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关于孤独症,你想澄清哪些误解?

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今天是4月2号,世界孤独症日。

因为养育的原因,我了解了自闭症这个说法,当然我不是。

孩子9岁,三年级了,时隔5年, 我再次翻开了《我想飞进天空》这本小书,

这里回答了有关自闭症的58个问题,也算是我们了解自闭症人群的一扇窗户。

作者东田直树本人也是重度自闭症,他写下这些文字的时候是13岁。

在我的生活周围,也见过一些星星的孩子,在游乐场的时候,父母就在他身边看着,上学的时候,奶奶陪着进教室,

我想起了之前看过的一个视频,视频里的妈妈说,

“一想到终身不愈,我就会默默地流泪,只想比他多活一天,惟愿他在这个世界上有尊严的活着,有一份简单的工作,有一些朋友......”

养育孩子需要耐心,孤独症孩子的父母,更是需要我们难以想象的耐心和爱护,虽不能感同身受,但还是希望,有一天能治愈所有自闭症。

关于自闭症,我想澄清的是:

1、孤独症也是自闭症

它不是一种疾病,而是一种障碍(disorder),比如有的有视觉障碍,有的有听觉障碍,而自闭症人士深陷沟通障碍。

2、自闭症和语言发育迟缓

有一个共同特点就是语迟,如果孩子到了2岁半,还是没有开口说过话,或者1岁的时候说过,后来就彻底沉默,家长还是注意下比较好,

即使是语迟,也是够家长着急的,那么,孩子到了快3岁的时候还不开口,到底是哪一种?如何辨别自闭症和语言发育迟缓?

我觉得是父母要相信自己的直觉,通过孩子的行为和语言来判断,最明显的就是看看孩子有没有社交行为,

愿不愿意和别的孩子玩,能不能正常沟通,有没有正常的喜怒哀乐,心里没底,那还是要去看下。

《美国儿科学会第7版》Page339有一个判断标准,孩子有以下任何一种症状,就应该去看儿科医生:

很难进行并保持眼神交流 语言表达缺乏、迟缓或丧失 对父母的笑脸或者其他表情缺乏回应 重复某些动作(不停拍手或者摆手) 很少玩角色扮演游戏,或用不正常的重复方式使用玩具。 很难理解他人的感受或谈论自己的感受。

有的孩子看着就不一样,有的孩子看着和普通孩子一样,但是如果怀疑的话,还是可以通过他的行为来初步判断,

比如,你和他讲话时,他没有什么回应,没有眼神的交流,会重复同样的动作或语言。

还有人会说,男孩嘴就是笨,说话比女孩晚,这个真的不一定,没有人比自己更了解孩子,不懂就要问。

3、孤独症不是父母的养育方式造成的

孩子一旦出现问题,大家都会无情的把矛头指向母亲,什么亲情,一家人,都敌不过那冷漠的眼神。

但是,孤独症到底是怎么来的,到目前为止,还没有什么具体的原因,有的高知家庭里面也有这种情况。

个人觉得,有几个原因值得注意,比如带养环境、带养者的心情等等。

4、为什么会一遍遍的重复相同的问题?

因为他们很快就会忘记刚才听到的内容,所以,要通过重复(整理思绪)去寻找记忆里的那些有关联的点。

还有就是,他们本不善于说话,总是重复就会觉得这些词语很有趣。

5、为什么会不断地重复一个动作?

重复并非本意,好像是大脑不断发出的指令,重复这些动作会让他们很开心,不想做这些动作的话,就要和恐惧感做斗争。

6、我跟你说过多少遍了?

我们会觉得孩子不长记性,其实,孩子不是故意要捣乱,更不是不长记性,

而是他们很快就会忘记刚才的事,虽然难过,但是自己根本控制不了。

7、为什么不跟人眼神交流?

沟通时要看着对方的眼睛,我们都被这么教导,

但是看着对方的眼睛会让他们有些不自在,不过,他们也在努力揣摩对方的语意。

如果注意力在揣摩语意上,视线就会涣散,如果他们看着对方的眼睛,别人就会觉得他们领会了其中的意思,其实不是。

8、为什么会经常捂住耳朵?

在我们看来,可能会很奇怪,但是,有一些不被注意到的噪音影响到了他们,

觉得心烦、不安和害怕,感觉自己不知道身在何处,捂住耳朵是保护自己的一种方式。

9、为什么会把积木和玩具车摆成一排?

玩积木的时候,一般会搭各种造型,但是他们更注重事物的排列顺序,觉得这样做的时候,大脑更清醒。

10、为什么喜欢转圈?

日常的风景并不会旋转,但是旋转很有规律,他们会觉得这种感觉很美妙,很心安。

特别想说:

在孤独症孩子的世界里,理解就是最好的陪伴。

用”星星的孩子“去代替“不正常孩子”,用“引领/带领”去代替“干预”。

不要让孩子觉得,“我是废物,是我拖累了你”,孤独症儿童的内心很敏感,他们是有情感的,只是不会那么流畅的表达而已。

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