她不需要被特别地接纳，只需要被这样看见｜三明治

文｜一瓶

编辑｜李梓新

1

那是一个深秋的下午，我在西温哥华的Dundarave海边步道慢跑。五点钟的天空已经暗下来了，海天交界处有一层橙色的夕阳，路灯照在地面上，形成一个个呈色光晕。

迎面而来的是一个我经常碰见的中年男子，身形瘦削，坐在轮椅上，双手熟练地拨动着轮圈。经过我的时候，他照例打招呼："嗨，你好吗?"

以往我都会快速回复一句"我很好，谢谢"，或者再回问他一句，就继续我的路。

这一次，我突然停了下来，说："我很好，谢谢你。你呢？我经常在这里看到你。"

他也停下了轮椅，回答说："是啊，我就住在那边那栋公寓里。我很享受来这里锻炼、看看海。"

"我也是，"我说，"你能给我讲讲你的故事吗？发生了什么，让你坐在了轮椅上？"

"我很愿意给你讲讲。"他说着，轻轻推动轮圈，示意我和他一起靠边，给偶尔路过的行人让路。我们停在面对着海的地方，他望着远处最后一抹淡淡的橙色，说："我从小就是个很好的运动员，十几岁的时候迷上了赛车。那时候的我，赢得了不少声誉，十八岁那年，因为成绩好，被本田汽车赞助参加了职业摩托车比赛。"

"不幸的是，在一次比赛中，我摔断了脊椎。从那以后，我一直在轮椅上，到现在已经三十一年了。"

他的语调平静，"现在我过得挺好的。"他侧过脸看了看我，继续说，"我参加了很多届轮椅竞速比赛，也取得了不错的成绩。我最近交了一个女朋友，她在美国，我们还在想办法，看怎么才能生活在一起。"

海风吹过来，带着深秋初冬的寒意。他戴着一顶针织帽，侧脸的轮廓分明，看向远方的样子，像一幅画。

"你呢？你的故事呢？"他侧过脸向上，看向站在轮椅旁边的我。

我突然意识到，自己今天为什么会停下来，开始这场对话——因为我心里，一直想着Luna。

"我是两个女儿的妈妈，"我说，"大女儿八岁了，小女儿刚出生，只有十个月。现在医生怀疑我的小女儿有脑损伤，我们正在试着消化这件事。"

“是这样啊。”他说，“她平常是什么样的呢？。”

我眯起眼睛，开始想怎么跟他描述Luna。"她胖乎乎的，抱着很软很舒服。她是一个特别可爱、很容易满足的孩子。"我说，"她喜欢笑，有一种温暖、平静的气场。她很少哭闹，半夜醒了，会自己安静地在小床上玩。”想到Luna，我忍不住微笑。

“现在我们还在等待检查，所以我也不知道将来她会怎么样。”我继续说。

最后那一抹夕阳已经不见了，我们面对着涌动的潮水，还能看到更远处、面朝太平洋的小岛。

临走前，我俯下身，紧紧地拥抱了他。有种深深的连接感。

2

Luna很爱笑。她身上有一种天然的平静感，奇怪的是，那种平静会传给我。有时候深夜里我躺在床上焦虑睡不着，可是只要第二天Luna醒了，我可以看到她，和她在一起，那些焦虑就全部消失了。她吃饭，喝水，盯着一个玩具看上半天，和我们打闹笑成一团——不管在做什么，她整个人都沉浸在那个当下，没有一刻是心不在焉的。每一个有她在身边的瞬间，我和先生都觉得像有魔力一样，感觉到幸福。

Luna简直是传说中的"天使宝宝"。我喜欢抱着她坐在沙发上看书，她特别安静，常常我看着书，她就在我怀里睡着了。她和姐姐小西完全不一样——小西稍有不舒服就会喊叫，妹妹却总是一副很满足的样子。

Luna出生在疫情中间，她刚出生就喜欢把头偏向右边，有个护士发现了，特意逗她往左看，发现她也能把头转向左边，护士这才放心，我们也就没再多想。

我第一次看到她笑，是在她出生第九天。她睡着睡着，突然就笑了，特别好看。

出生两三个月开始，皮肤上出了一些红疹，我们看她也没有很难受，以为慢慢就好了，直到那些疹子严重到皮肤都有点破了，我们才带她去看医生。因为姐姐小西从来没出过湿疹，所以我们对湿疹的知识为零。

医生检查了她全身，发现到处都是湿疹，可她还是很平静，不哭不闹，还偶尔被医生逗笑。医生感叹："真是个快乐又满足的宝宝。"我心里还暗暗想，肯定是因为我孕期过得好，常去跑步、爬山、露营、看风景，才换来这样一个好带的孩子。医生推荐了疗治湿疹的药膏，涂了她就好了，只是还是会反复。

那时候我有一个很好用的婴儿背带。每天送完小西上学，我都会背着Luna出门，下山走二三十分钟，就能走到海边。她小小的身体暖暖的，贴在我背上，我们一起看灰鹭展开翅膀飞过，看退潮后沙滩上的海螺和贝壳，看成群的海鸟觅食。那是我人生中一段难得的时光。我会一路随口跟她说着话，她不回应什么，只是安静地，和我一起享受这个世界的美好风景。

