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应对芦康沙妥珠单抗的口腔黏膜炎,病友有妙招

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作者:美丽心情

老妈今年73岁,2021年10月份确诊肺腺癌四期,egfr19缺失合并TP53突变,如今治疗已跨入第6个年头,今年11月份即将迎来治疗满5年。多线治疗后,老妈身体不复之前的硬朗,任何一点风吹草动都会让她变得更虚弱,所以处理副作用格外小心翼翼。

我妈妈的癌细胞格外狡猾,最长的平稳时间也没有达到一年,治疗波折多,幸得与爱共舞志愿者团队老师们以及群友们的诸多帮助,才能一步步走到今天,心中无限感谢和感恩,也希望这份爱能更多地传递出去。

目前老妈在进行芦康沙妥珠单抗单药治疗。因老太太年长,且之前用依沃西单抗+培美曲塞标准方案时出现过四级骨髓抑制的副作用,所以芦康沙妥珠单抗用的是200mg的减量方案(体重约55公斤),治疗5次后评估有效,刚刚完成第6次用药。

芦康沙妥珠单抗治疗中的骨髓抑制和肝肾等副作用,遵医嘱随访即可,医生都有比较成熟的应对办法。唯有口腔粘膜炎和口腔溃疡的副作用,家属和患者要分外注意,这个副作用十分痛苦,影响患者生活质量,甚至会导致治疗推迟。

我妈妈芦康沙妥珠单抗治疗引起的口腔溃疡经历过惨痛的教训,也摸索出一点小方法,分享给有需要的人,避免再踩坑。

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凶猛的口腔粘膜炎

芦康沙妥珠单抗治疗之前,我仔细阅读了多遍说明书,并且向群内朋友讨教经验。

群友告诉我:芦康沙妥珠单抗治疗过程中,病人要全程含冰块,以降低口腔溃疡的副作用。但主治医生对让老年人含冰块表示担心,觉得含冰块对我妈来说负担太大、弊大于利,阻止了我(主治人很好,很负责任)。

第一次用药,主治医生按照临床副作用处理经验,输液过程中配置地塞米松与盐水混合漱口水给我妈含漱,出院回家后,要求饭后盐酸氯已定漱口水漱口杀菌,每日西帕依固龈液和康复新液漱口并缓慢咽下,保护和修复黏膜。第一次治疗期就这么平稳度过了。

凶猛的口腔粘膜炎是从第二次治疗开始的,第二次治疗回家后,有一天老妈大清早给我打电话,说整个口腔到喉咙奇痒无比,大便时觉得整个肠子都在痒,口腔里多处溃疡,又痛又痒,吃饭喝水都受影响。

我紧急联系主治医生,试了各种补救办法,见效很慢。治疗推迟了一周,口腔溃疡才勉强好转。第三次、第四次治疗前,我给妈妈用营养液自制了冰块。治疗过程中含了半程营养冰块,配合医院其他(同第一次)的预防口腔溃疡副作用措施。

老妈第三次治疗后没再出现严重的口腔溃疡副作用,老太太自己还感叹“看来每次用药不同啊,这次副作用和上次不一样”,第四次依然平稳。

然后第五次治疗,老妈说什么也不肯含冰了,态度非常坚决,她认为副作用小和营养冰没关系,用医院的预防措施就够了(感觉老人害怕失去对生活的掌控,就要自己做主)。

没想到这次不含冰,直接给了我们一个大教训:老妈7日后口腔溃疡严重,嗓子化脓水肿,紧急住院输注激素7天+抗生素9天,治疗推迟一周,体重下降6斤。

痛定思痛,反复和老妈沟通、同步思想,第6次治疗老妈全程含营养冰配合,为预防早秋肠胃寒凉,含冰前给老妈冲了两袋温胃舒颗粒保护一下。回来第二天回访老妈感受,肠胃并无不适,心稍安。希望这次老妈能少一些不适,更舒服些。



图片来源:包图网

2

营养冰块如何制作

关于营养冰块的制作过程及我这么做的一些想法:

用营养液自制冰块,在芦康沙妥珠单抗治疗时口含,含化后慢慢咽下,不仅保护了口腔粘膜,顺便保护了食道粘膜,还可以额外补充摄入营养,一举多得(妈妈含冰之前,我自己制作完成,第一时间就试过,比水做的冰少些冰感,化开后凉凉滑滑的,比较好下咽)。

而且,考虑自制营养冰安全性可控,防止购买冰制品的细菌超标风险。毕竟肿瘤病人本身免疫力就比较弱,我担心老妈再受到不必要的伤害。营养冰块我是每次芦康沙妥珠单抗治疗前一天现做,不存放过久。



1.买那种小小的冰格模具,一小块冰恰好一小口,含在口中没负担。买模具时,注意选择食品级的材质,我的是在超市买的,也可以网上购买。有人说买的冰格比较大,这样可以试着冻半格冰块,减少冰块的厚度,或许可以减少入口压力。



冰格模具 图片来源:作者分享

2. 冻冰块前,用开水烫模具和装冰块成品的器具(我用的焖烧杯——大型保温杯,方便带到医院)。

3. 用瓶装营养液制作冰块,我用的是德瑞太营养液,一次一瓶冻冰块基本就够了。营养液制作的冰块,因为营养密度高、含水少,入口易融化,年纪大的人口含压力小。而且一小块营养冰,含化后慢慢咽下,降低口腔和咽部、食道温度的同时,我担心的肠胃不适、消化难题也都没有出现,推荐大家试试。我还给妈妈准备了暖胃舒颗粒。



每个人情况不同,我们都在摸索前行。我有说的不对的地方,欢迎大家批评指正!我也在不断向大家学习,感谢感恩。祝愿治疗顺利,大家都越来越好!!

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