上海
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从标准制定到推广落地，不只是一次成果转化，更是让更多神经纤维瘤病患者获得规范诊疗的重要一步。
为进一步推动我国神经纤维瘤病（NF）规范化诊疗体系建设，中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会主任委员、首都医科大学附属北京天坛医院刘丕楠教授与专业委员会副主任委员、上海交通大学医学院附属第九人民医院李青峰教授共同长期致力于NF规范化诊疗体系建设，积极推动建立符合我国国情的分级诊疗模式。
针对当前NF诊断延迟、基层识别能力不足、区域诊疗水平发展不均衡、多学科协作体系尚待完善等现实问题，刘丕楠教授、李青峰教授共同带领专家团队持续推进团体标准建设，充分发挥北京天坛医院在神经外科诊疗领域、上海九院在整复外科诊疗领域的专业优势，希望通过建立统一、规范、科学的诊疗路径，为全国NF诊疗体系建设奠定基础。
从标准制定到推广实施，推动NF规范化诊疗体系落地
在中国医药教育协会指导下，《神经纤维瘤病分级诊疗体系与评审规范》正式启动编制工作。该规范由国内32家医疗机构共同参与制定，首都医科大学附属北京天坛医院、上海交通大学医学院附属第九人民医院共同担任牵头单位。刘丕楠教授、李青峰教授、首都医科大学附属北京天坛医院王博教授、上海交通大学医学院附属第九人民医院王智超教授、首都医科大学附属北京天坛医院李仕维教授作为核心起草执笔专家，组织全国多学科专家团队，历经15个月反复研讨、论证和完善，最终形成兼具科学性、规范性、实用性和可操作性的行业团体标准，填补了我国NF分级诊疗评审领域的空白。今年4月，《神经纤维瘤病分级诊疗体系与评审规范》正式发布并举行启动会，为标准推广实施奠定了坚实基础。
近日，中国医药教育协会正式公布《神经纤维瘤病分级诊疗体系与评审规范》团体标准应用推广（指导）单位名单。经医院自主申报、材料审核和协会研究确定，全国首批两家医疗机构获评应用推广（指导）单位，分别为首都医科大学附属北京天坛医院和上海交通大学医学院附属第九人民医院。这标志着《神经纤维瘤病分级诊疗体系与评审规范》正式由标准制定迈向推广实施阶段，也标志着我国NF规范化诊疗体系建设取得重要阶段性成果。
图 2家《神经纤维瘤病分级诊疗体系与评审规范》团体标准应用推广（指导）单位名单公布
作为首批应用推广（指导）单位，北京天坛医院将依托神经外科专业优势和NF多学科诊疗基础，重点围绕NF相关神经系统肿瘤的规范诊疗、复杂病例多学科协作、标准宣贯培训、技术指导和诊疗能力建设等方面开展工作，充分发挥国家级指导单位的示范引领作用，推动团体标准在全国范围内落地实施。
上海交通大学医学院附属第九人民医院将依托整复外科领域的学科优势，围绕NF相关体表肿瘤、组织缺损与畸形的整复治疗、功能与外观重建以及多学科综合管理等方向，开展标准应用、临床指导、经验总结和技术推广，为团体标准在整复外科及相关领域的实施提供实践支撑。
两家医院将以首批应用推广（指导）单位建设为契机，充分发挥各自的专业优势，强化优势互补、资源共享和协同联动，共同推动NF诊疗由单一学科处置向多学科协作、由个体经验向标准规范、由重点机构探索向全国推广转变。通过构建更加顺畅的分级诊疗和协作网络，持续提升不同地区、不同层级医疗机构的规范化诊疗能力，让团体标准真正转化为可执行、可推广、可评价的临床实践。
总结
首批应用推广（指导）单位的公布，是《神经纤维瘤病分级诊疗体系与评审规范》建设历程中的重要一步，也是推动标准从“制定”走向“应用”、从“发布”走向“落地”的重要起点。今年，中国医药教育协会将持续推进团体标准应用推广工作，期待更多医疗机构积极参与应用推广单位建设，共同完善我国NF分级诊疗体系，推动优质医疗资源共享，让更多患者获得更加规范、优质、连续的医疗服务，为我国NF规范化诊疗事业高质量发展贡献力量。
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