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自闭症儿子确诊时智商60,20岁能独立上班:妈妈想告诉小龄家长4个真相!

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舒海峰今年20岁,是一名中度自闭症青年。3岁确诊时智商仅60多的他,如今却在高档自助餐厅弹琴谋生,还加入了大都会交响乐团,在郎朗音乐世界学习,每天坚持练琴、健身,还在备考驾照。

这些看似寻常的生活技能,对自闭症家庭而言却是一场漫长的修行。海峰妈妈葛芳芳曾是大厂员工,为了儿子辞职全职陪伴。多年来,她没有把干预局限在课堂里,而是将培养闲暇能力融入真实的社会生活。

从精细动作到情感共鸣,从独立沟通到社交自信,她用朴实无华的坚持,让儿子在量变中迎来了质变。

以下内容根据“大米和小米”直播,葛芳芳口述整理。

整理|Kaen

编辑| Zoey


允许“学会”的时间长一点

海峰3岁查出问题之前,我们其实已经觉得不对劲了。带他出去吃饭,他坐不住一分钟,一刻不停地跑,我们一家人得轮着吃饭,一个人专门跟在他屁股后面。上早教班,别的孩子围成一圈听老师讲,他一个人在旁边自己玩自己的。

确诊之后,我们开始干预。那时候我也不懂,就听前辈家长的,一步一步来。先是练指令,一步、两步、三步、四步,在家里买书带着他做游戏。慢慢地,他能听指令了,能坐住了,进步很大。

后来我就观察小区里的孩子。三岁多,别人学滑旱冰,我也给他报。他学得比别人慢一点,但到六岁也学会了。

六岁多,别人学游泳,我们也报班。他怕脸上有水,我们就在家端一盆水,让他练闭气,大人给他示范,鼓励他。练好了再去游泳池,就没那么难了。骑自行车也是我们自己教,扶着走,他学得慢,但都能学会。


我那时候就有一个体会:不要怕孩子学不会,给他多一点时间,多一点耐心。每一项能力,都是量变到质变。你陪着他,给他做示范,他早晚能跟上。

说到让他开口说话,海峰小时候也不爱说话。我们开车出去两个小时,他在后座一句话都没有,我们经常忘了后面还有个小孩。

后来我发现,他兴奋的时候话就多。那就想办法让他兴奋。我在网上找了很多游戏,把懒人椅摆在客厅,假装那是小岛,我和他一起游泳,遇到鲨鱼了就扑通跳上小岛。或者把凳子并起来当桥,从桌子上往下跳。

玩的时候我跟他约定好,点头就跳,眨眼睛就跳,把眼神对视穿插在游戏里。他一兴奋,话就出来了,眼神也来了。

看起来是在玩,其实都是在打基础。你跟他玩得越好,他跟你越亲,后面你教他什么,他才愿意跟你学。


兴趣培养:缺什么就补什么

很多人问我,怎么发现海峰有钢琴天赋的?其实不是发现了天赋才去学,而是缺什么补什么。

海峰的精细动作特别差。他那个机构几百个孩子,他那个年级里,他的精细是最差的。别人擦雪花片能擦很小的,他拿大块的都擦不了。

手长期是爪子状态,摊不开。注意力也差,估计只有两三秒,伴随多动。我想,弹钢琴十个指头都要动,能不能练练他的精细和注意力?

正好我表妹学钢琴,海峰两岁多的时候我带他去表妹家,发现他对钢琴的声音不排斥,会被吸引过去,还想按琴键。

所以四岁半的时候,我们就在小区一个老师那里报了名。他上课不哭不闹,还挺配合。回家每天练二三十分钟,从第一节课开始,我们就坚持每天练。

学琴的过程关关难过。最开始他手指立不起来,没劲儿。后来我们转学到四川音乐学院附小,请了一个陪练老师,很严格,他一边哭一边练,慢慢把手指立起来了。识五线谱也是难关,他记忆力好,老师弹一段他就能记住,但并没有真正记住谱。


