“深漂一代”抗癌记：尿路上皮癌复发后，他们与爱共舞的日子

讲述者：胡叔叔

整理者：pear

“老胡，看你这气色不错啊，前阵子听说你病了一点没看出来。”亲戚家孩子的升学宴上，老胡以茶代酒和亲朋们推杯换盏。

“是啊，我觉得自己都好了。”老胡一口茶下肚，畅快地说着。

“那今天喝两口？”老友笑着作势要倒酒，却被老胡轻轻拦下。

“我和阿霞说好了，不喝酒了。”和尿路上皮癌战斗这一年半多，老胡和阿霞正享受着这难得的放松时刻。

1

霜色

往年，深圳的冬天并没有那么寒冷。至少，在56岁的老胡看到那一池酱油色的血尿之前，都还是暖的。

2024年年末，老胡因血尿、腰痛去了医院。做完泌尿系统超声检查后，医生神情严肃，让老胡尽快通知家里人过来。

虽然最后的诊断还没出来，但老胡预感到不妙。他有这个人生经验——家里几位亲人患癌，曾经他也是那个“被通知”的家属。

几天里在各大医院奔波，从深圳到广州。下了高铁，冷空气压在身上，却在触及时回弹，像给心上钉了一层霜。

出活检结果那一天是平安夜，在这个庆祝和接收祝福的日子里，好运却没有降临在老胡身上。

医生告诉他，“是高级别乳头状尿路上皮癌。”

人到中年，不如意的人生经历体会多了，总会生出自己在世间行走的智慧和淡然。

所以，老胡和阿霞并没有想象中的哭天抢地，而是一种更复杂的感情，像把石头扔进湖水，表面很快平静，涟漪却在水底一圈圈散开。

老胡很冷静地和医生沟通讨论治疗方案。阿霞则让孩子们多去跑跑医院问方案，自己撑起家庭的大后方。

对老胡的治疗，阿霞只和他说了一句：

“别惦记钱，用最好的方案。”

老胡的右侧输尿管上段，盘踞着一个足有3公分大的肿块。更糟的是，右肾因输尿管被堵死，已经重度积水，肾功能严重受损。

PET-CT结果出来，没有远处转移，可以手术。医生制定了右侧输尿管癌根治术，要切掉老胡右侧的肾和输尿管。

老胡很纠结。他多家医院打听，把自己的情况发给做医生的朋友询问，得到的回答都是一样的：无法保肾，建议根治性切除。

2025年1月4日，老胡被推进手术室时，走廊里的温度有些低，他打了个寒颤，分不清是冷还是紧张。

图片来源：包图网

手术做了四个小时。对老胡而言，只是完全没有任何知觉地睡了一觉，就结束了。

再醒来已是回病房，老胡又看到了阿霞。她好像哭过，眼睛还是红的。

那一刻，老胡想，真的好开心，自己还活着。然后便又昏睡过去。

手术后的第一道关，是排气。

可老胡的身体像是把所有的气都堵在了胸口——打嗝，不停地打嗝，停不下来。

住院部泌尿病区的走廊里，回荡着老胡的痛呼声。

身体里四处流窜的气体，像一颗颗绑着炸弹的气球，在每次打嗝时一齐爆炸，把胸口胀得快要炸开，又把氧气炸飞，憋得人接近休克。

坐起来会打嗝，躺下时左边太阳穴又突突地疼，像是针尖划过三叉神经，让老胡坐立皆难安。即便睡着，也总在半夜三四点惊醒。

那段日子，老胡感觉自己像风筝，意识往上飘，几次都要离开躯体。

术后病理结果显示：输尿管浸润性高级别乳头状尿路上皮癌。医生建议做术后辅助化疗。老胡见过家里亲人化疗时的景象，术后又刚遭了罪，内心十分抗拒。与医生反复沟通后，改为18次膀胱灌注治疗。

出院那天，冬天的阳光薄薄的，老胡站在住院部楼下，被阿霞搀着，慢慢吸了一口气——没有消毒水的味道，只有干冷的凉意，灌进肺里，有点疼，却更真实。

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2

暗涌

开始膀胱灌注治疗后，老胡似乎变得很忙。前两个月一周就要跑一次医院，后面变成每个月一次。

好在老胡早已习惯这种忙碌。

2025年7月，因身体需要恢复，无法外出务工，老胡回湖南老家想要申请提前病退。

按程序做了体检，结果出来，医生告诉他：膀胱里发现了异物。老胡的心一下沉了下去。他带着报告返回广州。

七月的广州平等地让每个人都像热锅上的蚂蚁，老胡更是觉得闷得密不透风。

老胡在做手术的医院进行了一系列检查，最终确认——不是复发，是当初根治手术时，缝线线头未被完全吸收，在膀胱内形成了异物。不得已，老胡又做了一次小手术，把线头取了出来。

