音乐响起，“罕见”就不罕见

你大概没看过这样的演出：登台的五支乐队，每支都“有病”；串讲报幕的五位嘉宾，每个也都“有病”；就连乐队的演出服上，都印着大大的五个字——“我们都有病”。

你可能会暗忖一句：“这，病得不轻吧？”那这群人会笑着告诉你，病情确实不轻，甚至还很罕见：成骨不全症、淋巴管肌瘤病、进行性肌营养不良、马凡氏综合征……一次感冒、一次碰撞、一次不恰当的发力，可能就是生死之间。

毕竟，这是一场罕见病公益音乐会，由北京病痛挑战公益基金会主办。9 月 5 日“中华慈善日”当晚，在上海新歌空间开唱。登台的组合中，既有“前辈”：已经成立11年的8772乐队、九岁的蓝梅阿卡贝拉人声乐团，也有“新生”：今年夏天刚刚成立，第一次亮相的无锡星期8乐队和上海星期8乐队。

两个半小时的演出中，上百名观众跟着节奏摇摆，手中的彩色荧光棒画出海浪。有人站着，有人坐在轮椅上，还有人眼睛看不见，但这不妨碍大家一起欢呼、鼓掌。最后一支歌，全场大声地合唱：“never rare，never rare（从不罕见），谁都不必说抱歉。”

“不一样那么可怕吗？”

演出由8772乐队开场，坐在轮椅上的主唱崔莹抱着吉他忘情“嘶吼”，身体随着灯光和旋律舞动，在台下都能看到她额头密密的汗。

演出过半，她清嗓，正式向大家介绍8772乐队。8772，是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的变形，和病痛挑战基金会创始人、理事长王奕鸥2014年负责落地的“冰桶挑战”同音。

王奕鸥

从2015年组队至今，他们已经发行了2张专辑、发表原创歌曲18首，在全国各地参加了上百场演出。乐队现有的7名队员，均为罕见病和残障人士。比如崔莹和王奕鸥两位主唱，都患有成骨不全症，即人们口中的“瓷娃娃”；主音吉他手程利婷患有脊髓灰质炎，从小就坐上了轮椅；键盘手叶子是红斑狼疮患者；队长兼贝斯手苏佳宇患有马凡氏综合征。

苏佳宇形容8772乐队是“全中国身高差最大的乐队”，毕竟他身高两米，贝斯挂在身上都显得有些袖珍，而他身边的崔莹坐在轮椅上，身高1米1。“我们一起站在台上，相机都框不下我的脸。”苏佳宇笑说。

这一晚，他们唱了第二张专辑里的四首新歌。崔莹唱着自己写的《残血》：“别说磨难是生命的礼物，我拥有的只是眼前……哪怕只剩下一滴残血，看我绝境中越战越野……”她伴着音乐的节奏摇滚，几乎要从轮椅上弹射出去。

崔莹写的就是自己的经历。“瓷娃娃”的骨质极其脆弱，她6 岁前经历过十几次骨折，这10年间又骨折了3 次。最严重的一次是2017 年元旦，演出前她从轮椅上摔出去，左小臂两根骨头都断了，“像双节棍一样晃来晃去”。崔莹说，躺在病床上的日子，她脑子里只有一个问题：我的手以后还能不能弹琴？每次养伤，都是“回去排练”这个念头撑着她熬过来的。

2025年12月28日，8772乐队十周年音乐会上的崔莹（左）和程利婷

这个念头的起始于2014年。在一个罕见病公益项目上，崔莹用一首原创歌曲作为结课作业。歌曲很成功，她当即就向大家发出组乐队的邀请，“一起写我们罕见病朋友自己的歌，让大众听见我们的声音”。主办方负责人王奕鸥与她一拍即合，她们的朋友程利婷也加入进来。不到一个月，乐队成员就增加到了7人。

王奕鸥找到天空乐队队长马歌来做乐队的指导老师。她问：“罕见病病友能玩乐队吗？”马歌答得干脆：“当然可以，只要你有人，我就帮你。”他又多问了一句：“瓷娃娃能按住琴弦吗？”大家的回答是：“能！不仅能按住，还能坚持按！”这一按，就是十年。

