对话唐咏：失智老人，我们能为你们做些什么？

【文/观察者网 冯雪】

2015年，唐咏的外公突发疾病。这位90多岁的老人住进ICU病房后没多久，便离世了。

外婆的精神状态似乎一夜间就垮了：忘记关煤气灶、找不到回家的路、穿着邋里邋遢……显然她患上了失智症。

一年后，由于在浴室意外跌倒，外婆撒手人寰。唐咏始终充满愧疚，一直在思考：我还能为他们做些什么？

作为深圳大学政府管理学院社会学系教授，她开展了城市失智老人整合照护研究的项目，《遗忘的世界：失智老人的照护图景》这本书便是项目的初步成果。写作过程中，她先后在深圳及周边城市接触了34对失智老人及其照护者，喜怒哀乐、酸甜苦辣，百般滋味融进每一个受访家庭。

每年9月21日是世界阿尔茨海默病日，中国60岁及以上老年人中约有1000万名该病患者，已成全球阿尔茨海默病患病人数最多的国家。

唐咏告诉观察者网，她认为，家庭参与下的社会化养老会是未来的主流。

尽管机器能协助人完成照护工作，但无法取代人的付出，“照护的根本是人与人之间的连接”。

“他们希望有人能理解他们的害怕、唠叨和沉默。”

以下为唐咏的自述：

我并非医学专业出身，更多是从社会层面关注这个问题。所谓阿尔茨海默病，是失智症主要病因之一，高发于65岁以上人群。“血管性痴呆”和“路易体痴呆”也是失智症主要临床类型。

“老年痴呆”，是过去中文世界的常见说法。但，这个表达会有负面联想，带有贬损性质，也会让病人产生病耻感。因此，我最终没有使用这个词。我选择了“失智症”这个叫法。在港台地区，他们会使用认知障碍、脑退化这样的表述。

随着人们预期寿命增长，失智症发病率也会相应增加。阿尔茨海默病最常见的早期症状表现为丧失短期记忆，当疾病逐步发展，可能渐次出现语言障碍、定向障碍、情绪不稳、无法自理等问题。当病情到了晚期恶化时，患者与家庭、社会脱节，丧失身体机能，最终走向死亡。虽然病程因人而异，但被确诊后的平均剩余寿命为三到九年。

唐咏与受访失智老人以下图片皆由唐咏提供

我曾经接触过一个案例，对方刚刚年过六十，便被诊断为阿尔茨海默病。他目前处于早期，很清楚在晚期会朝着不可控的方向发展，因此非常难过。

失智症发病过程并不迅速，往往经过多年缓慢发展，可能会在一个节点快速恶化。在发病早期，患者还比较清醒，能够自我调控；但到了晚期，确实会无法控制自身的言行举止，对外界很多事物也无法分辨。这不像癌症患者，理智上基本正常，只是身体上出了大毛病。

这也就让患者产生了病耻感。比如到了晚期，患者无法自理，需要他人照顾，就会给家人带来不少负担。此外，病耻感还可能来源于周围环境。小的环境，有些患者家属对失智症认可度不高；大的环境，整个社会包容度不高，认为他们是累赘、麻烦。

“老小孩”

在普遍印象中，失智老人往往脾气暴躁，还伴有焦虑、抑郁、多疑、失眠等，乃至攻击行为。在不少患者身上，的确会发生这样的病情。

不过，我在书中也用“老小孩”这个词形容部分失智老人的表现，当然这是非常包容性的描述。

他们仿佛像回到幼年时期一样，情绪常常不受理智控制，任意表达开心或者不高兴；不再像成年人或曾经的自己那般，能有效控制或隐藏情绪。

在大家交流时，他们可能会猛然打断；也可能突然跑过来拥抱他人；甚至可能会发生肢体接触，让人措手不及。

这些行为，在外人看来，似乎不正常。但从另一个角度看，又是可理解的，他们不是主动挑衅。对他们有了认识和了解后，就不会感到不可思议了。

小丑在跳舞

老年男性患者，可能有难以启齿的性需求，对女性照护者实施一些不当或骚扰行为。

我遇到的邢教授就是这样。在当时的情境下，他完全没有理性控制，剩下的似乎只有原始本能；当意识到这件“坏事”发生后，他描述说，眼前仿佛站着让人讨厌的小丑，在跳舞，不断捣乱；他的内心有两个人，他站在小丑后面，小丑站在前面干“坏事”；常常过不了多久，两个自己就合为一体。