一年内两次手术，所幸，之后的每次复查都很稳定。

“等明年一切就会好起来。”老胡总这样想着，跌跌撞撞过完了奔波的一年。

2026年1月，老胡像往常一样去复查。这一次的结果不再“与前相仿”——腹膜后多发增大淋巴结，较大者约21mm×12mm。一整篇复查报告密密麻麻，老胡只记得医生说的三个字：

“复发了。”

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那天回家，阿霞笑着迎上来。每次复查老胡都坚持自己去，他不想让阿霞太辛苦。每次阿霞都会笑着等他回来，她坚信这次也会是好结果。

老胡第一次体会到崩溃的感觉。他沉声说着“不太好”，低头把报告递过去，不敢看阿霞的眼睛。阿霞脸上的笑还没来得及收回来，眼里的光却灭了。

接下来几天，老胡把自己关在书房里，整夜整夜地翻资料。阿霞把饭热了一遍又一遍，端到门口，轻轻喊他。有一次老胡实在烦不过，闷声回了一句：“让我静一静。”

说完他就后悔了。他听见阿霞在门口站了一会儿，然后脚步声慢慢远了。深夜，老胡出来倒水，看见厨房里阿霞背对着他，安安静静地剥着一小盆豆角。两个人隔着几步远，谁也没有说话。

那一盆豆角，阿霞剥了很久。

老胡开始自己找路。他带着检查资料在深圳和广州的各大医院来回跑，儿女们上网查晚期尿路上皮癌的治疗方案。

最后几条路汇总到一起，竟惊人地一致——一款进口ADC药物联合免疫治疗方案。

女儿说这是国际国内指南都一致推荐的方案。

主治医生也给老胡讲解了这一方案，老胡只记住了几个关键词“比化疗方案好”、“中位总生存期33.8个月”。老胡决心试一试。

因为是医院首例使用该方案的患者，老胡的主治医生十分重视，与他反复沟通，制定了进口ADC药物联合进口免疫药物的治疗计划，每21天为一个治疗周期。

2026年2月10日，第一支药缓缓输入老胡体内。

这次住院，尽管老胡和家人说不用陪床，可夜深人静时，消毒水味又激起痛苦的回忆。老胡闭上眼，希望今晚能睡个整觉。

然后，便一觉到天亮。没有疼痛，睡得安稳。

医生提前做好了副作用管理，精细化地调整用药和剂量。治疗过程中，老胡整体副作用较轻。在阿霞一日三餐精心搭配的营养餐下，他的体能明显改善，体重没有降低。

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3

晴雨

要持续治疗，经济问题不可忽视。

好在，阿霞早年的智慧——一份健康保险，成了老胡现在的底气。保险加上深圳惠民保，一套组合拳下来，老胡只需要自费承担30％左右。

“只要治疗有效，我们就用最好的。”这是阿霞给老胡定下的原则，也藏着她深切的期盼。

治疗3个周期后，第一次复查，空气难得的清爽。老胡还是坚持自己去医院。体感上，他觉得已经起效了，但他不敢赌。

直到看见结果，老胡的想法很直接：

“有救了。”

回家后，阿霞紧张地迎上来。自从复发以后，每次老胡从医院回来，阿霞都不再笑了，只是盯着他的脸，想从表情里先读出答案。

“大夫说，最大的淋巴结从21毫米缩到13毫米。”老胡平静地说着，尾音却微微上扬。

“治疗效果这么好。”阿霞惊讶地翻看着报告，背过身去抹了下眼睛，好一会儿没说话，“我就说没啥事吧。”

治疗6个周期后，医生又安排了一次PET-CT。结果出来，最大的淋巴结已经缩到9毫米多，最大SUV值降到2.0，其他转移灶也在持续好转。

老胡把报告拿给阿霞，告诉她医生也说治疗效果不错，继续坚持规范治疗就好。

阿霞看着看着，嘴角向上，泪水向下，眼底的光被浸得透亮。

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4

归乡

老胡是个典型的“深漂一代”。21世纪初，小镇上敢想敢干的年轻人都出去拼事业了。2003年，在哥哥的邀请下，老胡毅然带着一家老小从湖南老家来到深圳，想着至少让孩子能当上城里人，不再受穷。

