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世界顶级癌症专家,把自己当成了脑瘤治疗的"小白鼠"

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文 | 菠萝


2023年6月,澳洲的理查德·斯科利尔(Richard Scolyer)教授正站在人生的巅峰。

他56岁,是世界最顶尖的黑色素瘤病理学家,他和搭档一起,用免疫疗法把晚期黑色素瘤,一个曾经几乎等于死刑判决的疾病,变成了可以被治愈的癌症。他们刚刚受邀去美国,给全世界的肿瘤学家讲他们是怎么做到的。

他热爱运动,每天骑40公里自行车,身体状态好得不得了。

然而,在一次去欧洲开会的途中,他在波兰昏倒了。检查结果:脑胶质母细胞瘤,4级,最恶性的那种。

二十年来,这个病的标准治疗方案都没变过,患者中位生存期只有12到18个月。斯科利尔教授比任何人都清楚这个病意味着什么。

我是最合适的人选

他的科研搭档来探望他的时候,对他提出了一个疯狂的想法。

"我们做了这么多年免疫治疗,把黑色素瘤从绝症变成了可治愈的病。脑胶质瘤和黑色素瘤的免疫逃逸也有相似之处,为什么不在你身上试试同样的策略?"

在世界范围内,从来没有人对脑胶质瘤患者做过术前联合免疫治疗。因为这个方案风险太大了:免疫系统被激活后可能导致致命的脑水肿;哪怕不致命,也可能延误手术窗口,让肿瘤失去切除机会。没有医生敢拿自己患者来当尝试。

斯科利尔教授想了想,就回答了一个词:好(OK)。

"我就是研究这个的,我最理解其中的风险和可能性。如果要有人来做这件事,我是最合适的人选。"


斯科利尔教授在医院接受检查

2023年7月,确诊一个月后,他成了全世界第一个在脑瘤手术前就接受免疫联合治疗的患者。手术前他先用PD-1抑制剂和LAG-3抑制剂激活免疫系统,然后再开颅切除肿瘤。手术后继续免疫治疗,同时注射根据他肿瘤基因定制的个性化疫苗。

他把自己从医生变成了临床实验上的"零号患者"。

即使在最黑暗的时刻,

我也想继续贡献

手术后,所有人都盯着他的复查结果。

一个月。三个月。六个月。一年。

肿瘤没有复发!

这不是治愈,但对一个脑胶质母细胞瘤患者来说,这是前所未有的好消息。


手术后,斯科利尔教授和儿子在一起

在这段时间,斯科利尔教授并没有躺在家里等结果。在治疗间隙,他继续参与学术会议,继续指导学生,继续写论文。只不过现在他讲的不再只是黑色素瘤,他还用自己的身体当作案例,向全世界展示免疫疗法在脑瘤中的潜力。每一次复查的影像,每一份血液样本的数据,都被他用进了新的研究方案里。

2024年,他和研究搭档共同被联合授予"澳大利亚年度人物"。

在获奖感言中,他说:"我希望即使在我最黑暗的时刻,也能继续为科学做出贡献。"

他的治疗过程和数据,不仅是一个患者的病历,也是一份推动恶性脑瘤治疗前进的研究档案。

基于他的个案中观察到的令人鼓舞的数据,美国已经启动了一项临床试验,系统性地验证他首创的这种免疫联合治疗方案。

最后的贡献

很遗憾,2025年初,肿瘤还是复发了。

这个消息对所有人都是沉重的打击,但对斯科利尔教授来说,这并没有改变任何东西。他还是继续治疗,继续记录数据,继续分析为什么免疫系统一开始能控制住肿瘤、后来又失效了。这个问题如果能搞清楚,哪怕自己去世,对后来者也非常重要。

2026年6月,斯科利尔教授去世,终年59岁。

直到生命的最后几周,他还在参与研究结果的讨论,还在关心自己产生的数据。

他死于一种至今还没有被攻克的疾病,但重要的是,他战斗到了最后一刻。

斯科利尔教授的故事让我不禁想起蔡磊。同样是在事业巅峰期被确诊绝症,同样是利用自己的专业资源和剩下的时间,用尽全力执着地推动着一个疾病领域的进步。蔡磊做的是渐冻症,斯科利尔做的是脑瘤。他们都选择在拿到最烂的牌之后,还努力把它打好。从某种角度,他们甚至把自己变成了一张牌,一张会最终改变游戏规则,让无数后人获益的王牌。

如同斯科利尔教授曾经说的:"如果我能推动脑瘤治疗哪怕前进一小步,那我得的这个病就不是完全没有意义。"

他已经实现了这个目标。那个在美国刚刚启动的临床试验,每一个入组的患者,身上都带着斯科利尔教授的影子。

他没有活到看见脑胶质母细胞瘤被攻克的那一天,但他的名字永远留在了医学史上。每一个将来可能因此活下来的人,都会感谢他用生命做出的贡献。

最近,斯科利尔教授的家人公开了他在生命最后清醒时刻写的一份信,读后让我非常感动,在这里翻译了分享给大家(略有删减)。

致敬生命!