直到她十个月大的那一天，神经科医生说："我们怀疑你的孩子有脑损伤。"那一天，因为这个怀疑，Luna还第一次被抽了很多管血，检查染色体、基因、肌张力减退、肌酸磷酸激酶、脊髓性肌肉萎缩症、普瑞德威利候群症、强制性肌肉营养不良……幸运的是，结果出来后，这些都被排除。

但从那一天开始，一切都不一样了。本来Luna从五个月大开始一直有理疗师来家，从这时候开始，又加上了职能治疗师，以及一个婴儿发育咨询师。我们家从一个安静的、远离城市的房子，变成了一个几乎每周都有人来帮助Luna的地方。

我们也慢慢的，变成了半个专家——

Cerebral Cortex（大脑皮层）、Corpus Callosum（胼胝体）、Brainstem（脑干）、midbrain（中脑）、Cerebellum（小脑）、Gross motor skills（大运动能力）、Fine motor skills（精细动作）、Core strength（核心力量）、Muscle tone（肌张力）、Hypertonia / Hypotonia（肌张力偏高 / 偏低）、Balance and coordination（平衡与协作能力）、Gait training（步态训练）、Weight shifting（重心转移）、Bilateral coordination（双侧协调能力）、Pincer grasp（捏抓）、Palmar grasp（掌抓）、Hand strength（手部力量）、Bilateral hand use（双手协调使用）、Sensory modulation（感官调节）、high pain threshold（高痛阈值）、Vestibular input （前庭系统输入）、Proprioceptive input（本体感输入）、Sensory integration（感觉统合）、Task sequencing（任务排序能力）、Motor planning / Praxis（动作计划能力）、Graded control（动作力度控制）、……

我突然想到了我在英国读研究生的日子。我读的是欧洲文化史。我每天泡在图书馆里，探究十四世纪的瘟疫如何改变社会结构，研究宗教战争、法国大革命、空间如何塑造历史……

那时的我可曾想过，有一天我会坐在温哥华家里的沙发上，脸贴着孩子肉嘟嘟的小脸，在医学术语和康复方案之间目不暇接。

以前听文化史教授讲到“结构性转折”这个词，只是觉得学术味很重。现在才知道原来生活也会有自己的“结构性转折”——于改变轮椅男士，是一次事故；于我们，是第一次见到神经科医生——一个个根本没机会提前准备的瞬间。

当我们决定生Luna的时候，正是我人生中最安定的一段时期。我们住在西温哥华山上的房子里，每天早上起来都能看到森林，海，和更远处高楼林立的温哥华市中心。

我喜欢确定性。我喜欢一次只做一件事。我喜欢一切都安排好了，没有其他事的时候，再来怀孕和迎接我们的第二个孩子。这种“一切尽在掌控”的感觉是我过去三十多年生命中一直追逐的。

作为一个东亚小孩，我一直觉得我是成功的。在学校我是好学生，在家是家人的骄傲。我的一切都与“表现”挂钩。

Luna似乎击碎了这个梦。

3

神经科医生说，Luna需要做脑部核磁，而婴儿全身麻醉做脑部核磁，只有省儿童医院能做，这个检查的等待时间大概是十八个月。于是我们跨越国境，带Luna去了三个多小时车程外的美国西雅图儿童医院，自费做脑部核磁检查。

加拿大是全民免费医疗，医生对于是否要做一项检查、以及什么时候做，拥有绝对的裁量权。我知道，对医生来说，这个结果并不重要——不管是可见的脑损伤，还是现代脑神经科学还无法探测到的神经损伤，应对的方法都是一样的：各种康复治疗。但对我们来说，十八个月的等待是无法想象的。

西雅图医院的核磁结果出乎意料——没有明显的脑损伤，只有中脑和小脑有细微的不对称。连神经科医生看了报告都说，这无法解释Luna目前的表现。

我们很想追求一些确定性。看儿科医生、神经科医生、理疗师，成了我们生活的一部分，我们最常问这些专业人士的问题是：她将来会是什么样？她会走路吗？

在加拿大，没有一个医生或治疗师能给出确定的答案。我们听到最多的回答是：这个我不知道。每次看医生都要花上一个小时，医生会事无巨细地和我们聊天，陪Luna玩，但始终没有任何结论。他们有提过“脑瘫”的可能性，但是说当时无法下结论。

那段时间，"她将来会不会走路"，是我们最想知道的事。

一岁半的那个夏天，我们带她回国，在北大妇儿看了儿童神经科的专家。那天，虽然Luna还不会走路也不会说话，但她在七八个医学院学生簇拥着的专家办公室里爬得飞快，还和医生亲密地互动着。我们被告知她将来一定会走路，绝对不会是脑瘫。