老胡是勤快的，也是幸运的。到深圳后不久，他就和哥哥办起了自己的厂子。

早上6点半出门，晚上11点半到家。披星戴月的忙碌，殚精竭虑的经营，终于换来了丰厚的回报。

老胡在深圳站稳了脚跟，买了房，把一双儿女都送进了大学，让孩子们不必再吃自己尝过的苦。

后来赶上经济发展的黄金期，房价如雨后春笋般攀升。老胡心动了，他觉得这就是下一个风口。于是抵押上自己的房产，去搏一个投资机会，想给自己和阿霞的晚年多存些钱，想给孩子们再留几套房。

疫情来临，打乱了所有人的生活。

老胡的投资失败了。人到中年，又背上了贷款。老胡绝望过，但想着自己还有一把子力气，总还能东山再起。

“不就是多流点汗嘛，没啥。”老胡从不怕流汗，每一滴汗水他都看作流动的勋章。

老胡怕的，只有阿霞的眼泪。

阿霞是个典型的“湘妹子”。对外，她性格泼辣爽利，做事风风火火。当年听老胡一句话，便毅然收拾好一切，带着孩子们一同远赴深圳。对内，她像一泓湘江水，缓缓承托起整个家庭，包裹住每一个人。

阿霞很少流泪，至少在老胡的印象里是这样。尽管她比老胡更焦虑他的身体，但她知道，眼泪解决不了问题；她也知道，老胡最怕这个。

她几乎从不抱怨。无论何时，有阿霞在，老胡心里就无比踏实。他可以放手去做任何事，因为阿霞永远相信他，也永远会接住他。

疾病虽然烦心，但总归医学的发展给了老胡解决之道。可当投资亏损得一塌糊涂，加上治病还要用钱，老胡的精神状态一度处于崩溃边缘。

他后悔自己当初的种种决定。曾经他是家里的顶梁柱，如今不能给孩子们托举，还要让阿霞平添烦忧。这种苦闷和给亲人添麻烦的感觉，让老胡无法承受。

“我们做出的大小选择，决定了我们今生成为什么样的人。我选择相信你，才有现在的我，所以你也要相信你自己。”阿霞常常同老胡这样讲。

湘女的韧劲，平时藏在柴米油盐里，真到了紧要关头，比谁都扛得住。

最初医生和老胡讨论用药方案时，老胡记不住那些研究数据和治疗效果，满脑子想的是：

“3年，够我还完贷款吗？”

可当6个周期的治疗都做完后，老胡心里忽然又能看清前面的路了。

“等到3年过去，医学肯定又进步了。而且我觉得自己现在已经好了，跟正常人一样。”

老胡现在觉得自己又老又年轻。论年纪，他快到退休年龄了；论身体和心气，他觉得自己还有把子力气，还能再干几年。

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5

奇迹

最近因为亲戚办升学宴，老胡久违地回了湖南老家。

老家的秋天很好，天高云淡，风里带着稻谷将熟未熟的味道。

家乡是他的根，种下他所有对美好生活的向往，也承载了他对没有陪伴父母晚年的愧疚与遗憾。

宴席散场，老胡松快了不少，同阿霞讲：“我就说我好了吧，他们都看不出来。”

阿霞只是笑笑，叮嘱他该做的治疗和复查一样也不能落下。

返程前一天，阿霞突然提议去镇上香火最旺的寺庙拜一拜。

那是他们过去常去的寺庙。年轻时候总有太多愿望，挑挑拣拣，一炷香的时间好像都说不完。后来许多愿望，幸运的都实现了，还有一些不切实际的，也都成了回忆里的笑谈。

等到过了知天命的年纪，心境也大为不同，祈愿反倒变成了很单纯的事情。

老胡的心愿就是能尽快还清贷款。然后，在袅袅香火中，老胡听到了阿霞嘴唇翕动，小声地呢喃：

“希望有奇迹，孩子们永远有爸爸。”

阳光很好，照在二人回去的路上。有风从庙宇的方向吹过来，檐角的风铃轻轻敲响，清脆悠长，似是回应。

与尿路上皮癌抗争的日子，是与癌共舞；

有家人相伴的日子，就是在与爱共舞。

图片来源：版权图片

“向光者说·尿路上皮癌患者故事”项目，由福建省关癌有家恤病基金会发起，与癌共舞论坛执行，安斯泰来中国支持。

（为保护患者隐私，文中出现姓名均为化名，文中插图未经允许禁止使用）