北京
重症肌无力医患交流会现场 （主办方供图）
9月6日，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会发起的“有力人生不将就”重症肌无力医患深度交流会在广州举行。来自神经免疫领域的临床专家、患者代表以及公益界人士，围绕重症肌无力的治疗目标升级等展开交流。
公开信息显示，重症肌无力是一种由神经-肌肉接头传递功能障碍引起的自身免疫性神经肌肉疾病。其中，全身型重症肌无力早在2018年，被纳入我国《第一批罕见病目录》。
在此次医患交流会上，广州中医药大学第一附属医院肌病科副主任医师江其龙介绍，重症肌无力患者可能出现眼睑下垂、视物重影、说话或吞咽费力、四肢无力及呼吸困难等症状，病情容易波动，症状较严重时，甚至会出现呼吸衰竭、肌无力等危象。
复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师罗苏珊指出，国内重症肌无力诊疗在治疗工具、循证证据和诊疗理念上，已基本与国际最新实践同频，但多数患者仍以传统治疗为主，新型靶向治疗在患者中的实际应用偏低。
罗苏珊指出，新型靶向治疗真正的临床价值，在于由医生结合疾病状态、既往治疗、治疗负担和患者生活需求，帮助合适的患者在合适的时机获得规范、可持续的治疗。早期达标可帮助患者更快回归日常生活；持续达标，则需患者、医生和家庭共同对症状进行监测、随访和治疗管理。实现早期与持续双达标，正成为我国重症肌无力诊疗需要破解的下一个难题。
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