张永红：白衣“母亲”

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“有时我甚至觉得，他们比我自己的孩子还亲。”

每当张永红谈起那些她曾经救治过的孩子，眉眼间总有种特别的柔和。从北京儿童医院到高博博仁，她把人生中最丰沛的四十余年，悉数交给了淋巴瘤患儿。她很少谈论起这些年的辛苦，却会在讲起一个二十多年前没能救下的男孩时泣不成声，也会为那些治愈后平安长大的孩子而感到无比幸福。痛与暖，成了同一种牵挂的两种形状。

她说自己这辈子只有一个愿望，就是想让更多的孩子活下来。她从牵头成立国内最早一批的儿童淋巴瘤专科开始，到建设延伸至广域地区的全国儿童淋巴瘤协作组，一点点为广大淋巴瘤患儿织就着生命之网；通过对CAR-T等前沿技术的孜孜探索，为疑难复发患儿推开希望之窗。在儿童血液肿瘤这片没有硝烟的战场上，她用自己的肩膀，为无数被命运扼住咽喉的小生命，撑起了一片希望的蓝天。

作者/人物君

最初的誓言

张永红当医生，是自己的选择。初三那年，母亲单位里一个十八岁的姑娘出了车祸，住进医院。她跟着母亲去探望，第一次见时姑娘病情还算平稳，可过了一阵子再去，人已经没了，是继发感染，没能救回来。这么一位年轻鲜亮的女孩倏然而逝，生命的脆弱在年少的张永红心里留下了难以磨灭的印记。那一年，她郑重地在作文本上写下“我的理想-当名医生”。

年轻时的张永红医生

1978年，恢复高考的第二年，张永红如愿考入了当时的北京第二医学院（现首都医科大学）儿科系。那是一个百废待兴的年代，整个校园弥漫着久违的求知渴望，人人争分夺秒、夜以继日。偶尔出去看一场《红与黑》的电影，回来都要自责半天，觉得浪费了时间。奋斗，是那一代人共同的底色。

毕业后，张永红进入北京儿童医院。由于儿科是出了名的“哑科”，年幼的孩子说不清哪里难受，全靠医生仔细观察、反复确认。那些日子里，她每天泡在病房，工作量极大，却仍如饥似渴地吸收着一切能学到的知识。无论哪个科室来了疑难病例，她和同事们都会赶去旁听老专家查房。累是真的累，可临床的底子，也正是在这样的日复一日中一寸寸磨出来的。

九十年代末，张永红获得了去美国St.Jude儿童研究医院做访问学者的机会。她本是去学造血干细胞移植的，却在那里看到了一个完全不同的淋巴瘤治疗世界。当时国内的淋巴瘤诊疗还没有全国统一的规范，所有类型都用同一个CHOP方案，儿童淋巴瘤总体治愈率还不到50%。而在St.Jude，精细的分层治疗和多学科协作已经让患儿的生存率获得极大提高。这次访学让她清晰地看到了差距，也让她下定决心，把目光转向了儿童淋巴瘤这个国内尚待开垦的领域。

2003年，再度赴美专攻儿童淋巴瘤归来后，张永红在医院的支持下牵头创建了北京儿童医院淋巴瘤科。她结合国外经验，建立起临床、病理、外科、影像等多学科联合的综合评估与治疗体系，使淋巴瘤治疗逐步走向精细分层。同时，针对中国患儿的情况对方案进行个体化改良，既要与国际规范接轨，也要守住安全线。短短五六年，她带领团队将儿童淋巴瘤各亚型的平均治愈率提升到80%以上，那些曾经在印象里“治不好”的病，正被一点点攻下。

放不下的牵挂

自己科室的治愈率上去了，张永红的心却并没有真正轻松下来。在儿科血液肿瘤这个领域待得越久，她就越明白，决定一个孩子能不能活下来的，并不只有医疗技术水平的高度。

北京高博博仁医院医疗院长、儿童血液/肿瘤科主任

张永红

在她年轻的时候，因为经济困难放弃治疗的患儿家庭，能占到将近三成。明明孩子的病可以治好，家长却只能含着泪说不治了，那种无力感像钝刀子割肉，让她心疼的厉害。后来随着国家经济状况慢慢好转，放弃的比例从三成降到了一成，到现在已经非常少了。可这并不意味着所有孩子都能顺利地走到治疗的终点，有些家庭因为心理原因或其他难以言说的困难，依然会选择在希望面前转身离去。