我们的日子，就在这样的起伏中过着，有点像坐过山车。一边是BC省医生反复说的"我不知道"，一边是北京看过无数儿童疑难杂症的专家的"一定会走"和"绝对不会是脑瘫"。

Luna在28个月大的第一天，突然会走路了。我用眼泪表达了那一刻的喜悦。

可就在没几天后，Luna被神经科医生诊断为脑瘫GMFCS一到二级。

我们收到这个诊断的时候很震惊。在我的认知里，我以为只要她学会了走路，就可以免于这个诊断了。

我很庆幸，自己是用英文接收这个诊断的——Cerebral Palsy，听上去很温和。而"脑瘫"这两个字，在我的母语里，是用来骂人的。我从小学会这个词，不是因为我认识谁有这个病，而是当作一句骂人的话学会的。我可能从来没有真正关注过这个诊断背后真实的人群。没想到，我第一次真正认识"脑瘫"，是因为我自己的女儿。

这件事，足够讽刺。

神经科医生看出了我对这个标签的抗拒。他说，如果你不想，你不必告诉任何人。这个诊断不会改变Luna的任何事情，它只是在必要的时候，能够帮助到她——比如她上学后，可以获得更多的支持和照顾。这是这个诊断唯一的作用。它不会定义你的孩子，她的人生依然有无限的可能性。

那时候的我，会反复和婴儿发育咨询师聊起我怀孕和生产的细节，想看看是不是我哪里做错了。她耐心地告诉我：你没有做错任何事，不是所有事情都有一个解释。

我记得她坐在沙发上，直视着我的眼睛，说："我见过太多父母，把所有的力气都用在寻找一个解释上，好像找到了原因，就能找回某种掌控感。但是，真正能让一个家庭往前走的，是全然的接受：接受你的孩子不是一个需要被修复的错误，她是一个完整的生命，只是带着一种你还不熟悉的方式，来到这个世界上。"

我那时口头上赞同她的说法。但身体里有另一套东西在运作，那套东西，叫羞耻。

那一段时间，我特别喜欢阴天，喜欢下雨天，也喜欢温哥华冬天四点多就开始变暗的傍晚。因为那个时间，公园里人少。我可以带着Luna出门，感觉不会被太多人看见。

Luna一岁左右的时候，理疗师给我们送来一辆学步车——不是商店里卖的那种，而是带安全绑带的辅助行走器械，孩子需要自己扶着两边的把手才能往前走。第一次看见它，我心里很难受。它是明亮的黄色，有点像马路上的黄线——那曾经是我很喜欢的颜色。可现在，这辆学步车摆在那里，像是在提醒我一件我还没准备好接受的事：我的孩子，也许真的和大多数孩子不一样。

我不介意她在家里用它，却不想她在人多的地方用。我总觉得路人的目光会停在她身上。现在想起来很奇怪，因为几乎没有人真的说过什么，我却已经在心里，把所有人的反应都模拟了一遍。

羞耻感。

在Luna完全学会走路之前，为了方便Luna的各种治疗，也为了节约工作的通勤时间以便更多的陪伴她，我们搬了家，从山上搬到城里，一个巨大的绿地公园旁边。

学会走路之后的那一年，她随时会摔倒，但从来不为这个哭。她只是把摔倒当成一件再正常不过的事，赶紧爬起来继续走，有时候摔倒后，她会顺势躺下，休息一会儿再继续。她总是精力充沛，想去所有的地方，根本不在乎自己是不是摔跤，也不在乎自己走路的姿势是什么样的。

4

养育Luna这些年，伤害我最深的一件事，来自一个陌生人。

那是在家门口的游乐场，一位从中国来的姥姥带着外孙女。两个孩子年纪相仿，玩得很投入，专注地挖沙子，交换玩具。那位姥姥突然问我："我看你家孩子不爱说话，是不是比较内向？"

我说："她不内向，她很喜欢人，只是还不会说话。"

她惊讶极了："都两岁多了怎么还不会说话！"接着开始教我怎么带孩子，要多和孩子说话，多教她。她指着自己的外孙女，说孩子说话这么好，就是因为她平时和她说得多。

我不太记得她后面具体说了什么，只记得那种熟悉的、恨不得自己马上隐身的感觉。那不是愤怒，是一种更深的东西——一种希望自己不在这里的感觉。她没说出来的那些话，全在我脑子里自动跑了一遍：我的孩子不会说话，是因为我没教好。我的孩子落后，是因为我不是一个足够好的母亲。

那天回家以后，我很久都不想再出门。带着Luna走进一个满是孩子的游乐场，开始变成一件需要勇气的事。

第一次把诊断告诉爸妈的时候，他们很难过，然后告诉我，不要告诉别人。我妈还补了一句："她肯定会好起来的！"我知道是太爱她，也太爱我了，他们只是想保护我。但我觉得很悲哀。"人言可畏"，我太懂了。

其实那时候我自己也不想让很多人知道。我怕再遇到游乐场那个姥姥那样的人。因为在那之前，我已经无数次问过自己：是不是我怀孕的时候做错了什么。是不是因为孕期还在跑步。是不是孕吐的时候没吃好。是不是我没保护好她。

在我从小长大的世界里，几乎所有事都遵循同一个逻辑：成绩不好，是不够努力；事业不顺，是能力不够；孩子发展落后，是父母没做好。凡事都有原因，凡事都能追责，凡事都应该被解释。

