“十五五”说你可以歇歇了，但谁能接住我和我的自闭症孩子？

“我恨我的自闭症孩子”是假的，“我爱他到不敢死”是真的

这句话，我在自闭症家长社群里，看过不下100次。

每次出现，都会立刻被其他家长安慰：

“别这么说，他不是故意的。”

“你只是太累了。”

“抱抱你，会好的。”

但从来没有人说过一句——

你可以恨他。哪怕只是一闪念。

照顾一个自闭症孩子10年、20年，没有一夜完整的睡眠，没有一次安静的用餐，没有一刻不用绷着神经。你的名字变成了“某某妈妈/爸爸”，你的梦想、你的社交、你的健康，全部让位给一个永远不会说“谢谢”的人。

如果连恨的闪念都不被允许，那这个人还剩下什么？

但真相是：恨是闪念，爱是底色。

每一个说过“我恨他”的家长，转头又会为孩子擦干嘴角的饭粒，在深夜一次次起身安抚......

01爱到不敢死

这让我想起2026年上映的那部电影——《只想比你多活一天》。

片中身患淋巴癌的安老师，儿子38岁，重度自闭症，没有语言，大小便不能自理，情绪发作时会用头撞墙。她一边抗癌，一边日复一日教儿子穿衣、进食、认路，唯一的执念是：“我只想比我的孩子多活一天。”

这不是纯粹的剧本。

导演计林本人就是一位自闭症孩子的母亲，孩子曾在28岁时离世。她卖掉房子拍这部片，镜头里每一个细节——买菜时被路人指责、教孩子上厕所教了上千遍、深夜不敢睡怕孩子出事——都是她半生真实的缩影。她说:"

“父母最大的恐惧，是自己离去后，孩子无人照料，无尊严地活着。”

在电影最后，安老师还在拼尽全力给孩子铺垫未来；

而在现实里，计林老师在儿子走后，成了孤身一人的老人，却仍不肯停下，要用一部电影替千万个“不敢死”的家长发出声音。

“这个世界上，只有我能搞定他。所以我不能倒下。”

这句话，安老师说过，计林老师说过，上海徐汇区一位参加寒托班喘息服务的妈妈也说过，广州番禺一位在社区日间照料中心门口抹眼泪的爸爸也说过。她们不是一个人，是一整个群体。

02身后没有替补席

去年一位妈妈体检发现结节，拖了半年没去复查。问她为什么，她答得轻描淡写：“我怕住院了，他没人管。”

一个人，把自己的生死都抵押出去了，只为了另一个人能活着。而这另一个人，可能永远都不会知道她做了什么。

你可能觉得这是一个极端案例。

那我们来看一组数据。

根据《中国自闭症家庭生存现状报告》（2025）：

• 76.3%的主要照护者存在中度以上焦虑症状

• 41.2%曾有过自杀意念

• 只有不到5%的人寻求过专业心理帮助

再看另一组数据：

全国目前能为自闭症成人提供服务的托养机构，不足200家。

而需要这类服务的家庭，保守估计超过50万户。

供需比：1:2500。

这意味着什么？

意味着每一家能接收自闭症成人的机构，背后都有2500个家庭在排队。排几年、十几年，甚至排到父母老去、死去，都未必等得到。

所以她们不敢病、不敢死、不敢停。

因为她们身后，没有替补席。

有一位父亲跟我说过一句话，我一直忘不了：

“我最大的愿望，是能安安静静地上一次厕所。”

