“很想先能活着”：43岁妈妈乳腺癌脑转移后，开始为12岁自闭症儿子准备照护清单

VOL 3959

2026年8月底，持续的头晕和头痛，让43岁的彭女士再次走进医院。住院以后，她最常提起的是12岁的自闭症儿子小鱼。

检查显示，她的乳腺癌已经发生脑转移。据彭女士转述，医生告诉她，脑内有50多个大小不一的转移病灶，需要尽快治疗。

从2024年确诊乳腺癌起，她先后接受了手术、化疗、放疗和靶向治疗。2025年复查时，她又发现肝转移。如今，彭女士正在西安一家医院继续接受治疗，包括头部放疗。

小鱼3岁多时被诊断为自闭症，目前在一所特殊教育学校读六年级。为了让孩子接受更合适的康复和教育，彭女士从渭南搬到西安，后来又随着机构和学校先后搬家至少5次。

彭女士住院后，丈夫请假在家照顾孩子，她60多岁的母亲则从河南赶来陪护。她最放心不下的，还是小鱼。她说，孩子情绪总体稳定，也已经掌握了一些生活技能，但洗澡、如厕后清洁等仍需要成人协助。

9月18日，大米和小米联系到彭女士。当天，她已经输了三瓶液，傍晚还要继续接受治疗。

谈到自己的病情，她的话总是很短；说起孩子，她却会一件件讲起上学、接送，以及他第一次叫“妈妈”时的情景。

最近，她开始准备一份照护清单，想把儿子会什么、不会什么，以及接送、康复和情绪安抚中的注意事项，一项项写下来。

“孩子会什么、不会什么，肯定要列个表。”她说。

文 | Nicole

编辑 | Jarvis

图/视频 | 彭女士

妈妈不在家以后

9月17日晚上，彭女士刚和小鱼通过微信视频。她叮嘱儿子要听爸爸的话，让爸爸帮忙刷牙，早点睡觉。

小鱼是否明白妈妈住院意味着什么？彭女士摇摇头。她说，对小鱼而言，他大概只知道妈妈最近不在家。

这样的分离，两年前已经发生过一次。

2024年，彭女士第一次因乳腺癌住院。此前，从孩子确诊开始，母子俩从未长时间分开。接送上学、陪他做康复、吃饭、睡觉，生活里的大小事情，她照料了7年。

丈夫工作抽不开身，彭女士住院后，便请小鱼的姥姥帮忙接送、照顾他。没想到，最初一两个月，孩子的情绪反应突然变得强烈。当时正在医院治疗的彭女士收到老师发来的视频：在学校里，小鱼突然脱掉衣服，用头撞桌子和地面，一时没人能让他平静下来。

平时，小鱼的情绪总体稳定，最强烈的反应通常只是哭。“我觉得他肯定是没有安全感。”彭女士说。

此后几个月，因为情绪持续不稳，小鱼一度暂停了机构干预。

彭女士住院期间，小鱼在课室里哭闹

彭女士放心不下。治疗一有间歇，身体稍微好一点，她就离开医院，重新接送孩子、陪他上课。直到2024年年底，一阶段治疗结束，她能够比较稳定地回到原来的生活，小鱼的情绪才慢慢平复下来。

现在，12岁的小鱼已经掌握了一些稳定的生活技能。他可以自己吃饭、穿衣，对起床和上学等日常安排也比较配合。

但日常生活中，仍有不少事情需要成人持续留意和提醒。上厕所后，他还不会独立完成清洁；洗澡也需要大人帮忙。即使饿了，他也很少主动说“我饿了”，更不会自己找东西吃。大人把选择放到他面前，问他吃不吃、想吃米饭还是面条，他才会表达自己的需求。

在所有担忧中，彭女士最害怕的是孩子走失。无论在家还是在外，她都要时刻留意。以前跟着妈妈坐公交、地铁或逛超市时，小鱼曾走失过几次。

有一次，他情绪激动后独自跑出出租屋。彭女士和丈夫找了一个多小时，还报了警。

小鱼在课室情绪极度崩溃

彭女士知道，儿子通常不会走进完全陌生的地方。走失后，他很可能会沿着熟悉的路线，去曾经到过的餐馆、车站或商店。最后，她在附近一家曾带儿子吃过饭的餐馆找到了他。

“这件事是幸运的，因为那个餐馆老板她本来就对自闭症有一定了解，她说她还参加过一些自闭症的活动。她当时察觉小鱼有些特殊，问他要不要吃饭，就给他做了一碗。我赶到时，他就正坐在那里吃。”