我找不到那个原因，于是感到一种巨大的羞耻。其实仔细想想，那位姥姥也不是故意伤害我，其实那羞耻不来自别人，更多来自我自己——好像我交出了一份不及格的答卷，好像我辜负了什么。

有一天，在两个女儿都睡了以后，我和先生坐在沙发上，我又在历数怀孕时的事，他突然跟我说："你想过吗？Luna是一个多么了不起的小战士。谁也不知道她在你肚子里经历了什么，但她活下来了。"

我有点要哭。

他接着说："我觉得Luna和你一样有力量。也许是你给了她这种力量——也许是你孕期坚持锻炼，让她有足够的氧气；也许是你怀孕时的好心情，让她有信心去打那一场仗。"

他这句话，一下子把我从自责的谷底拉了出来。我忽然意识到一件事：当我相信自己能控制一切的时候，我把所有不好的结果都归在了自己头上。可为什么同样的逻辑，我从来没用在好的结果上？

一个母亲，既没有那么无能，也没有那么万能。有些孩子会按时说话，有些不会；有些事情，没有原因，没有答案。

我们以为人生是一张自己填写的表格，后来才发现，它更像一本已经展开的书——我们可以参与其中，却无法决定每一页写着什么。

现在想来，那种羞耻感背后，其实藏着一种近乎傲慢的信念：我应该能够控制一切。

可人终究不是神，无法设计自己的孩子，也无法设计自己的命运。

幸运的是，我生活在加拿大。四年多的时间里，我只遇到过那一位姥姥。更多的时候，我生活在一个满是爱，一个可以宽松地接纳任何人的地方——治疗师、老师、邻居、陌生人，他们看见Luna的时候，看见的不是一个诊断，而是一个具体的人。

5

那我在羞耻什么？

我又想起那个在海边遇见的轮椅运动员。我很庆幸我有和他的那段对谈。那是我接下来的几年中力量的来源之一。如果他整日羞耻地躲在家里，那我就不可能遇见他，听到他的故事。

我想让他知道，“你的存在很有价值，你值得被爱。我感谢你。”

Luna两岁多的时候，我爸来加拿大住了一段时间。在这里，你常常能在路上看到坐轮椅的人，我们身边也有一些朋友的孩子是有各种诊断的。有一天，我爸突然说："加拿大怎么这么多残疾人？还有这么多孩子有问题，中国就没有。"

我笑了，为他的天真。"也许在中国，"我说，"他们只是躲起来了呢？"

不是加拿大的残疾人比较多，而是这里的人能更自由地出现在公共空间里——推着轮椅，扶着步行器，带着有特殊需要的孩子出门。他们没有因为自己和别人不一样，就把自己藏起来。

而我呢？我想起自己曾经喜欢天色暗下来的时候才带Luna出门。想起自己不愿意她在人多的地方用学步车。想起自己越来越不愿意回国，因为回国意味着要见亲戚，见朋友，见那些从小看着我长大的人。

原来我也在躲。躲那个和我想象中不一样的人生。

这让我想起自己两岁时做的那场心脏手术。主要的伤疤在背上，我自己看不到，只能看到大腿根部和脚踝处，因为插管留下的两个小疤痕。从小，爸妈小心翼翼地告诉我："这是被潮虫咬的。"再大一点，我是从第一次给我洗澡的婶婶那种惊恐的眼神里，才意识到自己的疤痕有多可怕。到了开始交朋友的年纪，爸妈又说："你做过手术的事，别跟别人说。"——好像我可以永远在爱人面前藏住自己的疤痕，好像两个人永远不需要真正赤裸相见。

像我爸妈一样，我们以为在保护孩子。可也许，我们想要保护的，只是自己心里的那份羞耻感。

Luna两岁多的时候开始上幼儿园。她很喜欢幼儿园，喜欢那里的每一个人。她从小就这样，很喜欢人。如果遇见我的某个熟人，她看见我和对方说话，会突然冲过去，一把抱住对方的腿。

开学没多久的一天，我们正在幼儿园门口排队等着进教室，Luna突然跑过去，抱住了一位我从未见过的爸爸的大腿。我有点尴尬，正准备开口解释，那位爸爸却像认识她很久一样，很自然地蹲下来，给了她一个回抱。然后他举起手里的自行车头盔，一会儿给Luna戴上，一会儿给自己儿子戴上，逗得两个孩子哈哈大笑。

后来，这位爸爸一家，都成了我们的好朋友。

这样的事情常常发生。她喜欢老师，喜欢治疗师，喜欢助教，喜欢邻居，也喜欢那些愿意停下来跟她说几句话的人。她好像天生就相信，这个世界是充满善意的。而神奇的是，这个世界似乎也总愿意，用爱和善意回应她。

6

她最早上的是幼儿园的两岁班，每周一次，每次两小时，需要家长陪同。那时候她还不会走路。但第一次和大家围坐的时候，她就会爬到别人那里，热情地互动起来。

也是在那里，我们遇见了Nina——一位对我们影响很深的老师。

有一次，儿科医生请老师写一份关于Luna的观察报告。那时候，她几乎还不会说话。我以为老师会写她不会走路、不会说话、动作发展落后——可Nina写的是：

"Luna has very strong non-verbal communication skills."

