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对话《我不是药神》原型:停药是多年梦想,求助我的人变少了

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“大家好,我不是药神,我是陆勇。”这句话是《我不是药神》原型陆勇的常用开场白。因为吃药24年多即将停药,近日,他再度进入公众视野。

8年前,电影《我不是药神》热映,陆勇的故事开始为大众所熟知。2002年,34岁的陆勇被确诊为慢性粒细胞白血病。曾经每盒要价2万余元、每粒价值200元的“格列卫”,是他的救命药。为了自救,他找到了印度平价仿制药,后来还将购买平价仿制药的渠道分享给病友。因此,他被贴上“销售假药”的标签,被关进看守所135天。

“停药是我的梦想。”2026年10月15日,被陆勇视作服药24年多来最重要的日子之一。前一晚,他收到了来自苏州大学附属第一医院江苏省血液研究所的报告结果——他的血液检查各项指标正常、融合基因为阴性。这意味着,从10月15日起,他终于可以将药量减半,若3个月后检查结果正常,他将于2027年1月15日起正式停药。

陆勇告诉南都N视频记者,近些年最大的变化是,自从更多的药品被纳入医保后,来找自己寻求帮助的病友变少了,“这是一个好现象”。关于未来,他还有很多规划,例如,运营好直播账号,还有成立一个基金会。


陆勇。

【对话陆勇】

决定药量减半三个月

南都N视频:停药进程到哪一步了?

陆勇:10月9日,我在苏州大学附属第一医院江苏省血液研究所做了相关检查,10月14日晚,我收到了检查报告的结果,我的融合基因是阴性,可以开始停药了。

医生给了我两个建议,一是直接停药,二是先药量减半,三个月后再去做一次检查,检查结果若还显示融合基因是阴性,则可以彻底停药。

我是一个比较小心谨慎的人,最终选了第二种方案。看一下减半药量之后的情况怎么样,这样3个月后也能更放心地停药。

10月19日是药量减半的第五天,目前身体状况一切正常。

南都N视频:10月15日这天对你而言意味着什么?

陆勇:这天是我吃药24年多以来最重要的日子之一。如果顺利的话,2027年1月15日我会再去做一次检查,融合基因检测结果如果是阴性,我就可以正式停药。

比较凑巧的是,15日也是我和团队小伙伴们来到新西兰的第二天。和他们一起吃饭的时候,我还跟他们说了这件事。那天中午我虽然带了四颗药,但我只用吃两颗,他们也特别为我开心。


格列卫。

南都N视频:药量减半后副作用有哪些变化?

陆勇:吃药最大的副作用是肝肾功能指标容易不太正常,其次会出现皮肤发白、白发增多、肌肉僵硬、易疲劳等副作用。减量后副作用会小很多,我想如果能彻底停药,这些副作用也会慢慢消除。

不过,停药也会有一些风险,有些病友因为身体已经熟悉了药物,停药后发生戒断反应,疼了10个月,浑身不舒服。若发生这种情况,也需要医生通过激素或其他手段介入治疗。

“停药是我的梦想”

南都N视频:你从什么时候开始考虑停药?

陆勇:两年前就在考虑,本来之前就准备停药了,但因为要做几颗种植牙就推迟到了现在。我认识的很多病友已经开始停药了,有些病友成功停药5年以上,还有些病友停药后又复发了。

不过,即使复发,后续只要重新吃药就好。总而言之,只要按时去医院复查、做好监测,停药并不会有太多的危险性,总体来说是利大于弊的,只要定期去监测就好。


陆勇(左)曾到印度药厂买药。

南都N视频:吃药对你造成了哪些影响?

陆勇:吃药24年多,我已经厌烦了。因为饭后要服药,对我而言,每天最重要的事就是把中午饭吃饱吃好。如果没有吃饱吃好,或没有吃米饭或荤食,我吃药后马上有反应,很容易吐。所以我养成了一定要将午饭吃好的习惯,这是我这些年每天最重要的事情。

我特别想停药,这是我的梦想。同时看到很多医生也会做停药实验,不少病友停药后有比较好的结果,这些都鼓励了我,让我下定决心去停药。

南都N视频:你为停药做了哪些准备?

陆勇:停药前需要让身体保持更好的机能。决定停药后,我找上海的医生根据我的身体情况调整了饮食结构,包括每天需要吃哪些坚果、多少水果等。

另外,我现在每周有5天做有氧运动,比如快走、游泳等,以及2天的抗阻训练,增加我的肌肉量。可以说,决定停药后,我的生活变得更规律更健康了。

我今年58岁了,在健身房里,我通常是年纪最大的人。这次来新西兰出差,飞了1万多公里,在路上花了13个小时,我感觉我的身体状况还挺好的。

“来找我咨询的人变少了”

南都N视频:作为《我不是药神》的原型人物,电影上映后,你的生活是否发生了一些变化?

陆勇:《我不是药神》上映后,热度还挺高的,作为《我不是药神》的原型人物,我身上多了一些标签,也多了很多认识我的人。直到现在,偶尔还会有人能认出我,主动跟我打招呼,同时我也能感受到,他们因为看到我身体状态那么好所产生的惊讶。


2018年,电影《我不是药神》上映。

另外,我觉得近些年来最大的变化是,来找我寻求帮助的人变少了。以前会有很多病友想找我帮忙买药,咨询一些问题等,而自从更多的药品被纳入医保后,大家也不需要来找我咨询了,我觉得这是一个好现象。

南都N视频:目前你的主要工作是直播带货吗?

陆勇:我年轻时成立的无锡市振生针织品有限公司虽说遇到了一些困难,发展较为缓慢,但总体上仍为正常运营状态,订单量比较稳定。

另外,2025年,我成立了杭州药侠健康科技有限公司,运营着个人和公司两个抖音账号,主要是打造“药侠”IP,每个月会做1至3次直播带货,带货产品主要为我自己服用过,我认为会对身体比较有好处的营养品以及保健品等。

南都N视频:你还有哪些发展规划?

陆勇:我想成立一个基金会,能够汇集各方的资源,从而帮助到更多的患者。目前还在筹备阶段,也面临着许多困难,希望有一天能把基金会注册下来。

出品:南都即时

统筹:向雪妮 韦娟明

采写:南都N视频记者 付冰洁

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