十年里，他们坚持每周排练。乐队成员来来去去，有人是因为回了老家，有人是产生了治疗冲突。但也有人一直都在，比如程利婷。她一岁就失去了行走能力，小时候妈妈送她上学，有人当着她的面说，这样一个残疾孩子，你让她上什么学。这样的声音一直伴随在她成长的路上。她自己去看画展，轮椅引来无数眼光。路过长安街时，有警察来问她怎么没人陪。虽然她自我安慰，拥有引起别人注意的特点是好事，却还是不舒服。“一个人出门真的那么奇怪吗？”

后来她开车，有人夸她“厉害”，她不喜欢这种“夸奖”。“你对一个普通人，会因为她能开车就夸她厉害吗？”她也讨厌听到别人说“真不容易”，在她看来，每个人生活中都面临很多的艰辛，只是大家的情况不同而已。苏佳宇也总说，8772乐队不需要区别对待，每个伙伴都在用心地生活。

当晚在舞台上，程利婷唱了自己写的歌《我想问问这个世界》。“坐上轮椅的TA，必须是个励志的人吗？人生病了，就不能出门了吗？瘦瘦女孩才是漂亮的吗？男孩子也可以是个爱哭鬼吗？这一代年轻人都吃不了苦吗？人到中年就必须事业有成吗？”一连串的问句，像连珠炮一样砸出来。

9月5日，8772乐队在上海演出

那些我们习以为常的“应该”、脱口而出的“正常”，都被她一句一句地拎了出来，然后她抱紧吉他，提高了声音：“我想问问这个世界，这些人你看见了吗？我想问问这个世界，不一样那么可怕吗？”

台下有女生坐在轮椅上一边抹泪，一边用力鼓掌。最后一个音符落下，那些标签好像也掉下了一些。

“旋律是最温柔的处方”

十年过去，知道8772乐队的人越来越多。每次演出，王奕鸥看着台下为他们呐喊叫好的病友和家属，心里总在想：“不是只能有这几个人站在台上，大家都有机会。”她说：“我们几个是从零基础走到现在的，我就觉得，既然喜欢音乐的伙伴这么多，那他们不该只是听众，大家都可以用音乐表达自己，释放自己。”

她记得2015 年10月31日，8772乐队第一次演出。散场后，一个患脑性麻痹（俗称“脑瘫”）的青年坐在舞台角落，迟迟不肯走，他说：“很多年前，世界上是不是也有过我们这样的人，他们来过又走了，好像没有留下过痕迹。刚才看到你们演出，听到你们唱这些歌，我觉得我们也真切地活过了。”

（《星期八》视频由病痛挑战基金会提供）

10年后，王奕鸥当初想法终于落地了。今年6月6日，病痛挑战基金会发起了星期8开源艺术厂牌，在全国支持像8772成员一样的罕见病、残障伙伴在各地组建乐队或合唱团，还建立了星期8共创开源曲库，让音乐真正成为陪伴每个生命无畏前行的力量。

就像当年那位观众说的，用一首歌，让一个人感受到他来过，他被看见，他活过。

为什么要叫星期8？王奕鸥解释：“普通人的一周，是由七天构成的。但对于罕见病家庭而言，星期一去医院挂号，星期二做康复，照料喂药、翻身……每天似乎都没有差别。在对抗疾病和悉心照护筑起的围墙里，他们甚至会忘记自己。所以，我们要从命运手里，抢出一个‘星期8’。”在她看来，这也是在设置一种强制性喘息机制，让病友及照护者脱离疾病场景，拥有自我探索与表达的时间。

第一个报名申请来自无锡，申请人胡源是无锡市中医医院的医生。一看到推送，他就坐不住了：“他们5点59分发的推送，我7点给基金会发消息的时候，已经把乐队三分之二的人联系好了。”