Luna拥有非常强的非语言沟通能力。

那是养育Luna过程中，一个让我深深震动的时刻。我第一次那么强烈地意识到，原来看一个人，可以有很多种不同的维度。也是第一次，从一个外部人的视角，被教会怎么去看自己的孩子。从Luna出生开始，很长一段时间里，我看到的都是她缺少的——不会走路，不会说话，不会双脚同时跳起来。可Nina看到的，却是她已经拥有的东西。

原来，世界上不只有一种评价标准。

也是从这里开始，那道羞耻的墙，第一次出现了一道缝。我开始隐隐明白，前面那一两年里，我所恐惧的那些目光——姥姥的目光，路人的目光，我自己想象出来的目光——可能从来都不是唯一的看法。还有另一种视角，在这个视角下，Luna有的，比我以为的多得多。

Luna开口说话，比我以为的晚了很多。

她最早学会的词是"姐姐"。然后是"爱你"。再后来，才慢慢学会爸爸，妈妈，爷爷，奶奶。我那时候还安慰自己，孩子开口有早有晚，没什么。后来医生告诉我，她是全面发育迟缓，大脑里负责语言和计划的那部分，是有损伤的。

现在她四岁半了，她会说的话不多，也不连贯，但她有自己的一套语言系统——一半中文，一半英文，混在一起。她想吃冰淇淋的时候，会说"Luna icyyy"，意思是我要吃冰激凌；她不想睡觉的时候，会说"no睡觉time"，意思是现在不是睡觉的时候；她想让人给她读书，只要捧着书走到一个大人面前，把书递给人家，说"read"。要是没人理她，她会再加一句我们天天教她的礼貌用语："read please"。

她不会说"我想要XXX"。她说"想要"的方式，是直接喊出那个东西的名字，然后看着你。

森林是Luna最喜欢的地方。她会大声宣布："Go trail！"于是我们出发。

林子里有鸟叫，有虫鸣，有树叶在风里互相摩擦的声音，她对一切都充满兴趣。她会停下来看一朵花，一只虫子，一块长满苔藓的断木——每一样东西，她都愿意认真看一看。这种专注力，我很羡慕，因为大多数大人早就失去了这种能力。最近她迷上了一本厚厚的蘑菇百科全书，到哪儿都带着，会找一个大人，自己坐下，把书往人手里一塞，说"read"，然后非常专注地听，和学习那个蘑菇的名字，她现在已经能说出不少连我们都叫不出名字的蘑菇了。

我们总是在惦记着下一件事，而Luna好像永远活在当下。开心的时候就笑，难过的时候就哭，想要什么就直接表达，被拒绝了，也会躺在地上打滚尖叫。可尖叫结束以后，她很快又会高兴起来。她不会把昨天的不开心带到今天，也不会为明天而担忧。

被拒绝的时候，她有两种反应。如果是吃的——她太爱吃了，所以现在胖胖的——她会立刻尖叫，躺到地上打滚，那种生气是毫无保留的。但如果是别的事，她可能会发出一声很失落的"哦"，有时候补一句"not fair"（不公平），然后，就这样接受了。她因为说不清楚自己想要什么而尖叫的次数，确实不少。我猜，那种没办法把心里的话说出来的感觉，对她来说挺难受的。但她身上有一种我很羡慕的能力：快速回归当下。哭完，闹完，很快就又是笑着的Luna了。

她总是在提醒我：当下这一刻，是很好的。

在拿到Luna的脑瘫诊断后不久，我和先生决定把妹妹的事告诉姐姐小西。

那天，我和小西躺在她的床上，我开口了，"神经科医生给了妹妹一个诊断，叫脑瘫。"我说，"接下来还要看看她是不是自闭症。"我给她解释了什么是脑瘫，也告诉她神经科医生说的级别——妹妹是最轻微的那种，将来可能只是一些精细动作做不到位。

小西安静了一会儿，然后开始流眼泪。我们俩就这样躺着，我搂着她，帮她擦了擦眼泪。我自己的眼泪，也忍不住要掉下来了。

她平静下来后，说："妈妈，我觉得妹妹好了不起啊。"

"为什么？"

"因为她像一个小战士。"

我笑了。"是啊。"

她接着说："妈妈，自闭症只是一个谱系。其实每个人都有一点点，只是不在谱系上。 "

我说："哇，你说得真好。在哪里学的？"

她说："你记得吗，我以前班上的D，他就是自闭症。我们老师跟我们一起讨论过很多关于自闭症的事情。真的，每个人只是不一样而已。"

我心里暗暗感叹，她的学校和老师真好，教了她这么多课本之外的东西。这些东西，才是生命中最重要的部分。

她接着说："她只是和大多数人不一样而已。"

然后她侧过身，把脸埋进我的臂弯里，说："不管妹妹有什么诊断，我都只爱她。我永远不会拿她和任何人交换。"

停了一下，她又补充："而且说实话，我觉得妹妹好酷啊！我现在觉得，如果我有一个平平常常的妹妹，是一件很无聊的事。"