彭女士不敢去想那个最坏的结果，照顾小鱼，并不只是帮他穿衣、洗澡和接送上学，还有许多只有在长时间的相处中才能知道的细节。

为了康复和上学，8年搬家至少5次

小鱼出生于2014年。小时候，他能吃能睡，只是迟迟没有开口说话。最初，彭女士没有意识到孩子的发展可能遇到了困难。身边的人都说，男孩子说话晚，再等等也许就好了。

但孩子的表现渐渐让她不安。2岁多时，即使反复叫他的名字，他也很少回应；让他走过来抱抱妈妈，他似乎也没有听见。“他眼睛会四处看，却很少看着说话的人。”彭女士回忆。

“那时候家里有一只充气跳跳马，小鱼可以骑很久，一直不停。后来我才知道，这叫‘刻板行为’。”她说。

直到有一次，彭女士带着孩子去同学家做客，对方委婉地提醒她：“你这个娃好像跟别的小孩不太一样，要不要去看看？”

那时候，彭女士和丈夫、孩子住在陕西渭南，她也还不太会在网上查找信息。她试着在搜索框里输入“什么是孤独症”，页面上先出现了一连串热线电话，大多是广告。

电话接通后，对方听了她的描述，说：“你的小孩十有八九是自闭症，先带他去大医院看看吧。”

彭女士带着小鱼做公益活动

2017年，孩子3岁多时，彭女士带他从渭南到西安就诊，医院给出的诊断是孤独症。回到渭南后，彭女士焦虑又迷茫。她发现，附近很难找到适合孩子的康复机构。

她又开始上网找资料，一个个打电话。听说西安的康复资源更多，也有面向自闭症儿童的康复救助，她把户口迁到西安，开始带着孩子租房生活。

当时，医院的康复干预需要排队。2018年5月，彭女士带小鱼进入机构，开始接受以一对一训练为主的康复服务，最初从模仿发音练起。

彭女士是在医院聊起这些往事的。期间，医生走进病房，提醒她18:00还要接受治疗。她答应了一声，笑了笑，说自己得喝口水缓一缓，很多事情过去太久，已经记不清了。

但说起小鱼第一次开口叫“妈妈”，她的声音一下有了精神。

“这个我记得。那是干预差不多五个月以后，国庆假期的一天。我在出租屋里炒凉皮，想着小鱼喜欢吃，就对他说，‘叫妈妈，吃凉皮。’然后我真的听见他喊出‘妈妈’两个字，声音比较含糊，但确实叫出来了。”

彭女士立刻拿起手机，录下几秒钟的视频，发到朋友圈。“我喜欢记录，就赶紧给他录下来。”她说。

彭女士的手机里依然保留着小鱼第一次叫妈妈的视频

此后几年，丈夫一直在外工作，彭女士没有再找工作。她的生活围着小鱼的学校和机构展开。后来家庭经济紧张，丈夫一个人工作压力很大，也曾催她出去找工作。

但作为全职妈妈，照顾小鱼需要的时间和精力一样都不少。“两个人经常吵架。我也说，那让婆婆帮忙带一下孩子，我出去工作。他想了想，又不同意了。”

学龄前，小鱼白天大部分时间都在机构。上学以后，他上午去特殊教育学校，下午继续接受康复服务。直到近一两年，他才逐渐从以一对一训练为主，过渡到参加一部分集体干预。

为了寻找更合适的机构和学校，彭女士带着孩子在西安至少搬过5次家。每次搬家，都要重新找房、收拾生活用品，也要帮助孩子适应新的环境和路线。

彭女士带着小鱼积极参与各种公益活动

小鱼对路线变化很敏感。坐公交时，他习惯从固定的站点上车。即使只是提前两站乘车，也可能让他停在路上哭，不肯继续走。

彭女士逐渐学会，在出门、换机构或搬家前，先告诉儿子接下来要去哪里、坐什么车、可能发生什么。

“干啥都要跟他说一下。”她说，“不讲的话，他就哭得比较厉害。”

有一段时间，彭女士也觉得日子看不到头。“天天就是带着娃上课。”她说，“会想，怎么天天过这种生活呢？”

“妈妈受伤了”

躺在病床上以后，彭女士才意识到，这些年来，自己的需要总被放在最后。但她说，自己并不后悔。

生病以前，彭女士没有定期体检的习惯。一方面是没有时间，另一方面，家庭有限的收入被她优先用于日常生活和孩子的康复。

2024年4月，小鱼感冒，彭女士也开始发烧。与此同时，她发现左侧乳房逐渐肿痛，后来摸到了硬块。身边的家长提醒她，情况可能比较严重，要尽快去医院，她这才就医。

检查结果是乳腺癌。

从2024年起，彭女士接受了乳腺手术、化疗、放疗和靶向治疗，左乳全切并进行了腋窝清扫。

化疗掉头发时，彭女士会特意避开孩子。她躲进卫生间，把脱落的头发清理干净，再戴上帽子。小鱼因此没有直接看到妈妈因治疗发生的外貌变化。

化疗后，彭女士的头发已经掉光

但全切手术后的身体变化并不容易完全遮掩。小鱼有时会好奇地扒开妈妈的外套，想看看她身体发生变化的地方。

“他肯定无法理解乳腺癌和手术。他看着就说，‘妈妈受伤了’，反复说这句话。”

