肠癌术后“造口人”的人生：从恐惧到接纳的护理指南

很多肠癌患者听到医生建议做造口时，第一反应是恐惧、抗拒，甚至宁愿放弃手术。这种心情完全可以理解——谁能接受自己的排便方式被彻底改变？

但事实是：造口不是“残缺”，而是一种治疗手段。它切掉了病变的肠段，把健康肠管拉到腹壁形成一个新的排泄出口，本质上是“救命的通道”。造口是生命给予的特殊印记，而非束缚。通过科学护理和积极适应，完全可以重拾健康、自信的生活。

这篇文章写给所有正在面临或已经接受造口的“造口人”，以及他们的家人。

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什么是造口？哪些人需要做？

造口手术在结直肠癌治疗中占有重要地位。根据《结直肠（癌）手术永久性肠造口专家共识（2025版）》，永久性造口主要包括腹会阴联合切除术后的乙状结肠单腔造口。这类手术通常适用于低位直肠癌——肿瘤位置距离肛门太近，无法在保留肛门功能的前提下完整切除肿瘤。

需要注意的是，并非所有肠癌术后都需要造口，也并非所有造口都是“永久”的。一部分患者做的是临时性造口，目的是让远端吻合口在愈合期间“休养”，等愈合好了再进行造口还纳手术，恢复正常排便。但无论永久还是临时，造口护理的核心原则是相通的。

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恐惧来自未知——正视你的情绪

“造口”两个字带来的心理冲击，往往比手术本身更大。

研究显示，接受强化护理干预的患者，在干预后抑郁、焦虑等负性情绪评分均显著低于常规护理组（P<0.05），同时并发症总发生率也更低（4.44% vs 17.78%）。这说明情绪是可以被管理、被改善的。

你感到恐惧，不是因为你“不够坚强”，而是因为你面对的是一个完全陌生的东西。当你知道怎么换造口袋、怎么护理周围皮肤、怎么判断异常情况之后，恐惧会逐渐消退。接收造口需要一个过程，允许自己有调整的时间。

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造口护理的核心要点

1. 认识你的“新伙伴”——造口

造口是医生把肠管从腹壁拉出来形成的一个开口。刚做完手术时，它可能会有些水肿、颜色偏红，这是正常的。随着时间推移，造口会慢慢“成熟”，变得更平整、颜色更接近口腔黏膜。

2. 造口袋的选择与更换

根据英国NICE指南，患者应与医护人员共同决定使用哪种造口袋，选择标准应基于能否有效预防渗漏和造口周围皮肤并发症。

造口袋一般每3-5天更换一次，如有渗漏或不适立即更换。更换时，用温水棉柔巾或湿纸巾清洁皮肤，皮肤有红肿破溃时用生理盐水棉球清洁，请勿使用肥皂或消毒剂，以免进一步破坏皮肤屏障。更换后用手弧形按压底盘5-10分钟加固——注意是弧形按压，避免压迫造口黏膜。

3. 造口周围皮肤护理——这件事最重要

造口本身没有痛觉神经，但周围皮肤会。造口周围皮肤并发症是造口患者最常见的困扰之一，包括皮炎、感染、渗漏等。预防皮肤问题的核心就两点：

·底盘裁剪合适：用测量尺确定造口大小，底盘开口比造口根部大1-2毫米。太紧会压迫造口，太松会让粪便渗漏刺激皮肤；

·更换频率规律：不等到漏了再换，按时更换才能保护皮肤。

4. 饮食管理——循序渐进，均衡营养

《结直肠癌肠造口患者全程营养管理专家共识（2025版）》明确指出，营养不良不仅延长患者住院时间，还会增加并发症发生率和病死率，营养问题日益受到关注。术后饮食从清流质、全流质、半流质逐步过渡到软食、普食，每口食物咀嚼15-20次，小口进食。保证蛋白质、维生素和矿物质充足摄入。

推荐食物：米饭、面条、蒸蛋、鱼肉、土豆、香蕉、苹果泥、酸奶。需注意的食物包括豆类、洋葱、碳酸饮料等易产气食物（可少量尝试观察反应），以及芹菜、玉米、坚果等高纤维食物（需煮软切碎，逐步添加）。

每天饮水1500-2000ml，分次饮用，避免一次大量饮水。

5. 日常活动与生活

·衣着：宽松柔软的衣服最合适，避免腰带直接压迫造口；

·洗澡：可以正常淋浴，水冲在造口上没问题；

·运动：术后恢复期可散步、做简单家务，避免提超过5磅（约2.3公斤）的重物，3个月后可逐渐恢复游泳、慢跑等中等强度运动；

·社交与工作：大多数人在术后4-6周可恢复工作，旅行、社交活动均可正常进行。

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主动学习能带来多大的改变？

多项研究证实，主动学习造口护理技能，效果远超想象。

一项纳入90例直肠癌Miles术后患者的研究显示，接受强化护理模式的患者，在自主护理能力和生活质量评分方面均显著优于常规护理组，且并发症总发生率更低（4.44% vs 17.78%，P<0.05）。

另一项针对结直肠癌造口化疗患者的精细化护理研究也证实，精细化护理可显著降低造口并发症发生率（观察组12.00% vs 对照组44.00%，P<0.05），缓解病耻感并改善生活质量。

一项应用幸福PERMA模式干预的研究更全面：干预8周后，研究组的心理弹性总分、造口适应水平总分、生活质量总分均显著高于对照组，而病耻感各维度得分均显著低于对照组（均P<0.05）。

这些数据指向同一个结论：决定生活质量的，不是造口本身，而是你如何对待它。

结语

造口是一个“不得已的选择”，但它带来的不是“过不下去的日子”。国内外指南和大量研究都指向同一个结论：积极的护理干预可以显著改善造口患者的生活质量，降低并发症，改善心理状态。

请记住：你不是一个人在战斗。造口护士、医生、家人、病友群——他们都是你的支持系统。许多造口人士活跃在各行各业，享受旅行、运动和各种生活乐趣。造口改变了排便的方式，但没有改变你这个人。

参考文献：

[1] 中华医学会外科学分会结直肠外科学组, 中国医师协会结直肠肿瘤专业委员会, 中国医师协会肛肠医师分会, 等. 结直肠（癌）手术永久性肠造口专家共识（2025版）[J]. 中华胃肠外科杂志, 2025, 28(6): 587-598.

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[3] 房路路, 程晶. 强化护理模式对直肠癌Miles术后结肠造口患者生活质量的影响[C]. 临床医学创新与实践学术研讨会论文集（二）, 2025.

[4] 刘娜, 王伟伟, 栾顺莲. 精细化护理在结直肠癌造口化疗患者中的应用研究[J]. 中国医药科学, 2025, 15(18): 83-87.

[5] 幸福PERMA模式干预对结直肠癌造口患者心理弹性、病耻感及生活质量的影响[J]. 中华现代护理杂志, 2025.

[6] National Institute for Health and Care Excellence. One-piece closed bags for colostomies: late-stage assessment. NICE guideline HTG754, 2025.

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