无锡星期8乐队的主理人胡源（右）

胡源自嘲五音不全，但他相信音乐有治愈的力量，从找人、找场地，到联系指导老师、采购乐器，他忙前忙后，很快就组起了无锡星期8乐队。现在核心成员有29岁的唐氏综合征患者殷博睿、25岁的阿斯伯格患者董奕君、孤独症青年赵程鑫和21岁的重度孤独症青年彭瑞齐。

虽然在生活中各有各的重担，但每周四晚上7点到9点，无锡滨湖区文化馆的排练室里，鼓手敲下节拍，钢琴落键，旋律响起后，其他烦扰都被留在门外。

为了这次来上海演出，乐队主唱毕鸣哗练了很久。她是董奕君的母亲，也是一名三甲医院皮肤科医生，白天出诊，下班后陪女儿练琴。能有机会与女儿一同站上舞台，她很感念：“这些年来我们从没想过放弃，彼此鼓励，一起走过来。她成长，我也成长。”

无锡星期8乐队

后面登场的上海星期8乐队，5位成员都是坐在轮椅上被推上舞台的。“我们是一支很新很新的乐队，新到还没有进过排练房。”发起人番茄握着麦克风，声音甜美，辨识度极强，她的尾音里带着一点俏皮的笑意，“今天，谢谢大家来看我们的第一次演出。”

台下回以一阵掌声和善意的笑声。番茄顿了顿，吸了一口气——因为成骨不全症和脊柱侧弯，她的气息不是很足，要省着些用。她说，乐队里的大家本来就是多年的好友，平时经常一起吃饭、玩桌游、聊音乐。看到星期8的报名链接，大家一拍即合。

乐队里，番茄和小熊都是“瓷娃娃”；主唱小猫锁骨以下所有肌肉都无法使用，手指只能靠手腕带动，不能自主运动；键盘手五米是进行性肌营养不良症患者，四肢都有不同程度的萎缩。为了这次首演，大家约了几次练歌，不断讨论选曲、分词。

在舞台上唱完《第一天》后，大家都带着汗涔涔的笑意。“超乎预期，过瘾！”在番茄看来，音乐让罕见病小伙伴放松下来，星期8乐队的形式，也让热爱有了聚在一起的机会。小猫说：“在药物到不了的角落，旋律成了最温柔的处方。”

上海星期8乐队

三个月来，星期8已经收到了上百位病友和家属报名，大连、合肥、无锡、天津、北京、上海……目前有近十个城市组建起了星期8乐队和合唱团。在各地音乐老师的带领下，有人在排练房里第一次拿起乐器，有人第一次站上舞台，有人第一次发现，原来自己也能做到。

苏佳宇一直记得一个画面， 2023 年南阳迷笛音乐节上，有一个坐轮椅的男孩，因为视线受阻，被观众高高举起。当时他就想，那个被托举起来的孩子，会不会有一天站在音乐节的舞台上。如今，越来越多这样的孩子有了上台的机会。

“谁都不必说抱歉”

蓝梅阿卡贝拉人声乐团上台时，全场静了下来。他们没有音乐伴奏，几个人站成一排，人声一层一层叠上去，听起来温柔而坚定。站在最中间的女孩隆琳，一直笑得很灿烂。她是合唱团的发起人，也是淋巴管肌瘤病（Lymphangiomyomatosis，简称LAM）患者。

这是一种极其罕见的病，发病率在二十万分之一，几乎只发生于女性，且以育龄期女性为主，病友们被称作“蓝梅姐妹”。由于病变，女孩们的肺上全是弥漫性肺大泡，吸气时胸口会有严重憋闷和刺痛，大泡随时可能破裂。大泡破裂，就会发生“气胸”。气胸通常是首发症状，并会高频率反复发生，有蓝梅姐妹甚至在一年中爆发五十多次气胸。随着病情的发展，很多蓝梅姐妹的肺已经严重损坏，逐渐呼吸衰竭，需要每天24小时吸氧维持生命。

