广东
一个渐冻症患者一个月的花销需要多少？这个问题最近有了答案，蔡磊妻子段睿在参加一场活动时，算了一笔账，蔡磊一个月的基础花销就需要10.67万，这笔钱甚至只是用来维持生命，再加上她需要全年无休的照顾蔡磊，渐冻症真的太可怕。
文|小眉
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有不少人好奇这笔钱是怎么花掉的？24小时专业照护是最大头的支出，渐冻症进入中晚期后，患者翻身、坐立、进食都需要人协助，夜里肌肉和韧带疼痛，护工要帮忙翻身十几次。
一台家用无创呼吸机价格在8000到15000元之间，面罩等耗材每年还要更换，进入呼吸衰竭阶段后，设备成本还会大幅上升。
蔡磊的身体已经被彻底“冻住”了，2026年1月，他的身体功能评分从48分降到了个位数，颈部以下完全瘫痪，丧失了语言和吞咽能力，日常只能靠流食、呼吸机和24小时护理维持，四个人同时搀扶，也已经无法迈步挪动，全身上下唯一能自主控制的，只剩下眼球。
每天靠眼控仪工作超过十小时，成了蔡磊最后的战斗方式，他用眼球一个字一个字地“敲”出讲稿，对接全球科研团队，推动近300条药物管线及治疗路径。
段睿说，科研是穷举法，就像有1000块拼图，这辈子翻了30块，即使没翻到正确的那块，至少后人不用再翻了。
2019年蔡磊确诊时，和段睿结婚才刚满一年，孩子才出生几个月，医生给出的平均生存期只有3到5年，蔡磊第一时间想到的是离婚，不想拖累妻子，段睿只回了一句话：“你想都别想。”
从那天起，段睿彻底放下了自己原本的人生，她是北大医学部药学院的硕士，曾是会计师事务所的合伙人，年入百万。
如今她每天早晨九点多开工，直到凌晨两点才结束直播，全年无休，不领一分钱工资，直播间的所得全部用于攻克渐冻症。
2024年，蔡磊夫妇宣布再捐助1亿元科研资金，大部分来源于段睿的直播收益，六年下来，团队科研总投入已超一亿元。
单年投入超过4000万，其中无偿对外科研捐助就超过3000万，有人质疑他们“消费苦难”，段睿直接把研发账单甩在屏幕上，那些冻干管里的化合物，每毫克都是真金白银堆出来的希望。
直播间其实并不怎么赚钱，段睿坦言，人数不多，运营成本又高，所有的收入都投到了科研里，很多时候还得自己往里贴钱。
别人直播间的毛利率在50%左右，“破冰驿站”的利润只有同行的五分之一到十分之一，支撑她走下去的，早已不是商业逻辑。
渐冻症被称为“世界五大绝症之首”，至今没有根治的办法，患者会一点点失去行动能力，最后连呼吸和吞咽都做不到，只能清醒地看着自己被“冻住”，中国约有20万ALS患者，每年新增约2万，多数患者确诊后的生存期只有3到5年。
罕见病的治疗费用远远超出了普通家庭的承受能力，全球首款渐冻症对因治疗药物托夫生，第一年治疗费用约140万人民币。
诺西那生钠注射液原价70万，后经降价并纳入医保后降到3万元左右一支，即便如此，加上24小时护理、呼吸机、营养支持等开销，普通家庭依然难以承担。
段睿曾在镜头前哭着说，自己也会累，也会有撑不住的时候，也会在没人的地方偷偷崩溃大哭。
但她不能倒下，倒下后希望就没有了，有记者问她，如果蔡磊走了会怎样，她说，自己和蔡磊是过命的交情，如果他走了，就永远一个人生活。
今年4月，段睿的姥爷去世了，她发了一条动态，满是自责，这些年她一门心思都扑在蔡磊身上，拼尽全力想多争取一点时间，却忽略了身边最亲近的人，等到姥爷离开，她才醒悟，自己一直忙着追逐希望，却错过了陪伴家人的最后时光。
蔡磊心里比谁都清楚，现在的药救不了他，那些被他推动进入临床的药物，那些被他帮助稳住病情的病友，都与他无关，但他依旧没有停下脚步，不是为了自己，是为了那些和他一样被渐冻症困住的人。
段睿说，她不知道蔡磊会不会被治愈，但她觉得做公益最有魅力的地方，就是能做超过自己这辈子长度的事情，为社会兜底，为下一代托举，只要仍在行动，一切就有意义。
月花10万，全年无休，这就是一个渐冻症家庭最真实的生存状态，这病烧钱的速度，远比外人想象的可怕得多。
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参考信源：红星新闻
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