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美国妈妈罕见肺癌脑转移,儿子飞中国买回26盒药:至少30个美国人在这么做

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  一款中国研发的肺癌靶向药,把美国患者“吸引”到了上海。

  2023年,纽约珠宝商黛比·多佩尔特(Debbie Doppelt)确诊罕见肺癌。化疗、免疫治疗、手术都试过,2024年12月癌细胞还是转移到了脑部,查出10个微小肿瘤。美国医生告诉她儿子马克斯:有一种中国已获批的靶向药舒沃替尼(sunvozertinib),正好对上她肿瘤里的EGFR 20号外显子插入突变,但当时美国买不到。



  一位医生随口说:“可惜她不是中国人,不然可以去中国药房买。”

  马克斯没放过这句话。先通过亲友从中国带回一小批药,母亲服药后病情明显稳住;几个月后,他亲自飞上海“补货”,带回26盒,花费约1万美元。用药约19个月,配合放疗和剂量调整,黛比的癌症目前基本受控。

  10月22日,马克斯在社交媒体发帖讲出这段经历:据他所知,至少30名美国人为拿到舒沃替尼专门跑了一趟中国。“没有机构引导,消息就是这么传开的。”



  一、中国批了,美国为什么还买不到?

  舒沃替尼由迪哲医药研发,2023年8月在中国附条件获批;2025年7月获美国FDA加速批准。但“获批”不等于“上架”——截至2026年10月,它仍没在美国常规商业渠道铺开。阿斯利康已拿下全球权益,计划2026年底前后在美上市。

  对患者来说,等不起:罕见突变、脑转移、无合适试验可进,几个月可能就是生死线。

  二、不是孤例:中国正成“求药目的地”

  《华盛顿邮报》、KFF Health News报道,赴华求药的不止肺癌患者:

  舒沃替尼之外,中国CAR-T细胞疗法、早期临床试验正吸引美欧患者;

  2025年全球开展临床试验的新药中,近一半有中国参与;

  中国从“仿制药基地”变成生物技术快速通道。

  三、温情后续:儿子辞职做AI找药工具

  马克斯原是计算机工程师。为母求药后,他辞职创业,用AI把医学文献、药企数据和患者病历匹配,帮相似肺癌患者找方案。目前约300人用过他的工具,分文不收。他估计:舒沃替尼对约一半服药者有效。

  四、必须说的边界

  跨国自带处方药有灰区:

  FDA个人进口政策通常限“严重疾病+无替代治疗+不超3个月用量+有美国医生跟进”;

  脱离本国监管,药品真伪、储存、剂量监测、不良反应处置都靠自己兜底;

  个例有效≠普遍有效,脑转移控制还叠加了放疗等因素。

  这故事不是“美国药不行”,而是:审批速度、商业化节奏、患者时间,三者对不上时,人会自己寻路。

  来源:KFF Health News 与《华盛顿邮报》联合报道

  编辑:沐白

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