广东
2026年1月，蔡磊的身体评分降到10分以下，满分是48分，他现在连手也抬不起来，说话更不行，唯一能用的工具是眼控仪，靠眼球转动来选字，一个字一个字地打出来，那年世界渐冻人日，他发了个视频叫《倒计时》，声音是用AI复刻的，听起来像他自己，其实他早就说不出话，这不是表演，是他还能表达的最后方式。
大家都以为他花了大笔钱给自己找药救命，其实不是这样，他得的是散发型渐冻症，这种病占了所有病例的九成左右，他推动的那种SOD1基因疗法，只对百分之一到二的人有效，他自己一直在尝试新药，但病情还是在往下走，他心里很清楚这些药救不了他，可他没有停下。
他真正想做的，是让后来的人有药可用，他的团队研发的国产药，在240天内让6个患者脑脊液里的异常蛋白降低了56%到69%，其中一位29岁的女性重新能够自己吃饭、走路，还找到一份兼职工作，这些效果是真实的，但跟他本人没有关系，他连这种药都没法服用，更不用说从中获益。
资金问题一直是个大难题，没有大公司愿意投资，也没有政府专项拨款支持，从2022年开始，他的妻子段睿辞去了会计工作，开了一个叫“破冰驿站”的直播间，团队只有28个人，却积累了500万粉丝，在平台排名第三，所有直播收入都直接投入研发，一分钱也不留下，六年下来科研投入超过一亿元，其中6000万是向外部捐赠的，他们卖掉房子，用光积蓄，就是为了推动这个项目向前发展。
这事儿听着荒唐，渐冻症在中国的患者不到五万人，药企算过账，研发一种新药要花十五年以上的时间，根本赚不回本钱，政策上也没提供多少激励措施，资本更不敢轻易投入，没人愿意做的事，他却硬是顶了上去，他既不是企业家，也不是慈善家，更像是一个临时搭建起来的补丁，系统出了故障，他就用自己的时间、金钱和身体去填补这个窟窿。
2025年发视频的时候，他已经没法吞咽东西，靠鼻饲管维持生命，现在到了2026年10月3日，他还坐在办公椅上干活，一坐就是好几个小时，躺下会让肌肉萎缩得更快，眼控效率也会降低，所以他宁愿一直坐着，他不谈论生死的话题，只关心今天还能输入多少文字，病友群里的几十条消息，他一条一条地仔细看，再一条一条地回复。
他建立起中文地区最大的渐冻症患者数据库，连接了十多家科研单位、制药公司和基因企业，还推动制定了中国首个患者生物样本库的标准规范。做这些事不是为了自己，因为等到药物研发成功的时候，他很可能已经不在了。但留下的数据、样本和标准流程，能让后来的人少走很多弯路。
有人问起他图什么，我琢磨着，可能他早就没把自己当成病人了，因为病人等着别人来治疗，他却主动往系统里插进一根线，让信号还能通上一会儿，哪怕这根线就是他自己。
他眼睛还能动，就继续打字，打一个算一个。
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