张永红记得那一年，一位从内蒙古来的小女孩才七岁，长得很漂亮。刚确诊淋巴瘤，收入病房没多久，她父亲就执意要带孩子走，说不治了，不想让女儿受罪。张永红得到消息时，小姑娘已经离开了病房。她想都没想，立马追了出去，一路追到火车站，硬是把人拦了下来。“我只是不想看到如此年轻美丽的花朵，就这么凋谢了。”在她的反复劝说与沟通下，孩子父亲最后终于想通，愿意留下来配合治疗。经过治疗，小姑娘康复得很好，如今早已长大工作的她，每年都会来看望这位把她从车站追回来的张大夫。说起这件事，张永红的语气里充满欣慰，至少那一次，她跑赢了“死神”。

可命运并不总是给她追赶的机会。

那些年，每当她出门诊，总会遇到从外地转来的、治疗失败的患儿。翻开一页页病历，当看到那些错误的诊断和方案时，她总是一阵揪心。这些孩子，原本是能治好的，却因为当时一些基层医院对淋巴瘤的认知不足，硬生生被耽误了。

而最让她痛入骨髓的，是一个小男孩苦苦哀求的眼神。小男孩约莫十一二岁的光景，B细胞淋巴瘤复发，父亲带着他大老远赶来北京。而那时的北京儿童医院淋巴瘤科，病房早已挤得像个大车店，每一个空当都塞上了加床，护士挂点滴都得侧着身子，从床位之间的缝隙挤过去。实在收不下了，科室只能定下一个无奈的原则：优先收治初治患儿，难治复发的暂时顾不过来。张永红至今难以忘记那一幕——孩子抬着头，眼睛直直地看着她：“阿姨，能不能想办法把我收下？”张永红不敢看那双眼睛，她强忍着难过，给男孩写了方案，联系了地方医院，千叮咛万嘱咐。然而由于当地条件有限，孩子在治疗过程中发生了严重感染，最终还是没能活下来。

那是她有能力救的孩子，是她有把握治好的病，却无奈看着年幼的生命从指尖滑走了。这份懊恼与苦痛，多年来像一根尖刺，深深扎在张永红的心里。而今忆起，眼泪瞬间止不住落下，好长时间一句话都说不出来……

记得男孩走后，孩子父亲又来了趟北京。却没有半句责怪，只是红着眼眶问到：你们北京这么大，就不能多建一点医院吗？你们能不能到我们地方上多指导指导，让我们那的孩子也能得到及时治疗？

孩子父亲的话，似乎一下子点醒了张永红。那份锥心的痛，她不愿提起，只愿化作一股守护万千患儿的力量。为了不让悲剧重演，切实提升地方对于儿童淋巴瘤的诊治水平，2017年4月，张永红牵头成立了全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）。而这对于张永红的团队又是一份额外的工作，对此团队内部也不是没有过疑虑，有人问她：主任，咱们自己都忙成这样了，为什么还要搞协作组增加工作量？再说，教会了徒弟，病人也分流了，治坏了的还得咱们兜底，您图什么呀？她回答：“没想图什么。只是这些孩子明明可以更好，却因为技术未能触达而无奈凋谢，那种滋味太难受了。既然能做，就义无反顾地去做、去牺牲。”

协作组最初只有11家医院，张永红带着团队一年组织2-3次线下培训，每月都开展新病人入组的中心会诊，从病理会诊到临床方案，从影像评估到并发症处理，手把手地教，毫无保留地给。这不仅仅是临床医生的进步，还带动了各中心影像科、病理科的整体提升。渐渐地，一些原本基础薄弱的单位也成长起来了。像郑州儿童医院，最初淋巴瘤病区只有几张病床，如今发展到几十张床位，年轻医生们在地方上也是小有名气，很多患儿慕名而来。

