作家靠写作争取到“液体黄金”救命药，代价是别人的命

一位作家靠写作能力，从美国医保体系里争取到了被称为“液体黄金”的救命药。

2015年12月22日，在经历了两年的间歇性不明症状后，艾玛·史密斯-史蒂文斯（Emma Smith-Stevens）醒来时发烧、关节灼痛，空气落在皮肤上像玻璃碎片。接下来几个月，她的生活不断收缩，被迫放弃在监狱教授小说写作的梦想工作，也基本放弃了自己的创作生活。脑雾和头痛让她长时间几乎无法阅读。她开始频繁看西医、针灸师、淋巴按摩师、中医，还有一位在书店后屋遇到的心理灵媒——对方预测她大约四个月后会痊愈，结果落空。

因高剂量类固醇和止痛用的阿片类药物引发的糖瘾，她在几个月内体重增加，很多人认不出她。她先被诊断为莱姆病，以及另一种蜱传疾病巴贝虫病。治疗一年后，部分症状减轻，包括“空气饥饿”——一种无法正常呼吸、肺部吸不进也留不住足够空气、仿佛在陆地上溺水的感觉。但整体上她比开始时更糟。部分原因是她感染了一种可能危及生命的肠道感染——艰难梭菌，很可能是在医院感染的；她还因一名忙乱护士的意外针刺感染了乙肝。

从长期梦想安家的哈德逊河谷，她和丈夫搬回纽约市，开始在大教学医院看医生。她形容护理质量的提升无可否认。她被诊断为自主性小纤维神经病变，会导致血压、心率、消化、体温等不由意识控制的身体功能出现障碍。医生告诉她需要IVIG，即从捐献者血液中提取免疫蛋白进行静脉输注，以缓和身体对神经的自身免疫攻击；后来，她还需要IVIG来增强免疫力，因为她的免疫系统大部分被主要用于癌症的药物摧毁。IVIG并非她医生以为的那样能解决她所有病症，但它救了她的命。

许多患者把免疫球蛋白称为“液体黄金”，因为它对患者极其珍贵，也极其昂贵。每次输注费用约9000至10000美元，像她这样的常规接受者平均每月约35000美元。最初为她开药的神经科医生与保险公司抗争了近一年，走遍每一轮申诉，包括几次“同行对同行”辩论——这种辩论在她这样的专科医生与保险公司雇用的医生之间进行，后者可以来自任何专科，比如皮肤科或眼科。

尽管多年因病萎缩，她的写作能力、读写素养和教育背景（以及白人身份、顺性别认同、危机期间家庭能提供经济帮助等特权）在病中始终发挥巨大作用：获取治疗、信息、教育，帮助她以医生能听进去的方式沟通，并激发对方愿意倾听、接受质疑，看到她不只是疾病，还有潜力。

她表示，反对医生是可怕的。她活着，很大程度上是因为她能写，因为她还有话要说，因为她的能力似乎唤醒了医生更高层次的意识——对她的现实、她的人格、她的梦想、她失去的那个女人、她拼命想找回的那个自己的意识。她能传达紧迫感，描绘和激活自己的痛苦，唤起共情与同情；若非她如此善于表达、处于有利位置让现实被承认，她的话可能只会被半心半意地略过。

这在通过患者门户或邮件发给医生的信息、以及就诊前准备的信息表中最为明显。她会列出当前诊断、药物、症状、症状持续时间、疼痛等级等，有时直接把表格交给医生。她仔细学习过他们的语言，部分得益于陷入疾病前的一份工作——为虚拟病人写脚本，教护理学生如何有效且富有同情心地采集健康史。

她的风湿科医生经常称赞她的写作，总问写作进展如何，并说：“只要你在写，那就是我需要知道的全部。”他跟她一起关心她最看重的事情之一，也让她感到被关心——不是作为一个病例、一种疾病，而是作为一个人。