当时我想笑，但没笑出来。因为我知道他是认真的。

03国家说：你可以歇一歇呢

但事情在2026年7月，有了一点变化。

国务院残疾人工作委员会印发了《残疾人保障和发展“十五五”规划》。在这份规划里，有一页，是专门写给自闭症家庭的。

规划明确提出：

“开展孤独症家庭服务行动，发展心理疏导、托养照护、喘息照顾、社区支持等服务。

这不是某个公益组织的口号，不是某个城市的试点，这是写入了国家五年规划的刚性任务。未来五年，每个省、每个市，都必须拿出方案，建立机制，提供服务。

“喘息照顾”这四个字，第一次有了国家背书。

当然，从文件到落地，还需要时间。目前各地的进展并不均衡——有些城市已经走出了第一步，有些地方还在筹备之中。

以上海为例，这里的探索走得相对靠前一些：

• 市级层面，上海市妇联与市儿童医院在做“星妈港湾”，由康复师、社工、志愿者代为看护孩子，让家长获得几小时喘息疗愈；

• 区级探索，徐汇区民政局开设了“孤独症儿童寒托班”，15天专业陪护，为18个家庭提供了1620小时的喘息时长；

• 政策托底，上海将部分喘息服务纳入长护险保障，符合条件的家庭可申请居家上门照护或短期寄宿制喘息；

• 公益补充，如上海慈梦公益基金会“与星童行”、上海爱好儿童康复培训中心“蓝丝带行动”，也在持续为特殊儿童家庭提供支持。

  在各类聚焦特殊儿童康复的项目之外，深耕特殊人士家庭支持的上海希儿森儿童服务中心同样也为特殊儿童的照护者提供了强有力的帮助。

  这家自2014 年由特教从业者创办的公益组织，常年联动高等院校、医疗及专业机构，一边落地本土化特教研究，一边承接家庭心理支持需求。旗下公益品牌暖团团，依托合作伙伴的一线特教资源，把海外成熟的家长喘息、心理疗愈模式本土化落地，一一融入线上线下的公益服务中，弥补当下中国特需家庭的心理支持资源缺口，也给特殊儿童家长们多一份看得见的可靠支撑。

而在其他城市，类似的探索也在零星出现——广州、深圳、杭州、成都等地，都有社区日间照料、家长喘息驿站、公益托管等试点项目在推进。只是相比于全国巨大的需求，这些尝试仍然太少、太分散。

但它们的存在本身，就是一个重要的信号：这件事，是可以做成的。

无论你身在何处——是在一线城市、县城乡镇，还是在海外——这份规划的意义都是一样的：它第一次从国家层面承认了，照顾者的疲惫不是个人的软弱，而是应当被社会分担的责任。

在国外，这种服务通常被称为“Respite Care”（喘息照护），在美国、英国、日本、澳大利亚等国已有相对成熟的模式。不同国家有不同的实现路径，但核心理念相通：长期照护者需要被接住，才能继续接住别人。

04 片刻喘息，够一个人重新想起自己是谁

很多人还是会问：政策是好政策，但落地呢？什么时候能到我所在的城市？我家孩子能不能排得上？

但我想

政策出台的意义，不只是提供资源，更是提供合法性。

在此之前，一个自闭症家长如果说“我需要休息”，他可能会被指责：“你怎么这么自私？孩子都这样了你还想着休息？”

但从今往后，他可以堂堂正正地说：

“国家说了，我需要喘息。这是我应得的权利。”

这句话有力量，因为它解放的是人心。

此时，有11岁星宝阳阳妈妈在脑海中憧憬着这样的画面：

在社区的喘息服务活动里，

第一次把阳阳交给专业志愿者看管，

自己坐在休息室，捧着一杯热茶，

望着窗外的树发了四十分钟呆。

没有看手机，没有复盘干预计划，没有担心孩子会不会哭。

就只是在发呆。

哪怕只有三个小时、一个小时——够一个人，重新想起自己是谁。

如果你也是一位自闭症孩子的家长，我想对你说：

你恨过你的孩子，没关系。那只是一闪念。

你想过逃跑，没关系。

你觉得自己撑不下去了，也没关系。

你不是圣人，你只是一个普通人，被命运选中，承担了一份过于沉重的爱。

从现在开始，请你学着接受帮助。

搜索关键词“喘息服务”“托养照护”“日间照料”；

去社区居委会问一句：“我们有没有相关的试点？”；

去加入本地的家长互助组织，集体的声音总是比一个人响亮。

如果还没有找到可以喘息的地方——

不妨走进希儿森暖团团的线上线下疗愈空间，

至少在这里，你可以放心卸下所有压力，可以喘一口气。

让我们彼此看见，互相打气。