如今八年多过去，协作组从11家扩展到47家，覆盖全国二十多个省份，入组患儿累计超过3400例。当初张永红承诺让各中心的疗效提升至少15%，到今年统计，实际提升了25%到30%。所有儿童淋巴瘤亚型的平均治愈率达到90%以上，这个数字不是北京哪一家医院的，而是全国47家中心共同交出的成绩单。最让她欣慰的是，那些曾经可能被漏诊、误治的孩子，如今在家门口就能得到及时规范的治疗，不必再千里迢迢奔波，也不必再因为耽误而错过最佳时机。

在恩施不久前刚结束的第十八次协作组会议上，各地的专家们感慨万千。他们说，参加了协作组，病人获益了，自己也成长了，还能在家门口解决问题，省了太多医疗资源和费用。整场会议没有任何人中途离场，大家都从头听到尾，因为他们知道，这里给出的每一条指导都是最真诚、最实用的。有外科系统的参会者看到这样的氛围，悄悄问张永红：您用了什么法子让大家热情这么高？她笑了笑说，没什么法子，我就是有一个愿望，想治好更多的孩子。

张永红不觉得自己做了什么了不得的事。她就是看不得孩子受苦，看不得一个本可以活下来的小生命从眼前消失。那个她没能救下的男孩，成了她心里永远的痛，也成了她不断前进的理由。

为生命再开一扇窗

协作组让患儿在家门口就有了规范治疗的保障，可张永红心里清楚，淋巴瘤是恶性肿瘤，不可能做到百分之百治愈。总会有少数孩子发展成难治复发，这些孩子再来的时候，以前常常连她也没有办法。

伯基特淋巴瘤就是一个典型的例子，一旦复发，再化疗基本都是耐药的。有时候张永红只能艰难地说出那句话：没有办法了，回家吧。这句话里藏着多少的不甘与无奈，但也让她的决心愈发强烈——一定要想办法解决这个问题，这是一道必须跨过去的坎。

转机出现在免疫靶向治疗时代。当她听说CAR-T治疗能在白血病耐药患儿身上创造奇迹的时候，一个念头升起：能不能用它来救淋巴瘤的孩子？可这个念想要想付诸行动却是困难重重。就在此时，北京高博博仁医院向她递来了橄榄枝。童春容院长邀请张永红去参观，她看了一圈就发现，这是一个完全不同于传统体制的平台。这里对于新技术的应用很有前瞻和开拓性，有整合诊断的团队做支撑，对细胞治疗有前沿的理念和成熟的基础。更重要的是，一切围绕临床需求运转，流程简便、效率极高，医生的每一个想法都能得到快速响应和落地。对于那些已经走到绝路的生命而言，这里或许就是那扇新开的窗。

没有太多犹豫，她决定加入。而事实证明，这扇窗比她预想的还要敞亮。团队收治的第一例CAR-T治疗的患儿，就是一个伯基特淋巴瘤复发的男孩。当时很多医院已经建议放弃，家长也本是已经死心，来博仁也只能说最后试一把，并没抱多大希望。结果在回输CAR-T细胞后，男孩腹腔里两个巨大的瘤灶完全缓解了。整个团队都沸腾了，那种振奋感，让她更加坚定自己的选择是正确的。

紧接着，一个又一个过去不敢碰的禁区被闯开了。大包块侵犯、中枢侵犯、多处复发，这些曾经被看作走到尽头的病例，在CAR-T疗法的介入下出现了转机。她的团队在全球率先报道了三靶点CAR-T序贯治疗难治复发伯基特淋巴瘤的成功经验，相关数据先后发表在Blood等国际血液学顶刊上，再缓解率达86%，两年无事件生存率高达78%。难治复发性间变性大细胞淋巴瘤的研究数据，也多次登上美国血液学会年会和全球淋巴瘤大会口头报告的讲台。国外做儿童淋巴瘤最顶尖的团队，像美国的COG、德国的BFM组，他们的主席都来跟她交流，感慨张永红的团队做得非常棒，因为Faster CAR-T，他们都还做不到。

