21岁女子被告知患癌，只剩几个月！硬扛11年化疗后发现：根本没癌

21岁那年，Becky Jones的人生才刚刚开始。

她在英国考文垂的一座体育场做监控操作员，刚认识男友Pete不久。两个人会一起出去吃饭，她平时喜欢健身、跑步，还想着以后进入警务系统工作。但就在这一年，Jones开始频繁出现严重的偏头痛。

她去医院检查，接受了脑部活检。随后，一个几乎等同于给人生判了死刑的诊断落到了她头上：

四级胶质母细胞瘤，这是侵袭性极强的脑部恶性肿瘤。

Jones后来回忆，医生告诉她病情已经到了晚期，生命可能只剩下几个月。

21岁，刚谈恋爱，工作和未来都还没有真正开始，就被告知时间已经不多了。毫无办法，她只能接受治疗。

只是当时的Jones无论如何都不会想到，自己接下来真正要面对的，并不是那颗所谓的“脑瘤”，而是一场持续了11年的化疗。

更荒唐的是，直到30多岁她才知道：那颗癌症，从头到尾都不存在。

事情要从2012年说起。

Jones因为严重偏头痛就医后，由一名私人神经外科医生为她进行了脑部活检。

但根据如今代理她案件的律师Fiona Tinsley介绍，在活检结果正式出来之前，考文垂大学医院的肿瘤科顾问Ian Brown教授就已经诊断Jones患有四级胶质母细胞瘤。

这个诊断随后彻底改变了她的人生。

Jones开始服用一种名为替莫唑胺（Temozolomide，TMZ）的化疗药物。该药物的相关指南通常建议的是6个疗程、持续大约6个月，但Brown告诉她，这种药她可能要吃一辈子。

不仅如此，Jones的治疗也没有在半年后结束，一年、两年、五年过去，她依然在接受化疗。

期间，她不是完全没有怀疑过。一次次复查之后，她发现影像上似乎始终看不到明确的肿瘤，于是主动问医生：为什么扫描结果里看不见它？

得到的解释是，肿瘤并不是“肉眼能够看到”的。

另一方面，医生又不断向她强调一件事：如果停止化疗，她会死。

一个被告知只剩几个月生命的年轻女孩，又能拿什么去赌这句话是错的？

于是她继续吃药。这一吃，就是人生最重要的十几年。

Jones用“可怕”形容那段日子。持续恶心、胃痛、口腔溃疡、日复一日的疲惫，几乎成了生活的一部分。

因为化疗可能增加感染风险，她不敢像以前一样正常参加社交活动，很多家庭聚会也只能缺席。过去经常去健身房跑步、和Pete出去吃饭的生活，一点点被治疗取代。

她的驾照一度被收走，后来即使恢复，也受到限制，原本希望发展的职业道路同样被打乱，可真正折磨人的还不只是这些。

当一个人从21岁开始就被反复告知自己患有致命癌症，她很难再像普通年轻人那样规划几年后的生活。Jones形容，自己这些年一直像“踩在蛋壳上”生活。

因为医生已经告诉她：没有化疗，她可能活不下去，她和Pete甚至被告知，她可能无法怀孕。

可后来，Jones先后生下了两个孩子。医生当时把这两个孩子称为：奇迹。

那时候的她当然也这么认为，毕竟一个患有晚期脑癌、长期接受化疗、还被告知可能无法生育的人，竟然成为了两个孩子的母亲，听起来确实像幸运终于站到了她这一边。

直到很多年后她才发现，这个所谓的“奇迹”，从一开始就建立在一个错误的前提上。

2024年，Jones接到了一个非常突然的电话，一名医生告诉她：化疗停止。

没有漫长的讨论，也没有她预想中的治疗方案调整。她追问为什么，对方却没有给出明确原因，只告诉她Ian Brown已经退休。

Jones甚至是在这个电话里，第一次知道负责自己多年的医生已经离开。

医院让她有什么问题去问新的肿瘤医生，却连新医生的名字都没有告诉她，这让Jones彻底懵了。

过去十几年，她一直被告知这种药关系到自己的生死，如今治疗突然结束，她却连为什么可以停药都不知道。

而真正的答案，还要再等一年。

2025年，医院开始重新审查与Brown有关的一批癌症病例。Jones的律师也请神经外科医生和放射科专家重新分析她过去的资料。

到了当年5月，她和律师、医学专家进行了一次视频通话。就是在那场通话里，Jones终于听到了一个她等了13年，却从来没有想过会听见的答案：她根本没有患过脑癌。

Jones真正患上的疾病叫做肿瘤样脱髓鞘病变（tumefactive demyelination）。这种疾病会造成脑部炎症和类似肿瘤的病灶，因此在影像上有可能与脑肿瘤混淆，但它并不是Jones被诊断的四级胶质母细胞瘤，治疗方向也完全不同。

