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俗话说“人有三急”,尿急、便急、屁急。但万一哪天你发现有一样“急”你没法急了,咋办?
29岁的英国二胎宝妈Kirstie Scothern科斯蒂·斯科瑟恩有话说。她,已经快6年不能自主尿尿了。
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事情是这样的,2021年4月,时年24岁的科斯蒂有了偏头痛的困扰。她喝了很多水想试试能不能缓解症状,但还是一直疼。接着她发现了另一个问题,从头疼开始,自己竟然一整天都没有上过卫生间。
科斯蒂进出多次卫生间,甚至打开水龙头想用流水声刺激自己排尿,但一滴都尿不出来。她的肚子越发鼓胀,丈夫眼看着不对劲,立刻叫了救护车上门。
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随后科斯蒂被送往诺丁汉的女王医疗中心。医生得知她有偏头痛并且有排尿障碍后,给安排了头部核磁共振检查。
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报告出来后,医生觉得两者并没有明确联系。真正让他觉得很紧急的情况,是为科斯蒂触诊后,判断她的膀胱里可能积存了2.5升的尿液!
2.5升啥概念?普通成年人的膀胱,常见容量在400毫升-600毫升左右。也就是说,科斯蒂的膀胱,已经撑大好几倍了。
医生立刻给她装上导尿管排液,此后两周,她一直依靠导尿管排尿。
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但两周后当医生取下导尿管,科斯蒂还是无法自主排尿。这个情况,就这样从2021年4月持续至今。
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出院后,科斯蒂本来以为自己会慢慢恢复,但事与愿违,她的日常生活完全改变了。
她的肾脏是好的,可膀胱就是没法排尿。她又做了很多检查,始终没找到症结,为此又得依靠导尿管。毕竟如果长期憋尿,一定会损害泌尿系统。
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最开始科斯蒂用的留置管,但因为担心感染,最后变成了间歇性自主导尿。
具体流程就是,每隔4小时,她自己去厕所用细小的一次性导尿管,让膀胱里的尿液排出,最后取出扔掉管子。
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稍微了解一点女性生理构造的朋友都知道,这件事做起来并不容易。
科斯蒂说,自己有时半个多小时都找不到位置。而因为人着急,肌肉紧张的话就更难办了,非常痛苦,经常崩溃。
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她那时才24岁,本来每天正常通勤上班,结果必须每天焦虑尿尿的事情。最后,她只能辞职放弃,再找了份居家办公的工作。
对于科斯蒂来说,这样的隐疾是很难说出口的。最开始她还没习惯一次性导尿管时,会藏着尿袋出门,有一次甚至在同事的车里漏了,非常尴尬难堪。
而学会用一次性导尿管后,她每次越过排队的人群去空间更大的残疾人卫生间,又会被人评判。如果已经超过几小时没排尿非常焦急,她也不得不求大家让自己插下队。
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在这么年轻的年纪得这样的病,换位思考一下,谁都会很崩溃了。
可能是久病成医吧,科斯蒂看了多次医生后,怀疑可能自己得的是一种比较罕见的病——福勒综合征Fowler’s Syndrome。
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这是一种年轻女性容易得的排尿障碍病,患者的膀胱可能没有明显的损伤,而是控制尿液排出的肌肉有些问题,比如括约肌一直处于痉挛状态,无法正常收缩。
异常的肌肉状态给大脑传递了错误信号,让人没了尿意。为此,科斯蒂甚至打过肉毒杆菌,想放松肌肉,但没啥效果。所以也说不好到底是不是福勒综合征。
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目前针对福勒综合征,还有一种给骶神经附近植入类似心脏起搏器的装置,通过电击刺激控制膀胱排尿信号的手术方法,预后因人而异。
不过,就算生病,今年初科斯蒂还是生了二胎。据她自己描述,怀孕时肚子变大自主导尿变得更麻烦了,但总归还是有了自己的一套导尿时间表。
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科斯蒂的故事引起了不少讨论:
“真可怜。年纪轻轻就要照顾孩子,还要学习自己插导尿管。这对专业人士来说也不是件容易的事。”
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“我也有这种情况。居然看到还有专门的新闻报道,真是让人大跌眼镜,哈哈。我今年37岁,大约5年前,我的膀胱莫名其妙地‘罢工’了。我现在每天需要自行导尿4次。我觉得她描述得有点太夸张了,其实找到尿道口并习惯插入导尿管,并没有那么难。不过,这确实会让人感到羞耻,而比如在旅行时,会带来不少麻烦。最让人沮丧的是,似乎没有医生有兴趣去查明病因。”
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“解锁新恐惧。”
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“第二个孩子出生后,我48小时都无法小便。真是太难受了。”
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科斯蒂在采访的最后说,希望医学研究能够早日帮她和相似的病人找到自己的病因和治疗方法。
希望她的这个愿望早日成真吧。
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