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知名音乐人:得了这种病!比癌症还可怕!

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来源:天津广播、都市快报、央视新闻、浙大一院

9月1日,自然卷乐团蔡坤奇公开长文,宣布确诊“渐冻症”。因医疗照护费用巨大,决定出售全部乐器与录音设备。

视频来源:

蔡坤奇(别名奇哥),中国台湾男贝斯手,2003年与魏如萱组成自然卷乐团,现为乐团成员,负责贝斯演奏、词曲创作及专辑制作。两人合作了自然卷的前两张专辑,留下《坐在巷口的那对男女》《像我这样的女孩》《地球吓一跳》等经典名作。


此外,奇哥近年也以个人身份发表过不少音乐作品,还以乐手身份与陈绮贞、黄小桢、马念先等有过合作。


手脚无力是渐冻症早期症状

生存期通常只有3~5年

渐冻症,即运动神经元病,不同患者的首发症状不同,多数以不对称的局部肢体无力起病,比如走路发僵、拖步、易跌倒、手指活动不灵活等,也可能是饮水呛咳、吞咽困难、言语含糊;随着病情进展,逐渐出现肌肉萎缩、“肉跳”感、肌肉无力,并逐渐扩展至全身其他肌肉;在病程后期,除眼球活动外,全身运动系统均可受累,如果累及呼吸肌,便会出现呼吸困难、呼吸衰竭等。

北京医院神经内科主任陈海波表示,如果出现明显的手脚无力、肌肉跳动就需要到医院就诊,以判断是否为渐冻症。但目前仍没有治愈渐冻症的好办法,预后普遍较差,生存期通常只有3~5年。

不少渐冻症患者看着自己从无力到卧床,那种一步步的绝望,比癌症更绝望。

“渐冻症必然被攻克!”蔡磊发布公开信
2026年1月1日,京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊发布一封致全体渐冻症患者的公开信,表示坚信渐冻症必将被攻克。

随公开信一同发布的视频中显示,有8位渐冻症患者或患者家属分享了用药后的现状,这些患者的病情都有不同程度的好转。


蔡磊在信中表示,由于越来越差的身体状况,虽然自己有充足的理由去痛苦和悲伤,但是他并不这样认为,他乐观地称“我们正处于一个有史以来最伟大的时代,我们无比幸运。”蔡磊在文中表示渐冻症治愈的希望和六年前相比已是天壤之别,他坚信渐冻症也必然会被攻克,“历史已被改写,渐冻症必然被攻克!”

出现以下症状 要注意筛查

目前,虽然渐冻症还无法被治愈,但随着医学的不断进步,我们已经从对这种疾病一无所知,到可以早期诊断、尽早干预,规范治疗、科学护理可以延长患者的生存期,让病情发展得慢一些,从而改善生活质量。

医生提醒,当你出现以下症状时,建议到神经内科就医筛查:出现手部无力、精细活动受限,难以开锁、拧瓶盖,说话声音突然变得沙哑,感到肌肉跳动,较容易感到疲惫,浑身无力或部分手脚无力等。

不过渐冻症发病率并不高,大家也不要过于紧张,引起肌无力的原因还有可能是营养因素、精神紧张、食物污染与中毒、病毒感染、内分泌紊乱等。

目前渐冻症患者主要接受药物治疗,可以延缓病情,建议患者也要进行康复锻炼。心理疏导对患者也至关重要。多数渐冻症患者一时间无法接受自己患病的残酷现实,很容易产生焦躁、恐惧等情绪。我们更应该关心关注他们,帮助他们尽可能快乐地生活每一天。

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