战友故事｜16岁，16家医院，一次CMR

以下内容选自北京高博医院胡凯主任公众号：胡凯的NHL和MM的CART突击队。

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大家好，我是小晨妈妈。我儿子小晨，今年16岁，身高一米七五，是个阳光大男孩。

生病之前，他刚考上高中，进了重点班。他喜欢编程，参加省里的机器人竞赛拿一等奖，亚洲机器人VEX EDR锦标赛中学组金奖。

去年10月之前，我在成都一个事业单位工作，一儿一女，日子按部就班。后来孩子突然生病，我被迫成了家里的主心骨。

小晨确诊时就是原发纵隔大B细胞淋巴瘤，IV期。一年半的时间，我们去了16家医院。孩子做过9次病理活检、16次化疗、7次免疫治疗、2次CAR-T、10次骨穿、15次腰穿。

我学会了用好大夫、DeepSeek、元宝检索医学文献，习惯了带着孩子在不同城市医院间往返，也经历了数次生死关头的极端时刻。

直到在北京高博医院胡凯主任治疗后，2026年6月2日，孩子的PET/CT第一次评估得到CMR（完全代谢缓解）。

一路上我哭了很多次，这是第一次因为高兴而哭。

CMR后在家休养的小晨

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2024年10月，小晨开始发热。38度左右，反复出现。伴有乏力、盗汗、体重下降。

去医院做检查，医生把我单独叫到办公室。影像显示：前纵隔有一个13.6×9.1cm的巨大占位。双侧肺门、锁骨上窝、腹膜后、腹腔淋巴结肿大。肝、脾、双肾多处占位。随后左颈穿刺活检诊断是原发纵隔大B细胞淋巴瘤。

来不及多想，孩子这么小，我们要尽快开始治疗。

首疗在当地一家医院，用的是DA-EPOCH-R方案——一个剂量调整的强方案。

化疗后，小晨持续黑便半个月，医生没有调整方案。直到有一天，他突然大量呕血，血压下降，紧急转入ICU。我站在ICU门外，腿是软的。

从ICU出来，我们转到另一家医院的血液科。由于小晨近期有大出血史，医生不敢再用强方案，降级为R-CHOP。

但那家医院的血液科每次化疗需要重新预约住院，床位不保证。对于这种危重病人，治疗连续性无法保障，加上频繁更换主管大夫，我心里很慌。

为了保证治疗的连续性，我们想办法把孩子转到同院另一个科室。第3、4疗程用的是成人版CR-CHOP。4疗后PET/CT评估：肿瘤进展。

治疗专家是本院淋巴瘤的学科带头人。她的意见是：化疗已无效，建议咨询商业CAR-T。但同时承认，科室对青少年CAR-T经验不足。连她都这么说。我站在走廊里，感觉走到了死胡同。

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我没有时间崩溃。在病友群里紧急咨询，同时拿着PET/CT报告，第二天飞北京。一位朋友帮我，一天之内在北京跑了5家医院。

专家们给出的意见都是成人方案。但小晨当时只有15岁。

病友群里强烈建议去儿童医院用儿童方案。我去了某儿童专科医院，找到淋巴瘤专业的主任。他明确表示不收：病情太重过于复杂，已超出儿童淋巴瘤的常规治疗范围。化疗到四疗错过了治疗时机。成人方案缺乏低龄治疗经验，医院认为病程太晚不收。两条路都堵死了。

第三天，我决定去广州，因为广州有医院设儿童肿瘤科。

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广州那家医院的医生对小晨很照顾。可是每次化疗后，他都出现严重感染。免疫力太低，再加上大型公立医院的住院环境拥挤，病人多，根本扛不住。

第7疗程后，被迫脱疗半个月。

第8疗程后评估：部分缓解，出现新发病灶。医院组织了多学科会诊。结论明确：化疗已经耐药。建议治疗方案考虑双抗或CAR-T。

还是同样的问题：本院没有这种低龄案例。MDT上，一位病理专家问我：“你还有其他孩子吗？”我愣在那里。

我感觉所有人都放弃了，但我不会。

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肿瘤在进展，不能停。

有个远方亲戚的朋友在北京一家血液病医院做过同情CAR-T。我赶去寻找新的希望。

北京的专家制定了方案，先用贝林妥欧单抗降低肿瘤负荷。

治疗期间，小晨突然出现全身强直，凌晨三点，持续约一分钟。只有我一个人在旁边。我吓坏了。

医生表示可以继续用药，但他们没有遇到过这类强直副反应，只能尝试。当时配了五六万的贝林妥欧单抗，都是自费，不能退，也无法转给其他患者。

家人说再试一下，我没同意。我不能拿孩子的命去赌。

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从那里出来，我又去了广州的两家医院寻找CAR-T的机会。肿瘤医院要求15岁以上的患者做商业CAR-T必须过院内伦理，时间等不及了。

在另一家医院，治疗方案对肿瘤的控制不理想，孩子还出现了皮疹、低血糖等药物副作用。管床医生直接表示没遇到类似情况，只能一步步尝试。不能再让小晨当试验品了。

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又回到了北京，我找到国内儿童淋巴瘤领域的一位专家。那时，孩子已经不能平躺，呼吸困难，只能侧卧。做核磁检查也是侧着身子推进去的。