我们就买了很多五线谱的本子,画蝌蚪,做游戏,一点一点来。从四岁多到现在,这么多年积累下来,他现在完全没问题了,给别人伴奏,别人要转调,他马上就能转。

三年级的时候,他文化课开始跟不上。应用题讲一晚上,问他懂了没有,他眼神是茫然的。钢琴老师跟我说,要不使劲搞学习,要不搞钢琴,可能得二选一。

我们想了想,钢琴对他来说相对容易,他比同龄人不差,甚至更好。我们就跟学校申请,不把他的文化课成绩纳入老师考核,下午也不上课了,回家练琴。这条路就这么慢慢走过来了。


理解情感,要带他去看、去感受

海峰10岁前弹琴就是弹音符,没有情感。我就想办法带他去看实景。

弹《彩云追月》,我带他去湖边看月亮倒影、看朝霞;

弹《保卫黄河》,我在网上找壶口瀑布的视频给他看,还买了相关书籍给他看;

开车经过满山遍野的杜鹃花、三角梅,我跟他说:"你看你弹《映山红》是不是这种感觉?"慢慢地,他的理解能力一步一步在加强。

钢琴弹奏跟演戏一样,演奏者脑袋里要形成画面,才能把这个画面传递给听众。所以我们要帮他营造画面感,让他代入进去。

这种积累不是一两天的事,是生活中点点滴滴地渗透。他看到什么,我就跟他分享我的感受,慢慢地,他也能理解了。

海峰很难看大段的文字,我就尽量买文字少、画面多的书跟他一起看。进了郎朗音乐世界之后,平台好,经常有老师讲解曲子,他也听得多,慢慢就通了。

14岁他啃下肖邦叙事曲后,突然就通了,对转调和弦都能理解了,技术也有大的提升。

后来郎朗老师也给了他很多演出机会,正向的鼓励多了,他就更愿意学了。


在社交里找到自己的位置

海峰小时候融入小区孩子很难,必须我带着他,一点一点融入。孩子不能太多,两三个就好,太多的话别的孩子玩成一团,就把他落下了。

有一段时间,楼上邻居家父母做生意特别忙,家里两个孩子没人管,我就把他们接到我们家,像托班一样。我买了小桌子小椅子,拿个小铃铛,上课铃一响,叫他们起立喊老师好,然后我给他们上语文课、画画课。

海峰就跟这些孩子一起玩,一起融入。我还给海峰办了“奇乐世界”的年卡,带他去做拓展训练,他最开始不愿意爬,我就在前面爬,带着他,慢慢他感受到乐趣,就愿意自己玩了。

每年过生日,我让他列名单,邀请班上的同学来家里。先看海峰弹琴,然后带他们去吃肯德基,一起玩。

有一年我让海峰自己去邀请,他邀请了快20个。有些孩子家里条件一般,听说有肯德基吃,也都来了。小朋友们看了他的才艺,会有一点崇拜,觉得苏海峰还是有强项的,就不会歧视他。

疫情期间,演出都停了,海峰的状态下滑得厉害,对着镜头都紧张。我就想,舞台没有了,那就创造别的途径。我们开始做视频、做直播,让他介绍音乐。他先在网上搜课件,自己整理,介绍这首曲子是谁写的、什么背景,然后再弹。

最开始他紧张,得看着文字读,后来一步步就放开了,能自如地介绍了。他自己也很开心,别人夸奖他,他能感受到。

现在他上班,在自助餐厅弹琴,每个月换一茬曲子,自己找谱子、自己算时间,半个小时安排得刚刚好。他还自己约健身课,教练拉群,他每天把引体向上的视频发到群里,自己计时、自己记录。


考驾照也是他自己跟教练沟通,科目一、科目二都补考了一次才过,科目三也挂了,还要再考。他太紧张,开错道了。但没关系,他们多走几次流程就会了。慢一点没关系,总能学会。

现在,海峰每天练琴四五个小时,自己去健身,自己去上班。他打滴滴,会把车牌号发到我们家的群里——要放手,但也要有适当的监控。

他的情绪有时候还是会钻牛角尖,完美主义,说不得。但我们尽量心平气和地跟他讲,告诉他情绪状态不对,没必要把小事看得那么重。他劲儿过了,也能意识到自己反应过激了。

一路走来,我觉得机构干预很重要,但不能完全依赖机构。我们跟孩子待的时间最多,他最缺什么能力,我们最清楚。家长自己要上心,要琢磨,要想办法。生活当中点点滴滴,都是训练。

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