我一下子笑出了声。她也笑起来，我们俩一起哈哈大笑。

那天晚上，她治愈了我。

我那时候花了将近两年，走过无数个想要隐身的瞬间，才勉强能接受这件事。而那时不到十岁的女儿小西，只用了一个晚上的眼泪，就走到了“接受”的尽头——而且走得比我更远。她说的不是"我接受她的不同"，她说的是"她的不同，是她如此值得被爱的一部分"。

也许，孩子之所以能够更轻易地抵达这种接受，是因为她还没有学会我那一整套关于"凡事都该有原因、凡事都该被解释"的逻辑。她不需要先弄明白为什么妹妹是这样，才能去爱她。她只是单纯地看着眼前这个具体的人——会哭、会笑、会耍赖、特别可爱的Luna，然后爱上了她全部的样子。

后来我发现，小西确实是这样想的。她从来没有把妹妹当成一个需要被同情的人。在她眼里，Luna就是Luna——会发脾气，会耍赖，会抢东西，会撒泼打滚，也可爱到千金不换。她和妹妹的相处方式，和所有普通姐妹没什么不同。她会照顾她，也会拒绝她，会抱着她的脸不停亲，也会对她说"不"。她始终把妹妹当成一个完整的人。

有段时间，Luna特别讨厌刷牙，每天晚上临睡前都像打仗。我和先生轮流上阵，讲故事，唱歌，连哄带骗，什么办法都试过，她还是拒绝。

有一天晚上，我实在没办法了，用刚学到的一个方法问她："Luna，你要爸爸刷牙还是妈妈刷牙？"

她毫不犹豫："姐姐！"

我只好去央求小西帮忙。小西接过牙刷，叫一声："Luna，来刷牙了！"Luna乖乖走过去，张开嘴，全程配合。

后来这样的事情越来越多。如果Luna赖着不想去睡觉，小西会说："Luna，去睡觉啦，姐姐陪你上楼好吗？"她一听是姐姐陪，立刻说："OK！"乖乖跟着上楼了。有时候我甚至有点嫉妒——很多时候，我们的要求，Luna会说"No！"，换成是姐姐要求，她马上就答应了。

妹妹对姐姐的崇拜，毫不掩饰。每天放学回家，小西刚推开门，Luna就会冲过去抱住她，亲她，然后像个小尾巴一样跟在她身后。

姐姐喜欢踢足球，妹妹也跟着喜欢足球；姐姐练田径，妹妹也想跑步；姐姐爱读书，妹妹也书不离手——常常拿着一本拿反了的书，看上好几分钟。

有一次，我给小西买了一套运动服，她对新衣服毫无兴趣。可Luna一看到姐姐的新衣服，立刻抗议："Not fair！（不公平！）"她接着说："Luna要跑步衣服！"

我们都开心极了——她会表达不满，会为自己的需要作出要求了。我很快给她买了一套和姐姐一样的运动服。拿到衣服那天，她兴奋极了，穿着新衣服在家里跑来跑去，好像下一秒就要去参加奥运会。

Luna喜欢很多东西，但她真正喜欢的，好像一直都是姐姐。有时候小西去上学了，Luna会偷偷溜进姐姐房间，钻进她的被窝，抱着她的毛绒玩具，安静地待一会儿——像是在想念姐姐。

我知道，将来也许有些东西Luna学不会。但爱一个人这件事，她天生就会。

拿到诊断后没多久，我先生开始跑步。

他说："我猜Luna可能这一生都需要我们的陪伴，不像小西那样可能会远走高飞。我想要自己很健康，可以尽可能长的陪伴她。"他从一个以前跑两公里就要吐的人，变成了现在动不动在周末的早上轻松跑个半马。

第一次他跟我说他去跑步的原因时，我掉泪了。这个和我结婚十三年、一起养育了两个女儿的男人，这个我一直认为被父母惯坏的男人，这个让我以为，遇到事情的时候他会本能地往后退一步的男人——他在用他自己的方式，回答一个我们谁都没有问出口的问题：如果Luna真的需要我们一辈子，我们准备好了吗？

我后来想，我和他面对同一件事的方式，恰好是两种不同的"接受"。我的方式是去理解，去寻找一个可以让我安心的解释；他的方式是去准备，不问为什么，只是让自己的身体，先有那个力量。

7

Luna被诊断为自闭症的过程也算是很曲折。她很喜欢人，可以说是个“社牛”。我们搬家后认识的新朋友，一半以上都是因为她——游乐场、幼儿园、甚至是飞机上，到处她都能交到朋友。也是因为这个原因，她的儿科医生认为她不可能是自闭症。在加拿大，想要做自闭症检测，哪怕是自费的私人诊所，也需要儿科医生的转介。

后来有社工推荐了我们另一个儿科医生，说这个医生对自闭症的研究很深入，也很善于发现不被别的医生发现的点。我们费了很大的周折总算看到了这位医生——因为在加拿大，你不能直接去找儿科医生，想看某一位儿科医生，需要家庭医生的转介。可是这位医生在三个月内看了Luna两次，也认为她不像自闭症，所以她也没有给我们转介。