“我们赶上好年代了。”张永红说。从自体CAR-T到异体CAR-T，从单靶点到双靶点，从B细胞到T细胞，她和团队在一条“高速公路”上奔跑起来，就再也没有停过。曾经难治复发伯基特淋巴瘤的再缓解率全球不足两成，他们做到了七成以上；连复发后几乎无解的T淋巴母细胞性淋巴瘤，也取得了六成左右的治愈率。这些数字的背后，是一个又一个曾被认为没有希望的孩子，重新背起书包，拥抱美丽童年。而在她看来，自己所做的这一切，不过是想让更多孩子活下来，让那些被关上的门，重新透进光来。

一辈子的守候

从最初在病房里没日没夜地泡着，到后来为了协作组在各地奔波，再到现在领着团队在CAR-T的前沿阵地上冲锋，张永红在儿科这条路上已经走了四十多年。当年她所在的儿科系，同学们如今还留在儿科岗位上的，只剩下了三分之一，大多数人都因为各种各样的原因转了行。

这一行的辛苦，没有亲身经历过的人很难真正体会。儿科的付出和回报总是那么的不对等，同样治疗一个病人，儿科医生花费的心血远比成人科室多，收入却更少。每一个孩子都处在不同的生长发育阶段，体重不一样，用药需要逐个精细计算，不同年龄段连血常规的正常值都要区别对待。这一行没有八小时工作制，没有周末的概念，每天都在病房里连轴转。能坚持下来的，靠的绝不仅仅是技术，还得有一颗舍不得孩子受苦的心。

她常对年轻医生说，既然选择了儿科，就别想着发财，你得有爱心，有点牺牲精神。要不然就早点走，留下来就得做好奉献的准备。她自己就是这么一路过来的。在她的病房里，每一个顺利出院的孩子都会领到一张小奖状；而家长们送给科室的锦旗也早已多到挂不下，只能一批批地收在库房。家长和孩子们发自内心的感激，让她觉得所有的辛苦都有了着落。

岁月是最好的见证者，那些被她从死神手里夺回来的孩子，正一个一个地长大成人。每年高考季，她的手机总会接连响起，孩子们争相告诉她考上了哪所大学。有一个当年患间变性大细胞淋巴瘤复发的男孩，双侧睾丸受侵，按传统方案很可能失去生育能力，她和团队反复斟酌，大胆采用了保留生殖功能的新技术，不放疗、不切除。后来这个男孩娶了媳妇，生了三个孩子，年年都来看她。说起这些的时候，她的眼神柔软得像看自己的孩子：“我觉得很幸福，真的很幸福。”

“我甚至觉得，有时他们比自己的孩子还亲。”这句话从她嘴里说出来，就像在陈述一个再自然不过的事实。几十年来，她把太多的心思放在了这些孩子身上，陪他们闯过了一道又一道鬼门关，看着他们从病床上爬起来，重新跑进阳光里。家长们也早已把她当成了自家人，孩子好了，上什么大学、选什么专业，都来征求她的意见。即便有的孩子最终还是没能救回来，家长也会在事后给她发来信息，告诉她孩子在家里是什么情形下走的，逢年过节，问候的短信依然准时抵达。这份超越寻常医患关系的信任，是她最珍视的东西。

回望来路，那个在作文本上写下“我要当名医生”的女孩，如今已经两鬓斑白。四十多年很长，长到足以让一个初出茅庐的年轻医生变成全国儿童淋巴瘤领域的领军者，长到足以让她亲眼看到一批又一批治愈的孩子长大成人；四十多年也很短，短到她觉得还有太多事没有做完，还有太多孩子等着她去救。

没有十月怀胎，没有血脉相连，但她把人生中最丰沛的四十年给了这些孩子们，在无数个夜晚陪伴着他们，把笑容与眼泪都给了他们。而孩子们还给她的，是每年高考季报喜的短信，是回来看她的约定，是成长路上交心的信赖。

白大褂下，是一颗母亲的心。那些孩子也许没有看过她熬过多少个夜、翻过多少页文献；但他们一定记得，在自己最危险的那段日子里，有一个人不是母亲却胜似母亲，拼尽了全力把他们从死神手里夺了回来，重新交还给他们阳光灿烂的童年。

责编|周韵

摄影|葳蕤

校对|张琪