主任在详细评估后制定了新方案。几个疗程后，肿瘤终于控制并缩小。我第一次看到了希望。

之后做了3次放疗，放疗后计划回输CD19 CAR-T。但放疗后小晨出现发热。一周后回输，CAR-T细胞扩增不理想，进展了。

孩子不知情。他高兴地和我说：“妈，出院了我先在家上网课，周末要和同学出去逛街聊天。”我绷不住了，躲到卫生间偷偷哭，然后跑出去让北京冬天的风把眼泪吹干。

花样年华的孩子，却受了这么多罪。

他不知道，这么多次化疗、放疗、CAR-T治疗后病情又进展了。如果他知道，该有多绝望。

隔壁病房里，三个淋巴瘤的孩子相继走了。我连崩溃的时间都没有。

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我又开始自救。

去北京另外几家大型综合医院找专家，想尽办法挂号咨询院士；线上看“好大夫”的病友经验；用DeepSeek和元宝做文献检索和分析。

我隐约意识到，小晨的病可能更适合原发纵隔大B的治疗方式，成人和儿童的用药方向也截然不同。我和主任沟通了两次，她也咨询了病理专家，对方认为不是原发纵隔，仍坚持弥漫大B的治疗方向。

但这位主任的治疗理念非常开放，很快召集了多学科会诊。会上，我听到高博医院的胡凯主任提出了新pola方案。这个方案，跟我自己检索到的案例方向完全一致。

胡凯主任在会上的发言给我留下了深刻印象——他不是那种只给结论的医生，他会把推理过程讲清楚，为什么之前的方向可能不对，为什么pola方案更适合小晨这种情况。逻辑非常清晰。

院方采纳了胡主任的思路，用了两个周期的新pola方案，肿瘤得到控制并缩小。

那是裂缝中的阳光。但孩子的身体已经撑不住了。

多次化疗后身体状态很差，药物副作用叠加反复感染，还出现了十多天无法自主排气。

我了解到，胡凯主任处理过的淋巴瘤疑难病例超过2000例，经验非常丰富。我决定转到高博医院找胡主任。

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胡凯主任团队制定的策略：四个周期的免疫治疗，序贯双靶点（CD19/CD22）CAR-T细胞治疗。每一步都很稳健。没有出现严重的CRS（细胞因子释放综合征）。没有不可控的并发症。感染控制住了。

小晨的身体，一点一点缓过来了。2026年6月2日，PET/CT复查完全代谢缓解（CMR），且ctDNA阴性。

回想这段治疗过程，CMR的达成，离不开在关键阶段对治疗策略的及时判断与不断优化。胡凯主任在治疗节奏的把握上起到了关键作用，清楚地判断何时需要免疫治疗降低肿瘤负荷，何时进入CAR-T阶段，以及靶点选择的时机。每一步都建立在对病情的持续评估之上。

而且整个团队的执行力强。从医生到护士，从病房环境到感染控制，没有短板。在这个领域，治疗疑难复杂淋巴瘤，不只需要一位睿智的专家，还需要一支能打仗的团队。

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孩子这一年半变了很多。

生病前，他是那种阳光少年，爱笑，喜欢打篮球，朋友多。现在他话少了，常沉默不语。我能理解。换了谁在病床上躺这么久，做这么多次化疗、骨穿、腰穿，都会有脾气。

但他会自己和解。

我跟他说：“你现在经历的这些事情，是你同学一辈子都不会遇到的。这也是特殊的体验。以后可以考虑学中西医或生物医学，这段亲历相当于提前实践，让你对医疗有切身的理解。”我想让他知道，这一年半不是白费的。

他妹妹经常用电话手表给我发信息：“妈妈，哥哥怎么样了？什么时候回家？”我每次只能回答：“快了。”

现在，终于可以回家了。

如果小晨能康复，我想回去给血液病病友们做点事情。这一路上太多人帮过我——病友群里的陌生人、深夜回复我消息的医生、帮我联系医院的亲戚朋友。我想把这份恩情还回去。

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最后，想给还在战斗的病友和家属，说几句心里话：

第一，始终保留希望。无论是难治、复发、感染还是血象低谷，每一步都不容易。只要不放弃，就仍然有选择和可能。

第二，找到你信任的医生团队，并全力配合。 对抗复杂病情就像穿行险恶的海域，需要在顶尖的“船长”带领下才能安全通过。胡凯主任就是这样的船长。信任是疗效的放大器。同时，自己也要主动检索相关成功案例，与医生团队共享信息。

第三，把日常防护和支持治疗做好。 感染是免疫低下时最凶险的敌人。每一个口罩、每一次洗手、每一口干净营养的食物，都是关键的防线。

最后，你不是一个人在战斗。 家人的支持是力量，病友的鼓励是星光，医护的守护是铠甲。最重要的是，自己要更爱自己。

另外，给家人配置足额的重疾保险，花小钱办大事。这是我最痛的领悟之一。

祝患友们早日康复。

内容来源 ｜ 胡凯的NHL和MM的CART突击队