我们又去找神经科医生。Luna在神经科医生的办公室里玩得开心，又是各种互动，还拿着一个青蛙玩具假装跳。这下好了，神经科医生也不肯转介，因为他认为Luna很会社交，而且能够赋予玩具生命，一般的自闭症人士都做不到这个。

可我有种说不清楚的“母亲的直觉”，或者是一种想要真正把这个诊断排除的渴望。我直接联系了检测自闭症的私人诊所，告诉他们我们目前没有儿科医生帮我们转介，可是我们还是想先做测试，如果测试出来是有的，我们可以请儿科医生补充文件。诊所同意了。

经过五次与不同专家的长时间的见面、对谈、玩耍，我们拿到了评估报告——Luna是自闭症一级。虽然是自己苦苦要求被评估的，可是拿到这个诊断，我们还是又掉入深渊一次。之前漫长的请求和等待各种医生转介，等待诊所排队的过程中积累的侥幸心理，这次又被击碎。

我问医生，“自闭症一级是什么意思？”

医生答：“就是自闭症中最轻微的一级，用过去的标准来说，可以说她高功能型的。”

我问，“高功能是什么意思？你是说她的认知水平和智力都没问题吗？”

医生答：“不是这个意思，在这个年龄，我们无法预测她的认知水平和智力。我说的高功能主要是形容她在社交方面的表现。”

我问：“这个诊断将来有可能改变吗？比如经过干预或者发育，她有一天不是自闭症了？”

医生：“不会。自闭症和其他所有的精神类疾病一样，一旦被诊断，就是终生的。她现在被诊断为自闭症，就不大可能会变成不是自闭症。”

很多时候，除了接受，我们并不能真的再做什么。慢慢地，我们又接受了Luna更多的诊断：斜颈，髋骨发育不良，左眼上斜肌麻痹……最近，当从眼科医生那里得知她有“左眼上斜肌麻痹”，可能要做手术的消息时，我和先生都无感了，我们像没事一样，从医院出来直接去冰激凌店，然后再订个暑假的迪士尼之旅。

不看这些诊断名称，Luna还是Luna，是我们全家人的开心果，每天让我们笑一万次。还有，我们不知道是不幸还是幸运，Luna的每一个诊断都是“一级”或者“轻微”，让人觉得她好像在跟我们闹着玩，开玩笑。这不，前天看眼科医生，这位艺术精湛的眼科主任也为了做不做手术纠结了，又安排我们下周再看她的同事，以寻求第二诊疗意见。

Luna是神给的礼物，她在用这四年半的经历告诉我，“妈妈，不要追求确定性。与不确定共舞吧，这样更好玩。不确定知道未来怎样，不确定知道要不要做手术，我们仍然可以享受眼前这杯冰激凌，我们仍然可以好好吃饭好好睡觉。”

8

Luna出生后，我爸从国内来住过两次，还和我们一起去日本玩了一趟，他对Luna的了解还算多。他给了我们很多经济上的支持，也是他鼓励我们从世外桃源一样的西温哥华山上，搬到了更多元、有更多治疗师资源的温哥华。他住在这里的那段时间，和Luna之间产生了很深的连接——他每天都要带她出去玩，让她在阳光下奔跑，为她每一个小小的进步而由衷地喜悦。

我爸是个工作狂，离不开工作，待了两三周就要回国。临走的那天，我能感受到他对Luna深深的不舍。那种不舍，好像是不太相信我们能照顾好她，却又没有办法把她带在自己身边。我自己当年出门上大学，后来又独自远走万里，安家在异国他乡，也没有见过我爸表现出这样的不舍。

他回去后没多久，发来一条消息，让我泪流满面。他说："你们真幸福，别的孩子十八岁就离开父母了，而你们可以陪伴Luna一生。好好享受吧！"

这条消息，我读了很多遍。

我深深地被打动，因为我看到，我爸是真正看见了Luna的。只有一个真正看见她、真正懂得她的人，才能说出这样的话。是的——能够陪伴Luna，能够养育她长大，是一种privilege，是一种不是每个人都能拥有的特权，是我们的幸运，是神对我们的信任和眷顾。

"享受"这个词，让我想起了当初接生Luna的助产士。我记得她把刚出生的Luna抱起来，放进我怀里，对我说："Enjoy your baby!" 那句话也让我深深震撼——从来没有人这样对我说过。在我从小长大的语境里，周围的人都在说，"快点长大！"孩子似乎总是以一种近似于负担的方式存在着，而我，在养育大女儿小西的过程中，确实也有过一些"享受"的瞬间，但大部分时间，我还是被那种沉甸甸的责任感推着走，不敢真正地放松下来，去享受。

一位对我说"享受你的孩子"的助产士，和一位说"好好享受吧"的父亲——他们说的是同一个词，却隔着我整段心路历程。中间那段距离，正是从"孩子是一种责任"，走到"孩子是一种特权，一种享受"的距离。

我用了好几年，才慢慢懂了这句话。

Luna两岁四个月学会走路之后的那一年，她随时摔倒。我担心她摔坏膝盖，从网上买了很多各式各样的护膝，一种一种试，想找出哪一种最合适、最舒服。

试到后来，大部分都不合适，我决定退掉。记得有一天晚上，我背着一个大包，装满了各种要退的护膝，走进加拿大邮政，准备把这些试过后觉得不好用的退回去。

柜台后面是一位胖胖的中老年女性。她看到我要退的一堆东西，开始和我闲聊，我也友好地回应着。突然她说："你知道吗，现在的人都在网上买东西，所以实体店的生意越来越差。"