蓝梅阿卡贝拉人声乐团，最中间是隆琳

隆琳的肺功能指标也不好，哪怕只是说几句话，身体稍微动一动，血氧指标就会掉到80多；如果起身走上几十米，甚至会掉到60多（人体正常血氧指标一般在95-100）。但交谈中她一直思维活跃，情绪饱满，说自己患病20年，经历了太多生死时刻，早已“耐受”了缺氧。她笑称自己现在是“百岁老人”，因为肺功能检测仪器上显示她的肺年龄是113岁。

2017年，确诊的第11年，她发起成立了蓝梅阿卡贝拉人声乐团。一群呼吸最困难，连说话都会气喘吁吁的女孩，偏偏选了一种最高难度的唱法。“阿卡贝拉是无伴奏纯人声的演唱方式，对气息、音准、节奏的要求很高。恰好能高强度辅助锻炼肺功能和呼吸肌力量，缓解病友们的呼吸障碍。”隆琳说，“我们因为有呼吸障碍，就用挑战呼吸的方式来解决问题。”

每周日，蓝梅姐妹和志愿者们都会奔赴排练室坚持排练，轻浅的呼吸像一个个散落的音符，相聚时便汇成了温柔的和声。若有演出邀约，乐团也会参加，借舞台让LAM这个罕见病被更多人知晓。她们希望有一天，科研可以彻底攻克LAM，姐妹们能够等来自己的“特效药”。

2019 年央视春节戏曲晚会上，乐团受邀演绎《四郎探母・坐宫》的经典选段。每分钟 120 拍的极限速度，对健康人来说都是超高难度，对病友来说更是艰巨的挑战。第一次合练，大家练了两个小时，后来蹲在排练室集体吸氧，一人一根氧气管。吸着吸着，有人笑了一声，所有人都跟着笑，笑着笑着，眼泪却忍不住落了下来。

正式演出那天，京胡声、锣鼓声，都从他们口中顺畅地流淌了出来。通过电视，更多人知道了这种病，也认识了这一群用生命歌唱的“蓝梅姐妹”。

那之后，慕名而来的志愿者和演出也多了起来。每次登台，他们总能感染更多人。这一晚在上海，无锡星期8的乐手们在台下看蓝梅姐妹演出时，认真随着音乐摇摆，胡源在一边很激动：“太厉害了，我们回去也可以学一学！”

9月5日演出现场的大蒋和小苏组合

2019年8月，8772乐队发布了首张专辑《从不罕见》。崔莹感触最深的歌词，是专辑同名歌曲中的那句：“谁都不必说抱歉。”

“很多病友和家属互有愧疚感。有的家长觉得对不起孩子，有的病友觉得拖累了家里，甚至拖累了社会。”崔莹说，其实谁都不必说抱歉，罕见病不是某个人的错，它是一个概率问题，是需要全社会共同努力的事情。

8772演出时，台下有病友跟着哼《我们都有病》：“我们都有病，有药不能停；我们都有病，没有爱不行。”在王奕鸥看来，音乐也是一种药，“音乐就是‘音药’，星期8现在在做的事情，就是给更多人一个被音乐治愈的机会。”

看着台上台下这些面孔，王奕鸥想起了太多相似的场景。大连星期8乐队主理人韩晶是一位50 岁的“瓷娃娃”。这几个月，她不仅努力“招兵买马”，每天还都在认真学吉他。手指磨出了茧子，但她乐在其中，觉得从这件事里找回了失踪已久的心气。有一次王奕鸥和她吃饭，说到动情处，韩晶拍着桌子哭了起来：“我们不需要别人同情，不需要可怜，我们就需要一个平等的机会。给我们一个机会，我们做什么都没有问题！”

8772乐队的首张专辑《从不罕见》

王奕鸥想着，如果以后每个省都有了星期8乐队，他们就可以每年办一次 “星期8音乐节”，还可以各省轮流主办……周一到周日或许很长，但星期8，很自由。演出伴着《从不罕见》的旋律结束，这群“罕见”的人相信，当他们拿起乐器站在一起，“罕见”就不再罕见。

原标题：《音乐响起，“罕见”就不罕见》