蔡磊现状：两年未出卧室，夫妻同城却几乎不见面，妻子专职带货

北京城里十公里的路程，正常开车二十多分钟就能到，蔡磊和段睿却经常几十天见不上一面。

不是感情出了裂痕，是两个人都在刻意避开见面的机会。

段睿说心里当然想见，可真坐到一块，看着对方的样子，全程都堵得慌。

蔡磊说自己现在连完整的气音都发不出来，见面只会徒增妻子的难过。

不如等研究有突破了，再好好聚一次。

更让人心里发沉的是，蔡磊盯着推进了好几年的渐冻症新药。

今年夏天终于传出临床见效的消息，有患者用药后脚趾重新有了活动能力。

可这款药，他自己根本用不上。

确诊渐冻症的第七年，这对夫妻依旧在各自的轨道上，和时间死磕。

蔡磊已经整整两年没踏出过卧室的房门。

为了突发状况能第一时间送医，也为了减少外界接触降低感染风险。

他的住处就安排在医院旁边，日常吃喝拉撒全靠四位护工轮流照料。

从床上抬到椅子上这个再简单不过的动作，需要四个人配合着来。

有人托后背，有人架胳膊，还有人专门捧住他的头，他的脖子早就撑不住脑袋的重量了。

疾病一点点夺走了他所有的行动能力，四肢软得使不上劲，发不出完整的声音。

每天都要被肌肉压痛、口水反流反复折腾，喝水吃饭都得有人喂，稍不注意就可能呛进气管出危险。

全身上下只剩眼睛和耳朵还能正常工作。

来人跟他说话，他要靠桌上斜放的镜子反射才能看到对方的脸。

所有想法都靠眼控仪一个字一个字敲出来。

换成普通人，这样的状态可能早就躺平休养了，他偏不。

每天早上八点，护工把他固定在椅子上，他就盯着屏幕开始处理科研事务，一直忙到午夜。

每隔两小时必须躺下来让护工拍打全身，缓解神经压迫的剧痛。

疼得厉害的时候，屏幕上的光标都跟着抖。

去年他在ICU闯了七天六夜的鬼门关，刚出院就把每天的日程排得更满。

他总说坐着的时候眼控效率更高，躺久了身体垮得更快，能多干一点是一点。

很多人都忘了，躺在床上这个连呼吸都费劲的人，曾经是京东集团的副总裁。

管着上百人的团队，做事雷厉风行，从来不信什么“不可能”。

确诊之初他也慌过，找遍了国内外的神经科专家。

联系了几十家大型药企，跑了无数民间调研，得到的答案全是“没办法”。

罕见病患少、研发周期长、回本概率低，没有企业愿意砸钱做看不到头的研究。

他这辈子遇到问题从来都是自己解决，等不到救世主，那就自己当这个破冰的人。

没人知道这条路能不能走通，他先一头扎了进去。

今年7月，北京天坛医院传出的消息，让整个渐冻症圈子都沸腾了。

国内首款完全自主研发的SOD1基因突变型渐冻症药物RAG-17。

完成了二期临床试验，预计明年就能上市。

首批6位患者用药240天之后，脑脊液里的致病蛋白下降了56%到69%。

血液里的神经损伤指标也降了一半多。

两个原本脚趾完全动不了的患者，居然重新恢复了部分活动能力，病情进展得到了显著延缓。

这款药能推进到临床阶段，离不开蔡磊当初的牵线搭桥。

是他把研发企业和天坛医院的团队对接在了一起。

可偏偏蔡磊自己得的是散发型渐冻症，病因到现在都没完全搞清楚。

这款针对特定基因的靶向药，对他一点效果都没有。

他见过那个用药后好转的二十多岁姑娘，当着对方的面说羡慕她的运气。

转头又跟团队说，能救一个是一个，这已经是很大的成就。

这大半年他的身体状态其实又差了不少，这也是很多人没留意到的近况。

2026年以来，他的病情已经发展到终末期，呼吸功能持续衰退。

躺下休息的时候必须佩戴无创呼吸机才能维持呼吸，连轻微的上呼吸道感染都可能诱发呼吸衰竭。

所有到访的人都要提前消毒，采访时他的电脑桌前会架起一块透明隔板，避免飞沫传播。

每分钟大概能输出五十个字符，逻辑和生病前一样清晰缜密。