我说："哦，是哦。"我只想赶快退完回家。

她看我没有反驳，继续说："你应该花时间去实体店买东西，这样以后才会有更多的实体店。"

我决定不再忍了。我说："你根本不知道每个人都在经历什么，你也不知道我买的这些东西在实体店里能不能买到。所以，请你停止，请你帮我退掉这些东西。你应该不想要被投诉吧？"

我沉下了脸，她也一句话没再说。

这是我在加拿大生活这么多年，第一次怼人。当然，这里九成九的人都太善良和气，很少有这种试图教育别人的人。但更重要的是，我突然发现，自己生出了一种力量——一种我以前没有的、可以直接说"不"的力量。

我那时候没想到的是，我需要有更多、更大的力量。今后的每一天，我的女儿都需要我为她发声，为她站出来。学校里需要争取的资源，治疗排期里需要据理力争的等待，公共场合里那些伤人的眼神和评论——这些事情，会一直伴随我们。而我，已经不再是那个在游乐场被姥姥一句话问得想要隐身的母亲了。我开始知道，沉默不总是金。

这种"站出来"的力量，我练了很久，也越来越熟练。

不过，我真的希望有一天，我不再需要为她站出来。如果这个世界，本来就不需要被说服，去接纳一个和大多数人不一样的人呢？

我用了三四年的时间，三四年的挣扎，纠结，才能写下这些文字。

Luna不会说复杂的句子，但她会在看到我的时候冲过来抱紧我；她不会精确地控制自己的身体，但她摔倒了从不哭，只是若无其事地爬起来，继续跑向她想去的地方。

如果我用"正常孩子应该怎样"去衡量她，那她有很多问题。但如果我放下那把尺子，她就是一个完整的、自成一体的人——有自己的节奏，自己抵达快乐的方式。事实上，“正常”这个词已经不在我的语境里了，我认为这个词用来形容谁，都是种悲哀——因为它的存在，本身就预设了有一种"应该"的样子，而所有不符合那个样子的人，都活在被衡量、被纠正的阴影里。

我又想到了她的老师Nina对我说，“我想让你知道，Luna对大家来说都很重要。不只是Luna需要这个幼儿园，这个幼儿园也同样需要她。因为有了Luna，班上的这些孩子，可以在很小的时候，就学会生命里本来就有各种各样的人，学会看到这个世界的全部，去明白，每一个人，以及每个动物，每个植物，都值得存在于这个世界上。”

那是Nina给我的很多震撼时刻之一。我一直以为，是这个世界在"容纳"Luna，是她需要集体的善意，才能有一个安身之处。我从没想过，反过来想，这件事同样成立——这群孩子，也需要Luna。她的存在本身，就是在教会身边每一个人一件事：这个世界，本来就是由各种不同的人组成的，而每一种不同，都有它存在的意义。

也许，这才是我这三四年来真正想写下来的东西。

她不需要被特别地接纳。她只需要，被这样看见——就像那天在海边，轮椅上的那个男人，晚风清冽，傍晚的橙色夕阳下，他快速地用手转动轮椅向前。

写作感想：

写这篇文章，我用了将近四年的时间。

起初，每次想动笔，都被自己心里那些苛刻的声音制止住。那些声音里，有对Luna的评判，有对作为母亲的我的评判，也有对自己写作本身的评判。

后来，我终于鼓起勇气写下了三万五千字，却完全无法回看，更无法修改。我把那些文字悄悄藏了起来，继续过着每天的生活。

可我心里一直知道，我终究要把这个故事写出来，发表出来。这既是对人生一段重要时光的回望，也是对那个曾经以为会拥有的人生的哀悼与告别。而当我真正准备好接受、准备好面对的时候，我才发现，生活并没有因为失去一种可能而变得狭窄，反而向我打开了另一种更辽阔的风景。

在写这个故事之前，我以为这是一个关于诊断、关于养育特殊需要孩子的故事。写着写着，我才发现，我真正想写的是一个人如何从羞耻走向接纳，如何慢慢放下对掌控感的执着，学会真正看见眼前这个具体的人。

如果这篇文章能够留下些什么，我希望不是某一种育儿经验，也不是关于任何诊断的知识，而是勇气、接纳、爱与看见。当我们面对一个和自己想象中不同的孩子、不同的人，或者与想象不同的人生境遇，如何先放下那把衡量的尺子，去看见那个真实而完整的生命，看见真实。

因为每一个生命，本来就有属于自己的位置，不需要先证明什么，才值得被爱。

编辑导师｜李梓新

三明治创始人，有20年传媒经验。2024年以优等学位（Distinction)毕业于英国东安格利亚大学（UEA）创意非虚构写作硕士专业（MA Creative Non Fiction)。

著有《出潮入海》、《灾难如何报道》《民主是个技术活儿》等书，Newsletter「新写作Xin Writing」。

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