我认为，倒不用特别去批判什么，算是人性的自然流露吧。其实在养老院中，这类事发生的概率也比较高。到了这个年纪，依旧有性需求，只是目前没有恰当的解决途径。

角色转换

也是这位邢教授，在患病前，跟子女关系不睦，患病后，关系反而变和谐了。

照顾他的女儿，也是知识分子，由于受到父母婚姻的影响，选择了单身生活。尽管她非常尊重父亲在工作上的辉煌成就，但始终无法理解父母的婚姻问题。

父亲患病后，女儿承担起了照顾责任，家庭权力关系随之发生变化。父亲越来越依赖女儿，女儿从之前被管教的角色，变成了决策者。她会搜索各种相关知识，从海外购买昂贵的保健品，帮助父亲维持身体机能。

整个过程中，父女关系再度重新编织，她原谅了父亲过去的行为。

有尊严的离开

我在书中还写了一个相对少见的案例，发生在安宁疗护病房的故事。女儿一直守着她的老母亲，即便她已经进入近似植物人的状态，无法与外界沟通了；这是一场艰难的告别。

目前，大部分家庭对安宁疗护的理念，没有充分的了解，也没有足够的规划。这类规划包括：到了终末期，老人无法表达清楚自己需求或者意愿，家人难以了解老人在最后阶段想在哪里度过？在ICU，在家里，还是其他地方？是否接受插管？是否接受侵入性抢救？重大医学决定谁来拍板？

安宁疗护的初衷，不是说完全放弃治疗、让患者等死。当治愈性治疗收益非常有限时，再投入过多经费、精力，不如把重点转向让患者在最后一程活得更舒适、更有尊严。我想，这才是好的照护。

照护者，谁来照护？

失智老人照护，是个复杂决策过程，牵涉到家庭资源，这就决定了老人最终去向。家庭资源丰富，会向外寻求帮助，也就有更多选择可能性；家庭资源相对薄弱的，没有太多选择，只能在家庭范畴里完成所有照护工作。

多子女家庭看似照护资源丰富，但也有个问题：协调成本比较高。家庭成员之间会反复讨论很简单的问题，比如谁该多出钱？谁该陪诊？谁该多出力？老人该在家里请护工？还是该送到机构？每个人可能都觉得自己在照护中做了不少事，但认为别人没有完全认可自己的劳动。

这还涉及到代际差异。解放前出生的那批老人对待去养老机构、雇用护工的态度就与50、60后不一样，再过20年，当70后老去后，又会发生变化。

性别分工也非常明显。女儿和儿媳，会承担更多身体上的照护，付出情感上的劳动；家庭中的男性，更多时候承担费用上的责任，以及做出重大家庭决策。

然而，照护者的情绪问题、精神问题，一直很少受到关注。不少失智老人的子女见到我后，就像找到了发泄口，跟我讲个不停。只是单纯依靠我这样单次或多次访谈，宣泄出口相对有限。据我了解，他们很少会想到去找专门的心理咨询门诊，大部分时候都是靠自我消化。

人与人的连接

香港电影《女人四十》，是我给学生上老年社工课时常常拿来当素材讨论的。片中患上失智症的公公，曾经是飞行员。他会跑到天台，想模拟昔日在天空驾驶飞机的动作，直接从天台跳下去；也试过拿着一块肥皂，塞在嘴里，当面包吃。

虽然这个电影拍于上世纪90年代，但片中展现的香港照护服务，已经相当丰富了。那时候，深圳远远没有这么丰富的照护服务。但从2006年发展到今天，从某个角度上来说，深圳的照护服务也可以让香港社区服务人员来学习并借鉴了。

值得一提的是香港的社区连续服务体系。他们并不是把所有服务放在某一个机构中，而是把早期筛查、记忆门诊、日间中心、照护者训练、安宁疗护进行了有效衔接。毕竟失智症进展缓慢，中间要经历多个阶段；如果提供连续服务，能够让整个病程的治疗更加顺畅。