彭女士原以为，完成一年的治疗，生活就能慢慢恢复。

2025年9月，她复查时发现癌细胞已经转移到肝脏，随后又接受了多次治疗。

2026年8月，她开始出现明显的头晕、头痛。据彭女士介绍，8月28日的检查显示，乳腺癌已经发生脑转移。医生告诉她，脑内有50多个大小不一的转移病灶，大脑和小脑都受到影响，需要尽快进行头部放疗。

“就觉得命运太不公平了，怎么都落在我头上呢。”彭女士说。

过去，许多难处，她总想着忍一忍就能熬过去。可这一次，病灶已经影响到身体平衡，不是靠忍耐就能解决的。

彭女士说，现在走路时，她的身体容易摇晃，需要扶着东西。医生还告诉她，头部放疗可能带来水肿、头痛等不良反应，也可能影响记忆。

“生命重要，记忆力什么的，先把肿瘤控制住再说。”说到这里，彭女士苦笑了一下。对她而言，仔细权衡治疗可能带来的每一种副作用，似乎已经是很遥远的事。她顾不上想那么多。

希望能先活着

但涉及孩子的事情，她无法不往后想。

住院期间，丈夫请假在家照顾小鱼。吃饭、洗漱和睡觉这些日常事务，他可以处理；但孩子具体喜欢什么、害怕什么，情绪激动时怎样安抚，彭女士觉得丈夫只知道一个大概。

孩子接受哪些康复服务、学校和机构怎样衔接，也一直主要由她负责。丈夫曾提出，住院期间先暂停机构干预，她没有同意。

“不去康复机构肯定不行。”她说，“一直在家，后面可能会退步。”

过去，彭女士总觉得孩子还小，自己照顾更放心。别人曾建议她暂时把小鱼送进全托机构，她拒绝了，担心孩子难以适应。

但发现脑转移以后，“谁来接手照顾孩子”这个问题，再也无法回避。

彭女士开始打听寄宿和托养服务。小鱼目前在特殊教育学校读六年级，可以继续完成九年义务教育；此后能否进入合适的高中阶段教育，将来能否找到稳定的托养服务，都还没有确定的答案。

她也问过自己的兄弟姐妹：如果有一天，丈夫一个人无法照顾小鱼，大家能不能轮流搭把手？娘家的亲属答应愿意帮忙。

彭女士也明白，每个人都有自己的家庭，亲人愿意给出这样的承诺，她已经很感激。可她想为孩子找到的是长期、稳定的照护，这件事仍没有答案。

最近，她开始整理一份“小鱼照护清单”。清单还没有写完，她总觉得还有太多事情需要注意，太多细节需要留在纸上。

彭女士为自闭症儿子小鱼填写的照顾清单

彭女士一家目前主要靠丈夫的收入生活。她说，小鱼目前每年有约2.8万元康复训练救助额度，用于定点机构的康复服务；如果符合西安市户籍等相应条件，另有送训费补助。

小鱼所在的特殊教育学校也免收义务教育阶段学费。2024年彭女士患病后，亲友和爱心人士曾提供帮助，她也申请过相关救助。

但现在，治疗费用仍是压力。

当被问到最需要哪一种帮助时，彭女士首先想到的仍不是自己。

“肯定是小朋友的接送、陪伴。”她说，“很想先能活着。就像之前说过的，我只要活着一天，他就有一天依靠。”

参考资料

[1] National Cancer Institute. (n.d.). Radiation therapy side effects. Retrieved September 20, 2026, from https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/types/radiation-therapy/side-effects

[2] The Clatterbridge Cancer Centre. (n.d.). Whole brain radiotherapy (WBRT) to secondary brain tumours. Retrieved September 20, 2026, from https://www.clatterbridgecc.nhs.uk/patients-and-visitors/treatment-and-care/patient-information/radiotherapy/whole-brain-radiotherapy-wbrt-secondary-brain-tumours

[3] 中华人民共和国教育部. (2017, February 23). 残疾人教育条例. https://www.moe.gov.cn/s78/A06/jcys_left/moe_709/s3331/202004/t20200409_441841.html

[4] 西安中医脑病医院. (2026, June 12). 2026年度西安市残疾少年儿童康复救助申请指南. https://www.nb120.com/public/a/say/huanzhejiuzhu/2026/0612/5192.html

文章版权归「大米和小米」所有，未经许可，严禁复制、转载、篡改或再发布。本号长期征集线索/稿件，一经采用，稿费从优。

点击拨打大小米服务热线