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29岁,人生开启死亡倒计时

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书名:《孤独的病人》

作者:陈拙主编

出版社:中国画报出版社



东方美女病

这种病在医学上叫多发性大动脉炎,发病的一般多为青年亚洲女性,所以又叫“东方美女病”。

看了书里解释,简单来说,身体里大部分血管“闭合”,各个器官无法获得营养,最终命运就是死亡。

这篇还是第一人称,没写患者名字,我就用患者来称呼她吧。

患者2019年确诊多发性大动脉炎,这种病无法治愈,最多就是控制病情不再恶化。

因为治病的缘故,激素副作用大,患者不能吃任何甜食,再馋也只能忍着。

有一次忍不住,患者捡老公和儿子吃剩瓜皮的瓜瓤啃了几口,这就已经觉得特别甜。

读这段时我想到好几年前认识的一个网友,她以前在书店工作,身体不好,从小到大吃药。

平时饮食,很多食物都不能吃,格外忌口,跑医院是家常便饭。

这不能吃,那不能吃,我是觉得极其痛苦的,尤其作为一个本来就爱吃的人。

患者一天要打很多次胰岛素,医生和护士忙不过来,教会她之后,她自己打。

频繁打针,身上布满密密麻麻的针眼和乌青。同时,毕竟不是学医,有时候没扎准位置,针眼往外渗血。

有一天患者忍不住委屈,在医院痛哭,老公过来后制止不住也跟着烦躁起来。

一个家庭有人患病,还是这种罕见病,除了病人本身焦虑,压力大,家属也承担着极大压力。

家属要筹钱,要照顾病人,还要工作。这里的患者老公估计也是情绪崩溃受不了,也爆发。

他们的家庭条件一般,还有个孩子要养。

在医院住了十几天后,因为经济原因,患者选择出院回家。

整个人胖了25斤,头发大把大把地掉。

后面工作也没了,整个家庭靠老公一个月4000块工资养家,患者还要持续治病,孩子还小。

于是,患者又找了个工作,工厂上班,一天十二个小时,两班倒。

“每天重复着上班、吃药、打针、吸氧这几件事,时间久了,我似乎真的习惯了动不动就“喘不过气”的感觉。”

一开始边干活,边呕吐。

其实,患者这个情况,不适合继续工作。但一家四口,一个月只有4000块收入,还得给她治病,这怎么看都无法维持这个家。

为了活下去,她咬牙硬撑着。

老公没有放弃她,也不是不想给她治病,但没钱就是没钱,钱不可能凭空变出来。

不知道这个故事患者现在如何,结尾部分,老公还陪着她看病,安慰她。

每读完一个故事,我都有一个同样感受。我还能正常吃饭,还能呼吸,还能睡觉,还能闻到花香,还能听到鸟叫。

这些我觉得再寻常不过的事,没觉得有什么了不起的事,对一些人来说很难很难。

但我却总是不知足,不满足,总是不快乐,总是焦虑。

有时候或许不必想太多,活好今天就是幸福。

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