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诊室故事 | 抗磷脂综合征与那些被"标准"挡在门外的妈妈们

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来源:滚动播报

(来源:上观新闻)


文 | 鲍时华大夫

编者按

在关注和阅读我的公众号的你,可能正在备孕,可能刚查出怀孕,也可能只是路过,想看看别人的故事。我知道,很多人第一反应是:这些故事都是反复流产、多次胎停的患者吧?我又没有这些经历,抗磷脂综合征跟我有什么关系?

这正是我想写这篇前言的原因!

抗磷脂综合征(APS)是一个"年轻"的疾病——从1983年被正式描述,到今天不过四十多年。我们对它的认识,还在不断更新。传统的分类标准告诉我们:要有血栓,要有反复流产,要有中高滴度抗体,持续阳性——才能诊断,才需要治疗。

但临床真实世界里,不是这样的!


图 | 摄图网

有一群女性,她们没有反复流产史,没有血栓史,甚至连一次不良妊娠都没有过。她们可能只是:

备孕很久没怀上;

体检偶然发现血小板低;

卵巢早衰查不出原因;

试管反复不着床。

她们不符合任何一条"标准",但她们的身体里,可能已经隐藏着抗磷脂抗体。她们是被抗磷脂综合征分类标准"挡在门外"的人。

这期系列科普收集的六个诊室故事,有的是已经确诊的重症患者,有的是差点被漏掉的非典型患者,有的是治疗路上走了弯路的患者。她们的故事,不是要让你恐慌,不是要让你立刻去做一堆检查,更不是要告诉你"备孕就要查一堆抗体"。

我说

第一,抗磷脂综合征不只是"反复流产"的人才需要了解的事。它可能藏在不孕背后,藏在卵巢早衰背后,藏在血小板减少背后,藏在试管反复失败背后。了解它,是为了在出现信号时,你能比别人多一分警觉。

第二,不是所有备孕女性都要常规查抗磷脂抗体。没有不良孕史、没有血栓史、没有其他线索的健康女性,不需要因为看了几个故事就去做全套免疫检查。过度检查带来的焦虑,本身就是一种伤害。

第三,分类标准是为研究服务的,不是为了把真正的患者挡在门外。当你的医生告诉你"标准不够"的时候,不要轻易放弃,多问一句:"有没有非标准的抗体?有没有其他临床线索?"

第四,真正需要孕前干预的,是那些有明确线索的人:反复流产、试管反复失败、胎儿生长受限、子痫前期、年轻血栓史、不明原因血小板减少、卵巢早衰……这些情况下,查一下抗磷脂抗体,可能就打开了新的一扇门。

这些故事里的患者,有的抱到了孩子,有的还在等待,有的留下了遗憾。但每一个故事,都是一次提醒——提醒我们,医学还有很多未知,提醒我们,不要轻易给一个人贴上"不明原因"的标签,也提醒我们,站在患者这边,去理解那些冰冷的标准。

愿你不需要这些故事里的经验。

但如果有一天,你发现自己也在其中某一条线索上,请记得翻阅我的科普,找到对应的那一篇,然后,去找一个懂生殖免疫的医生。

医学的进步,从来不是从教科书开始的,而是从一个个活生生的患者开始的。

诊室故事系列目录:

故事一:隐藏在FGR背后的"杀手"——29周胎死宫内的遗憾

故事二:六次胎停的还没成功升级为妈妈——36岁的她还在坚持

故事三:她在早孕期停了药——从不孕到移植失败,自然流产至早产的教训

故事四:两次胎停,标准抗体全阴——"抗体阴性"

故事五:结婚两年怀不上——不孕背后的免疫密码

故事六:27岁卵巢早衰——当POI遇上免疫问题

鲍时华 主任医师

Dr.Bao Shihua

东院

浦东新区高科西路2699号

周一上午:国际医疗部

周三上午:特需门诊

周四下午:专家门诊

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静安区长乐路536号

周二上午:特需门诊

周五上午:国际医疗部

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互联网门诊

国际医疗部

周三下午(隔周)

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