日本的智慧养老非常突出。他们在人力不足的情况下，借助先进设备。人工智能（AI）在养老场域也带来很多改变。比如可穿戴装备、传感器识别，能帮助防止跌倒，避免走失、监控离床和异常活动。传统的一天24小时特护服务，往往费用很高。如果借助机器，就可以识别老人翻身、睡眠中窒息，从而发出警报，帮助照护者准确判断。

但是，机器并不能做到百分百精准，有时候会报错。之前，有照护机构工作人员曾经分享，报错会让他们不知所措。每次报警，他们第一时间赶到现场，但发现真实情况并非如此，会让他们下一次处置类似情况时更加紧张。

借力机器带来的问题，还不仅仅如此。

前段时间，我在美国访学，去了不同机构做志愿服务，服务对象都是失智老人。有个老人的表现，让我印象非常深刻。她每次见到我们，都会热情地给每人一个大大的拥抱，拍拍我们的肩膀，不断夸赞，“你是我见过最好的人”。但在其他活动上，她却非常不积极。大家一起画画，她的画纸从头到尾都是一张白纸，却一直赞美别人的画作，“你的运笔太美了”。我们通常下午两点结束活动，大概一点四十左右，她就开始持续询问，“我的丈夫在哪里？我的丈夫来了吗？”因为，每天丈夫会来接她。

她需要的是真实的人对她进行安抚。

机器的确提高了照护的效率，但照护的根本是人与人之间的连接，不是人与机器的连接。机器能够提醒老人到点该进食吃药了，然而老人很多时候需要的不是指令或者屏幕，而是希望有人能理解他们的害怕、唠叨和沉默。

我们能做些什么？

我们不必提前过度悲观，可以先做一些预判性工作。

对年轻人来说，为自己老年做规划，非常实际的是提前进行经济储备。在个人还有能力时，愿意帮助别人，比如参加志愿服务；当自己有帮助需求的时候，也能接受别人给的帮助。

提前为父母做功课的话，可以多了解记忆情况、用药安全、跌倒预防、财务管理、慢性病控制等等。我们不可能了解照护的方方面面，但可以根据自身家庭状况有针对性去学习。

我曾经给一群70多岁的老人做过讲座，他们非常关注自己的记忆力问题。到底什么情况会被判定为失智症呢？他们并没有非常清晰的认识。我提供一个简单的判断依据：口算100减7，要快速准确，一直减到不能减。看看有多少人无法快速而顺利地完成这道算术题？

还需要为失智老人建立一个小型的支持网络，失智老人和家庭不能成为一个孤岛，不要轻易把所有责任都默认压在某一个家庭成员身上。在小型的支持网络中，大家可以共同讨论、求助。

照护者最好也要接受培训，这样就能获得有针对性的资源，比如当病情进展到某一阶段，应该怎么办。照护失智老人是一个不断升级打怪的过程，照护者并非专业的医护工作者，他们往往并不知道要怎么打下一级“妖怪”？

我在田野调查中经常会遇到，“户籍”成为照护的门槛。户籍是我国的制度性安排，大量公共服务是按照户籍属地来的。人户脱离在流动性很强的大中城市较为普遍。这个安排部分会影响异地报销、养老补贴、机构床位以及社区服务。

改变已经在发生中。例如深圳，就可以通过网上办理，实现异地报销。长远来看，这个门槛会慢慢降低。不过，由于我国地方发展不均衡，完全统一办理还不太现实，未来可能会对常住人口进行新的评估指标调整。

另外，国家也不断尝试在各地推出长期护理保险，就是从过去“看病报销”到长期失能照护也可获得保障。社区目前在推广的日间照料也很重要，能够让照护者从日日无休的极端情况下得到喘息的机会。

养儿还能防老吗？

在我看来，“养儿防老”是中国的优秀传统之一。但单靠生育数量，无法完全解决养老问题。特别是在当代社会，子女有子女的问题要处理，比如工作、房贷、小家庭等等。未来，我认为家庭参与下的社会化养老会是主流：照护完全交给家庭解决，对个体要求非常高，子女难免怨声载道，甚至出现“因老致贫”，但社会机构又没法解决亲情、伦理、决策等问题，因此两股力量必须结合起来。

过去，我写这本书，是希望失智老人的生活被更多人看到，有更多机会去了解他们，知道他们面临哪些问题、困难和挑战。

现在，我更想关注的是如何切实帮助他们，改善他们的生活质量，如何让老年阶段活得更开心。

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