致同胞的告别信

亲爱的同胞们:

我写下这封信,希望在我离世后公开发表。通过这封信,向所有我有幸深爱过的人、与我共赴人生冒险的同路人、与我并肩奋斗的伙伴,以及在我这满是幸福、乐观、机遇与热忱的生命中相逢的每一个人,作最后的道别。

确诊胶质母细胞瘤(脑癌)的这三年,我始终坦诚地公开我的患病经历。一方面,是想让大家真切看到癌症患者与家属所承受的一切;另一方面,也希望带去希望与力量,证明我们能够、也理应不断突破边界,推动癌症诊疗事业向前走。

我35年的职业生涯,始终深耕于临床照护、癌症研究,一心想为更多人改善生命质量。即便在人生最晦暗的时刻,我也希望能继续尽一份力。

我为自己这一生留下的影响深感自豪:作为黑色素瘤病理学家与癌症研究者,我在这个领域深耕一生;我也是首位接受实验性脑癌治疗的患者,而这套疗法的科学基础,正是我曾参与研发的黑色素瘤研究成果;此外,我还参与推动脑癌临床试验落地,持续呼吁社会加大对脑癌研究的投入。

我由衷希望,我留下的科研数据、我引发的公众关注,能成为后人前行的台阶,最终为未来的癌症患者带去转机。

或许我也算幸运 —— 脑癌末期对身体与认知的侵蚀,会让我在最后的几周里,或许并不会清晰感知到自己的衰弱。

我深知,我的家人会寸步不离地陪我走完最后一程,如同这场抗癌之旅中他们始终做的那样。和所有与癌症抗争的家庭一样,这场病痛的重量,从来不止压在我一个人身上。

2023 年 5 月确诊至今,我们一家遭遇了太多未曾预想、也不愿面对的难关。但恰恰是这些考验,让我们彼此靠得更紧,也让我愈发笃定:家人,就是生命的全部。


斯科利尔教授和家人在一起

我美丽的妻子凯蒂,我深爱的孩子艾米丽、马修、露西,我对你们的感激,难以言表。谢谢你们的爱与支撑,谢谢你们的坚韧与共情。你们是人性至善的鲜活模样,是我毕生的骄傲。

也向我年迈的父母、我的兄弟马克,还有许许多多挚友,寄去最深的谢意与爱意。谢谢你们一路相伴,尤其是这几年,始终给我力量与支撑。

我的童年里满是敢闯敢试的冒险,大家总在想 “怎么才能做到”,而非 “能不能做到”。正是这样的成长,让我一生都保有求知的热忱,也让我由衷相信,万事皆有可能。

写下这封信的过程,让我得以满怀欣慰地回望一生,除了推动黑色素瘤治疗(包括免疫疗法)取得突破性进展、让晚期黑色素瘤患者生存率大幅提升之外,培养下一代临床医生与癌症研究者,或许是我毕生事业中最有成就感的事。

我始终坚信,我们每个人都有责任去改写他人的未来,让世界变得更好。这份信念,是我一生前行的动力。

从在转化研究实验室指导博士生、在医院带教青年临床医生,到冒着明确风险接受脑癌实验性治疗、为推动脑癌科研进展自愿接受无数次医学检测,我把这份信念,践行到了生命的最后一刻。

致我的科研与临床同仁们:恳请你们永远保有求知的热忱与开拓的勇气,继续披荆斩棘,开辟新的天地。

致所有癌症患者:如果有机会,恳请你们考虑参与科研项目与临床试验。

致政府与全社会:请持续支持科学与医学研究,这是你们能为改变现状贡献力量的最有分量的方式。

这三年带给我最深的感悟是:癌症,从不能定义我们是谁。

它或许是我们此刻正在走的一段路,却绝非人生旅程的全部。但不得不说,晚期癌症的确诊,会让人骤然看清生命里真正重要的东西。

它会让你明白,亲密的联结、真挚的情谊、无私的善意,才是最珍贵的。癌症定义不了我们,但我们共情与守护他人的本心,恰恰能定义我们是谁。

人生处处皆是如此。我坚信,这些珍贵的品质,会继续指引着我们,走向彼此包容、相互扶持的未来。

我从未粉饰过这段抗癌之路,也由衷感谢你们愿意包容、愿意倾听,让我能毫无保留地把一切分享给大家。我只希望,自己或多或少,能让后来者的路,走得更轻松、更平顺一些。

如果我的精神能在这些文字之外延续,如果大家记得我是一个敢闯敢拼、心怀热忱的普通人,记得我的故事能激励更多人带着谦逊、爱与共情去追逐梦想、奔赴热爱,那将是我莫大的荣幸与慰藉。

满怀无尽的爱与感激

理查德·斯科利尔


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