她同时指出，当然有很棒的医生，无论患者沟通能力或舒适程度如何都会给予关怀；但问题仍然是，即使最有爱心的医生，如何为那些因病、缺乏教育、缺少家庭和社会支持等而无法说清自己痛苦和症状的患者提供最好的治疗。许多患者也不觉得自己有权或能够自在地反驳医生，比如纠正误解、错误记忆或遗漏，结果得不到充分或合适的治疗。医院的父权式、学术化、等级化环境令她不堪重负。反对医生是可怕的：万一他们不再喜欢她、不愿帮她怎么办？万一他们看到她双相障碍和PTSD的病史、她疾病的复杂性，就懒洋洋地给她贴上一个相当于当代语境中“癔症”的诊断怎么办？

她因双相障碍管理不佳而在学业上挣扎，但英语课和大学论文写作是她的强项。她的英语老师给予她个人和学业上的鼓励，让她相信自己有一定写作天赋，有值得分享的声音。老师还在感恩节晚上她住精神病院时，给她带来了她吃过的最美味的三明治——刚烤好的硬皮白面包，夹着火鸡、填料、蔓越莓酱、肉汁。她至今认为那是她经历过的最善意的举动之一。

她作为写作者的声音不只在学术环境中受到鼓励。本科阶段写的最后一个故事成了她第一篇发表的作品，并为她赢得了几所MFA项目的录取，包括她的首选。在那里她如鱼得水。地位、金钱和种族问题，她大体顺性别异规范的身份和性别表达，她传统意义上吸引人的外表和瘦削——她也因为这些而被听见。

即便现在，超重、患病十多年，医生们也不太费力去琢磨如何看待她、接近她；他们不必付出那种努力。她在这方面很“省事”。她被看作一个受过高等教育、有文化、坚持不懈为自己争取的人，尽管她也学会了挑战和推动医生争取更多而不伤害他们自尊的艺术。她还学会了加入幽默感、忍住可能让她被轻视的眼泪、像同行一样与医生说话，并牢记暗示的力量：如果她表现得像团队在共同解决一个案子——她，就是那个案子——她就能得到大多数患者从未得到的东西：协作、愿意倾听的耳朵、愿意多走一英里（或两英里）的意愿。

她是一个患有严重精神疾病的女性。她与医疗专业人员的关系并非完美。她曾被告诉“精神科医生是监督你护理的最佳人选”，而事实上她患有自身免疫性脑炎和炎性关节炎等疾病，尽管实验室检查清楚显示高水平的炎症和自身免疫抗体。她并非总被认真对待。但大多数时候，她被认真对待了。她对与医疗团队沟通有信心，不仅因为她为如何对他们说话和写作投入了大量劳动，也因为她出生和成长的环境与经历恰好赋予了她权力——尽管她感到前所未有的无力。是的，她非常幸运。这也深深不对。她的护理与大多数其他人之间的差距不应存在。

在为IVIG争取保险批准的最后努力中，协助她神经科医生处理索赔的输注药房打电话给她的保险公司，说了一些关于她的话，强大到足以给她一个机会、时间去继续寻找答案并获得“液体黄金”。具体来说，药房的一名男子在同行对同行辩论中告诉保险公司的医生，她是一位作家——“谷歌她！你会看到的”——准备为《纽约时报》写一篇曝光文章，揭露这家保险公司扣留救命治疗——这一指控正是几个加州家庭最近在法庭上对同一家公司提出的，代表被拒绝承保IVIG的已故家人。原告胜诉了。那些死亡、那些悲剧、那些无法想象的失去，成了她的胜利。

她活着，并知道继续救她的东西，不是她靠努力工作、她是谁、她如何对待他人或任何美德挣来的，而是由像她一样的人的生命支付的——只不过那些人很可能无法像她那样为自己争取。她拥有那种不觉得幸运的运气；它感觉是买来的，价格正好是一次吸气与一次呼气的价值，也就是我们永远无法声称是自己所为、无论多少财富都无法负担显现的东西——不仅是健康的代价，也是生命本身的代价。