按照BBC报道，她原本应该由神经科医生进行治疗，通常会使用大剂量类固醇药物。

也就是说，这个21岁女孩原本面对的是一种可以采取另一套治疗方式处理的炎症性疾病。

结果，她却以一名晚期癌症患者的身份生活了十几年。听到最终结论时，视频通话两边的人都哭了。

Jones说：“我从来没有得过脑瘤。我被误诊了，却毫无理由地接受了几乎贯穿我整个成年生活的治疗。”

如今34岁的她已经是两个孩子的母亲，可那句“你没有癌症”，并没有让她感到单纯的庆幸。因为如果这个答案早13年来到，她20多岁的人生原本可能完全不同。

更可怕的是，她并不是唯一一个。

随着相关病例被重新审查，事情很快从“一名患者被误诊”，变成了英国医疗系统需要回答的更大问题。

目前，包括Jones在内，已经有40多名患者因为长期或不必要的癌症治疗，准备对考文垂大学医院运营的NHS医疗信托提起法律诉讼。

BBC还接触到了其他曾长期服用TMZ的患者。有人认为这种药影响了自己的生育能力，还有一名患者在经历了100个不必要的化疗周期后患上白血病。

英国皇家内科医师学会（RCP）随后对相关病例展开审查，初步结果相当刺眼，在抽查的20个病例中，15个被整体评为“不令人满意”。

审查发现，这家医院的一些患者曾长期接受TMZ治疗，却“几乎没有或完全没有证据”表明继续用药能够带来益处。

更令人难以理解的是，有患者连续10年至15年服用口服化疗药物，但负责肿瘤药物的药房团队为什么没有对此提出质疑，也成为审查报告追问的问题。

报告还指出，部分病例缺乏足够的临床追问，也缺少与多学科团队之间应有的合作，导致潜在的诊断错误长期没有被纠正。

审查团队把其中暴露出的医疗问题形容为：对患者信任的背叛。

那么，一个医生的判断，为什么能持续这么多年？对Jones来说，这也是整件事情最让她难以接受的地方。

如果只是最初判断错误，后面明明还有那么多机会可以重新检查。

影像没有出现预期中的肿瘤，可以再讨论。治疗持续远远超过常规周期，可以有人提出疑问。一个病人连续多年服用化疗药物，药房、肿瘤团队、其他医生，都可能成为重新审视诊断的机会。

可Jones认为，这些本该存在的刹车似乎一直没有真正踩下去。

“这不只是他做了什么的问题，而是为什么他们允许他一个人这样做这么久。”

她甚至形容，当时的情况仿佛Brown在“经营自己的节目”，身边没有人真正监督他的做法。

皇家内科医师学会的初步审查也提到，一些病例对于长期服药风险的理解和记录“证据极少”，同时存在临床质疑精神不足的问题。

Jones看完报告后，只用了一个词：令人不寒而栗。

目前，BBC表示已经多次尝试联系退休的Ian Brown，但未能获得回应；他也没有参加皇家内科医师学会的这次审查。

因此现阶段，关于Jones及其他患者的指控和医疗决策问题，仍需要等待完整调查及相关法律程序进一步厘清。

涉事的考文垂大学医院运营的NHS医疗信托没有对Jones的个人病例发表评论。院方表示，目前所有受到影响的患者都已经由资深临床医生重新审查，并制定了相应的后续医疗计划。

医院也称，已经加强了对于TMZ处方和使用的监督，同时还在进行另一项独立调查，检查内部员工提出问题的机制，确保工作人员发现异常时能够放心发声。等皇家内科医师学会发布完整报告后，院方还会根据最终结果采取进一步措施。

这些改变当然有必要。只是对于Jones来说，它们都来得太迟了。

失去的这些岁月和青春，谁来赔呢。

Ref：

https://www.bbc.com/news/articles/c74e0zwkk18o

文｜闪电