广东
致心智障碍者家长的一封信
各位家长朋友，大家好！
我是戴榕，大家的老朋友，也是一位28岁孤独症青年的妈妈。今天，我怀着欣喜的心情与大家分享一个好消息：晓更基金会获得了一笔支持，将用于开展 “心智障碍者家庭未来托付规划与需求调研” 专题研究。这项研究将填补行业空白，以扎实的调研成果，向各方清晰传递心智障碍家庭在“未来托付”上的核心需求与面临的挑战，为我们共同推动未来托付规划保障体系的建设，提供更有力的依据。
回溯二十五年前加入扬爱，再到十一年前初夏接到晓更姐的那通一起推动全国家长组织网络的电话，我深感肩上的责任已远不止于自己孩子的福祉。这促使我坚定地从一个地区的家长群体走向全国，与大家一同以理性与韧性推动改变。通过“融合中国”项目网络，我们将广州推动政策推动的经验辐射至国家层面。我深信，唯有家长们站出来，真实地表达需求，才能让社会看见我们的孩子和家庭，让点滴改变汇聚成河。
自今年五月调研启动以来，我始终心潮澎湃。我深知，这将是近几年我最为重要的工作之一，让我能继续为这个群体贡献自己的专业力量。熟悉我的朋友知道，我的本职是市场调研。过去二十年投身倡导工作，我始终重视“用数据说话”，调研成果是我倡导的坚实后盾。来自家庭的真实反馈让我感到并非孤军奋战，也让相关方意识到，我们代表的是一个庞大而真实的群体，而非孤立的个体或家庭。因此，在多年的家长组织工作中，我运用专业所长主导了多项调研，如大家熟知的融合教育、就业支持、早期干预筛查、双老家庭等议题，从广州拓展至全国范围。这些努力已初现成效：我们的需求不断被听见，在各方呼吁下政策逐步完善，惠及万千家庭，也鼓舞着同行伙伴。
从去年起，我逐步精简工作事务。若说在家长组织事业中仍有最深的牵挂，那便是：当我们这些父母终有一天无法再照料孩子时，国家与社会应提供怎样的社会保障和服务，才能保障我们的孩子依然享有尊严与品质的生活？我们的国家在不断进步，如何确保我们的孩子也能共享发展成果？我们需要“以终为始”，规划未来、影响未来并积极行动！这根弦一直紧绷在我心头。我曾与调研工作组的同事笑言：“这很可能是我未来能主导的为数极少的全国性调研了，趁着尚有精力与清晰的头脑，我期望这份成果能应用5-10年。十年之后大概率不会再主导此类研究，最希望和我的同学一样颐养天年。”
聚焦本次调研问卷本身，我们前期深度访谈了近30位不同领域专家，历经多轮内外研讨与版本迭代，在逻辑上反复推敲打磨。我们力求全面，也深知需减轻家长填写负担。大家最终看到的问卷，已是大幅精简后的版本。虽经精简，篇幅仍不短——因为我们渴望深入探究这个严肃而紧迫的议题，寻找更多行动的突破口。恳请各位家长朋友，在舒适的环境中预留至少半小时的完整时间，打开问卷，坦诚表达您作为心智障碍孩子家长最真实的心声与需求。
这份问卷与你、与我，与我们，意义深远。您的耐心与信任至关重要。我们诚挚感谢您为此付出的宝贵时间。为表谢忱，您在完成问卷后，将获得我们精心挑选的四节专项家长科普课程，内容涵盖：
● 照顾清单与遗愿清单填写指南
●就业转衔阶段家长支持策略
● 未来托付核心要点解析
●生死教育-当父母老去，孩子怎么办？
这些课程从家长视角出发，旨在为家庭在关键过渡期提供更充分的准备支持。最后，衷心感谢为本调研提供支持的资助方、行业同仁及各位专家！正是大家的鼎力相助，才让这份问卷得以呈现。待研究全部完成，我们将第一时间向大家汇报成果！
我热切期盼与您携手，共筑我们孩子美好、可托付的未来！您的参与至关重要，改变，或许就从填写这份问卷开始。
扫描二维码参与调研，预计用时约20-30分钟，感谢您的支持！（点击“阅读原文”也可以进入问卷填写界面。）
戴榕 谨启
2025年8月20日
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