他在庇护工场的工作内容之一便是保持洗手间的卫生整洁。下午,直到把洗手间的角角落落都清理干净,劭扬才会安心下班。

下班后,劭扬会去菜市场买菜,做好饭等爸爸妈妈回来一起吃。劭扬家的一日三餐,由他全权负责。

这是28岁的劭扬,普通的一天。而这“普通”的一天背后,是这个家庭走过的漫漫长路。



“我不在的时候他不至于挨饿”

三岁半时,劭扬被确诊为孤独症,不会说话,跟人没有眼神交流。

“当时医生说可能是一辈子的事情,对我来说打击挺大的。”劭扬妈妈回忆道,“但是我就很执着,我不相信通过我的努力不能改变。”

于是劭扬妈妈开始寻求专业机构的帮助,自己一点一点摸索适合劭扬的干预方法。

半年时间过去,劭扬并没有明显的进步,妈妈开始接受了医生口中“一辈子”的事实。“既然这样,我只能尽我最大的努力去付出,不管他有什么样的进步。”


为了让劭扬能够一直生活在集体环境中,妈妈坐在课桌旁,从一年级陪读到六年级。老师上课讲的东西劭扬跟不上,妈妈就掰开了揉碎了,反反复复教给他:“我教了半年才知道1+1=2。”

劭扬妈妈最在意的,不是劭扬能考多少分,而是他学到的东西能不能真正用在生活里。“加减乘除法他都学会了,但是你让他日常生活中买东西,一块钱一支笔,那两支笔多少钱,他是不知道的。所以我就带着他去买菜、买生活用品,慢慢教他把学到的知识用到生活上。”

劭扬8岁时,妈妈看到一篇报道:一位身患癌症的母亲,决定在自己仅剩的半年生命里,教会6岁的孩子自己做饭,避免自己离开后孩子无人照料”。这篇报道给我的感触还是挺大的,我觉得我也可以教会劭扬做饭,这样我不在他身边的时候他也不至于挨饿,所以从8岁开始,我开始引导劭扬去买菜、去做饭。但直到他18岁,整整十年,劭扬才可以独立做饭菜。“


劭扬所掌握的生活技能,就是妈妈在这样一个个十年里,一点一滴教给他的。


走出家门,走进社会

16岁,九年义务教育结束后,劭扬可以去哪呢?

妈妈找到了广州慧灵,到今年,劭扬已经在慧灵生活、学习和工作了12年。

广州慧灵庇护工场的老师介绍:”像劭扬这样的孩子,会先在我们的展能中心培养基本的职业素养和工作技能,再慢慢转衔到庇护工场这里,做庇护性或辅助性就业。我们的就业辅导老师,就是连接心智障碍者与社会的一座桥梁,帮助他们真正走进社会去工作。”


走出家门,走进社会的第一步是独立出行。起初,劭扬妈妈会陪着劭扬一起去中心,一遍遍教他听报站、认站名。后来,她假装让劭扬自己出门,自己则悄悄“乔装打扮”,跟劭扬上了同一趟地铁。如果看到劭扬在路上有不妥的行为,妈妈会打电话委婉地提醒,直到确认劭扬真的可以独立出行。

在广州慧灵庇护工场,参与手工艺品的制作、打扫工场的卫生,都是有报酬的。有了报酬之后怎么花呢?劭扬妈妈开始教给劭扬记账:“我每个月给他1500块,除以30天,告诉他每天不能花超50块,第一个月他顺利的通过了。第二个月的时候,他有一天买菜回来突然哭了,因为花了70块,超支了。我说没关系,你今天超支了,明天你就买一些便宜点的,不用每天都是50块。今天买30块,后天你就可以买70块,就是这样子一点点锻炼他。”如今,劭扬已经是家里的生活费大管家,一日三餐由他全权负责。

对大龄心智障碍者来说,工作不仅仅是获得一份收入。它意味着规律的生活、与他人的连接、被需要的感觉,以及一个属于自己的位置。在庇护工场,每个人都在按照自己的节奏生活:26岁的余升手很巧,串珠做得特别好,还会绣花;20岁的林俊基好学又能干,他说:“我的愿望是好好工作,珍惜生活”;20岁的周函奕喜欢坐高铁,拿到每月的报酬后会坐高铁去喜欢的地方;31岁的雷嘉豪在麦子烘焙店工作,喜欢把餐盘洗得干干净净。



稳稳地成长,暖暖的牵挂

2019年,劭扬开始参加马拉松。半马、全马,他都跑过。劭扬享受过程,不在乎速度,妈妈说他有自己的节奏。


劭扬也在用自己的方式,学着爱身边的人。妈妈住院做手术那年,他在家煲好粥、煮好汤,一趟趟送去医院。看到妈妈流泪,他会倒一杯水放在她手边,说“妈妈不要哭”。

妈妈很少说爱,却在采访里说出了她最大的心愿:“希望劭扬能自食其力,生活得有质量。哪怕我们不在了,他也能照顾好自己。”这句话的背后,是一家人二十多年不曾停下的坚持。


关于壹基金海洋天堂计划

壹基金海洋天堂计划以孤独症、脑瘫、罕见病等特殊需要人士为主要服务对象,以社会倡导为主要策略,通过搭建与支持特殊需要儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络,有效促进社会接纳及政策支持,帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

自2011年发起,至2025年底,壹基金海洋天堂计划携手全国31省(自治区、直辖市)262市9个行动网络共605家社会组织,帮助超91.2万人次特殊需要人士及117.2万人次家庭照料者受益。


独立生活这条路,劭扬一家走了很久。谢谢每一位壹路同行的一家人,让这条路上的人不再孤单。

久久公益节,多一点理解,多一点支持,一起支持壹基金海洋天堂计划,助力心智障碍群体走向更广阔的世界。

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