5月的时候，他用眼控仪逐字敲完了《相信》增订版的八万字新增内容。

记录了近两年的科研进展和心态变化，出版社特意开通了加急通道，只用一个月就完成了审校印制。

6月21日世界渐冻人日当天，他在B站发布了题为《倒计时》的公益演讲。

全程靠眼控仪撰写讲稿，还用AI技术复原了他生病前的声音。

视频上线没多久播放量就突破了百万。

2024年年底，他和段睿一起发起的首届生命科学破冰奖颁出了五百万元奖金。

全部给到深耕渐冻症药物研发的科研团队，今年的评选范围还扩大到了全球的科研团队。

他把科研比作散在地上的一万块拼图，没人知道哪一块能拼出正确的图案。

他多试一种药，多排除一条错路，后面的人就能少走点弯路。

除了这款SOD1药物，他牵头搭建的患者大数据平台已经连接了上万名病友。

国内第一个渐冻症病理基因样本库也是他推动建立的。

现在天坛医院有十多项临床试验同时在推进，针对散发型的新药也有了积极进展。

有患者用药后病情停止了发展，甚至出现了逆转。

他在团队内部说过，就算自己走了，这条研发管线也不能停。

这条路他走得头破血流，却给后面的人踩出了清晰的脚印。

而撑着这一切走下去的资金，全来自妻子段睿的直播间。

科研就是个无底洞，每天都在烧钱，撑着这一切的，是段睿的直播间。

2022年段睿辞掉了会计师事务所的工作，全职运营“破冰驿站”，从选品到直播全自己盯。不是想当网红，是她知道丈夫拉投资有多难，她得守住后方的钱袋子。

她每周固定五天直播，不直播的日子就泡在样品间里测品，经常忙到凌晨两三点。

早上送完孩子上学，就开始对接商家、核对供应链、梳理直播脚本。

晚上开播到十一点，下播还要跟团队复盘当天的问题，连喝口水的空都少。

刚开播的时候单场销售额还不到八万块。

到2024年双十一，单周期销售额已经接近四亿，账号粉丝快五百万了。

所有的直播收入她全部投进了科研，从来不过问经费具体怎么分配。

她知道科研团队有自己的专业判断，她只负责把钱赚回来。

网上的闲话从来没断过。

有人说她是消费丈夫的病情卖惨赚钱，有人造谣蔡磊是装病诈捐。

还有人天天在直播间刷屏，说商品质量有问题。

今年4月的时候北京互联网法院判了两个长期造谣的博主。

要求删除侵权内容、公开道歉还要赔偿损失，蔡磊把所有赔偿款都捐给了贫困的渐冻症患者。

段睿面对质疑只说过一句话，什么工作比给丈夫找药更体面。

其实同样是家人遭遇重病，选择走直播这条路的人不止她一个。

之前有个叫丁瑛的女生，丈夫车祸成了植物人，她也是靠直播带货撑起了每年几十万的治疗费。

也有人跨不过心里那道坎，比如谭媛去世后，她家人犹豫了很久才开通橱窗带货。

还总怕被人说消费逝者。

没人能评判哪种选择更高尚，落在每个人身上的担子，只有自己知道分量。

两人住的地方相隔十公里，开车不过二十多分钟，却经常几十天见不上一面。

上一次坐在一起吃饭，还是段睿过生日的时候。

蔡磊用眼控仪一个字一个字操作，在网上给她订了海鲜，那顿饭段睿全程都在哭，没吃几口。

段睿说她和蔡磊早就不是普通夫妻了，更像一起打仗的战友。

蔡磊也跟记者说，自己天天都在屏幕上夸妻子好，也托记者劝她别太累，可他也知道，自己劝不动。

蔡磊不是没提过离婚，他怕自己耽误妻子后半辈子，段睿每次都直接拒绝。

她说如果离婚能治好他的病，她立马就离。

可要是就这么转身走了，她这辈子都没法面对自己的回忆。

普通人的中秋，是一家人围在桌前吃月饼赏月。

他们的中秋，是一个在卧室里盯着屏幕敲字，一个在直播间里拿着产品介绍。

隔着十公里，守着同一份盼头。

他们要的团圆早就不是两个人坐在一起吃饭，是几十万渐冻症病友，都能等到破冰的那一天。