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心疼,湖南一女子生育后双目失明、双耳失聪:全家有三人确诊同种罕见病…

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近日,湖南一女子生完孩子后不幸双目失明、双耳失聪,产前产后的状态判若两人,引发关注。据潇湘晨报报道,当事人的妹妹易女士表示,怀孕之前,姐姐是长沙一所中学的英语老师。她热爱生活,每逢长假,就喜欢四处旅行。但不幸的是,她患有先天性神经纤维瘤病。

红星新闻报道,易女士介绍,家里就她和姐姐两个孩子,她今年22岁,姐姐32岁,姐妹俩相差十岁,爸爸、姐姐均患有神经纤维瘤病 (NF2) ,去年她也确诊该病。“爸爸没那么严重,姐姐几年前怀孕生小孩时我还没确诊,这个病发病晚。”

易女士回忆,姐姐生病前视力清晰,听力完好,爱旅行,爱笑,爱记录生活。后来NF2悄悄发作,颅内不断长出良性肿瘤,一点点压迫她的视听神经。她回忆,姐姐生孩子前,已经有了视力下降、听力下降等症状。生完孩子后拍片发现,头部长出多个肿瘤,压迫到神经。“不是突然的意外,是漫长的煎熬。”病情恶化后,姐姐的视力、听力慢慢模糊,直到彻底失明失聪。




易女士姐姐和丈夫、儿子牵手去睡午觉。视频截图。來源:封面新闻


该医生指出,NF2的肿瘤主要集中在中枢神经系统(脑和脊髓),目前针对NF2孕妇的大规模专项研究较少,但临床上确实观察到部分NF2患者在孕期或产后,听神经瘤或脑膜瘤出现症状加重,这可能与孕期血容量增加、血流动力学改变导致肿瘤充血水肿,或激素微环境变化有关。一旦肿瘤增大压迫脑干或关键颅神经,就可能突发听力丧失、视力丧失等严重后果。“NF2非常复杂,目前尚无有效治疗且可持续进展,肿瘤在手术切除后很可能复发,需要多学科协作,充分评估患者的整体状态、肿瘤负荷、治疗风险及获益后,制订个体化治疗方案。”

来源:中国新闻网综合潇湘晨报(记者:邓舟漾 刘畅)、封面新闻(记者:谢杰)、红星新闻(记者:蔡晓仪)、极目新闻(记者:刘琴)

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