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漂亮女童4号染色体缺失,行为异于常人,父母为救她赌上全家命运

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有些天使宝贝从出生就带着一些遗憾来到爸妈身边,淇淇就是这样一个女娃。2023年5月,淇淇出生的那天,妈妈李素萍还清晰地记得,护士抱着淇淇跟自己贴脸的样子,那时的李素梅满足极了,她甚至已经想好了女儿以后的路。可令她也没想到的是,就在七个月之后,老天竟亲手击碎了这个新手妈妈的美梦。



淇淇七个月时,李素梅开始察觉出异样,女儿不仅不爱喝奶,还一直发烧,夜里还时常咳嗽。李素梅以为女儿感了冒,带着淇淇做了各种检查,可都没查出什么来,只能先控制体温,吃点润肺的药。可淇淇的病等不起,李素梅发现女儿的症状越来越明显,已经到了不能再拖,必须要抓紧找到病根的时候。“会不会是咱们这小医院设备啥的差点,要不咱去省城看看?”淇淇爸的一句话,揭开了淇淇身上真正的谜底,淇淇后来被确诊“基因突变合并4号染色体缺失”。



医生解释说,这是一种罕见的基因病,谁也说不准会在淇淇身上发生什么样的疾病,只能是有什么症状就对症治疗。很快第一种异样就在她身上显现了出来,刚查出来基因突变那会儿,淇淇还不会坐,后来过了周岁淇淇也不会爬。李素萍又跑去医院检查,淇淇被确诊“运动功能障碍。”李素梅走进康复室,撕心裂肺的哭喊声能传出走廊好远,李素梅舍不得,女儿小胳膊小腿,本来就比别的孩子看着小,恢复建立运动功能多数时候都要靠拉、扯、掰、揉,李素梅不忍心,决定再过一年,等女儿大一些再来医院康复。



等待的时光是煎熬的,李素梅整天心脏悬到嗓子眼,只能在家自己试着给淇淇做做保健操,虽然没啥效果,但李素梅总觉得只要是自己在动,脑子里就不会胡乱想。一年时间过去了,李素梅又添新愁,淇淇两岁还不会说话,哪怕是含糊的冒话都没有,后来淇淇又被确诊“语言发育迟缓和生长发育迟缓。”这一次李素梅没有哭,她心里或许早已明白,女儿就是和正常的健康孩子不一样,她不再埋怨为啥这种病会落到自己姑娘身上,而是学会接受淇淇是带着遗憾来的天使宝贝,她要做的,就是和丈夫一起在这个遗憾上缝缝补补,争取让女儿获得更多自理和融入社会的能力。



李素梅带着淇淇住进了康复医院,开始了漫长的康复之路。康复室里没有一个妈妈能不掉眼泪,康复的内容很枯燥,也最难熬,每天上午是物理治疗,治疗师帮助祺祺做各种被动运动,拉伸她僵硬的四肢,刺激她的肌肉和关节。祺祺疼得直哭,眼泪一串一串地往下掉,小手拼命地挥舞,想要挣脱。

李素萍蹲在旁边,一边抓着淇淇的手,一边掉着眼泪,仿佛疼在自己身上一样。“祺祺乖,妈妈在,妈妈在,再忍一下,下午就没这么难受了……。”下午的言语和认知训练,虽然不疼,可却最让站在一旁的李素萍着急,祺祺的口腔肌肉控制能力很差,连吞咽都困难,更别提发声了。治疗师用冰棉签刺激她的口腔内部,训练她的吞咽反射,淇淇难受得直干呕,有时候会把中午刚吃过的饭全部吐出来。



一天下来,母女俩都筋疲力尽,但李素萍不敢停,她知道,康复就像逆水行舟,不进则退。如果今天偷懒了,明天祺祺的肌肉就会更硬一些,关节的活动就会更小一些。日复一日,月复一月,时间再往前走,康复的效果却是极其缓慢的,慢到有时候李素萍几乎察觉不到。但她还是发现了一些微小的变化,祺祺的脖子好像比上个月硬了一些,能多撑几秒钟了,手指也会颤抖地做一些精细动作,有时李素梅在一旁甚至能听见淇淇含糊糊的好像在说话。

“宝贝,咱只要是在进步,那就是希望,就是最棒的,慢一点没关系,这里的小朋友都是这样的。”李素梅在淇淇脸蛋上轻轻地亲上一口,虽然这话是说给女儿听的,但却是给自己在打气,每一个字符都钻进了李素萍的心里,因为康复治疗真的不容易,她害怕和丈夫坚持不到最后。



比康复治疗更难熬的,是钱,来到这里就算有再坚韧的雄心壮志,也必须考虑现实问题。有的课程一节50,有的80,最贵的150元,淇淇每天要上好几节,这对于出身农户的他们,无疑是一笔天文数字,这还不算上淇淇偶尔的肺炎住院费用,就是母女俩的生活费,有时都断断续续。李素梅没法子,她只能盼着丈夫的工资能涨点,有时候晚上做了好梦,她都会和丈夫打视频,问问发没发生什么好事,其实李素梅就是盼着丈夫每天都能有点额外的收入。



但人是血肉之躯,即便是长了一身铁骨架,还需要保养磨合。淇淇爸为了少让母女俩的费用断供,拼了全力苦苦维持着,每天打着两份工的他,很快腰杆就受了伤,有时疼得连起身都费劲儿。淇淇爸没办法,自己是这个家唯一还能赚钱的人,女儿的各种费用像大海一样,更多时候,夫妻俩好不容易凑上的一点钱,就像石子投进了无边的海洋,甚至连个响儿都听不见。原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究。

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