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法国妹纸参加完聚会后一天睡22小时,以为被人下药!医生都懵了

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2020年11月的一场聚会结束后,16岁的Lola开始觉得自己有点不对劲。

最开始只是困,后来这种困意越来越夸张。她明明刚刚睡过,却像怎么都睡不够,清醒的时候脑子也是一片混沌,整个人经常莫名其妙地卡住。

Lola越想越害怕,几天前自己还好好的,怎么参加完一次聚会,突然就变成了这样?

她甚至给当晚一起玩的朋友发了消息,认真问起一个听起来有些吓人的可能:我是不是被人下药了?

因为除此之外,她实在想不到别的解释。

可真正奇怪的事情,才刚刚开始。


Lola当时住在法国诺曼底乡村,正在读高中一年级。

她从小练体操,平时不仅有大量训练,回家还会自己做力量练习,学习成绩也很好。课程、运动、朋友、家人几乎塞满了她的日程,她也一直能应付得过来。

所以父母很快意识到,女儿身上的变化绝对不是普通的最近有点累。因为那一次,她每天最多要睡22个小时,而且整整持续了一个星期。


一天只剩下两个小时清醒是什么概念?

Lola基本只够从床上起来,吃点东西,再回去睡觉。即使什么体力活动都没做,她依然觉得身体像刚刚跑完一场马拉松,连保持清醒都变成了一件很费力的事。

与此同时,她的食欲也突然变得异常。

这个平时很注意饮食、甚至不怎么喜欢甜食的体操女孩,开始大量进食,而且尤其想吃糖。


后来专门研究这种疾病的法国神经学教授Isabelle Arnulf解释,这类患者在发作期间确实可能出现行为脱抑制,其中一些人的表现就是食欲突然增加,另一些人则会出现性方面的行为变化。

可当时Lola一家根本不知道这些。

比起吃东西,他们更害怕的是女儿醒过来之后的样子。

Lola的母亲Mélanie后来回忆,女儿为数不多清醒的时候,眼神几乎是空的,真的很吓人。她明明睁着眼睛,也能吃饭、走路、说话,可整个人像没有真正待在这个世界里。


Lola自己的感觉更加诡异。

她说,自己吃饭的时候知道自己在吃,走路的时候也知道两条腿正在往前走,可她会产生一种非常强烈的错觉,仿佛自己正站在身体外面,看着另一个“Lola”完成这些动作。

大脑像开了自动驾驶,周围的一切也像隔着一层梦。

有时,她甚至会突然觉得自己肩负着某种重要任务,想象等身体恢复以后要去“拯救世界”,或者跑到另一个国家做些什么。

这些听起来近似幻觉的经历,在医学上其实有迹可循。

Isabelle Arnulf介绍,这类患者在发作期间往往和平时判若两人,他们可能很少说话、缺乏主动性,同时产生非常强烈的现实解体感(déréalisation),也就是觉得身边的一切都不真实。


一个星期之后,这场奇怪的状态终于结束。

父母赶紧带她去看家庭医生,医生考虑过极度疲劳、抑郁症,也怀疑过传染性单核细胞增多症,却始终没有明确答案。一家人只能先回家,希望女儿只是身体突然出了点小故障,以后不会再发生。

十五天后,他们的希望破灭了。相同的异常再次出现后,父母直接把Lola送进了急诊。

这一次,医生除了考虑抑郁之外,还提出了另一种可能:毒品。

父亲Arnaud非常难接受这个判断,他说,“我了解自己的女儿,我知道他们搞错了。”

于是,一家人最后甚至没有等到一个能解释问题的检查结果,就这样回了家。

真正让一家人越来越崩溃的,是这种情况并没有随着时间过去而停止。此后,严重发作大约每隔两个星期就会重新出现。


Lola的人生开始被切割成一小段一小段。她错过了圣诞节,没有正常度过新年,甚至连法国高中非常重要的法语会考也没能参加。

一个月里,她真正觉得自己完全恢复成原来那个Lola的时间,有时只剩下大约一个星期。

因为就算一次发作终于结束,身体也不可能立刻满血复活。长期卧床让她的肌肉逐渐变得松软,等体力一点点恢复,下一轮异常可能已经快来了。

而且每次醒来,她还要面对一件更加诡异的事情。

Lola发现,每次持续数天的发作结束以后,中间那段时间的记忆几乎都会消失。她不知道自己说过什么,不知道做过什么,甚至不知道家人眼中的自己究竟变成了什么样。

对于父母来说,那些天是真实发生过的。他们看着女儿起床、吃饭、走动,又重新睡过去。

但对于Lola本人来说,那几天像被人从人生里直接删掉了。她形容,那感觉就像一场很糟糕的梦,醒来以后什么都记不得。


随着这种生活持续几个月,她开始变得越来越绝望。以前那个可以训练、学习、和朋友出去玩的自己似乎越来越远,而身边的人始终说不清到底发生了什么。

最后,医生还没有找到答案,妈妈先坐不住了,Mélanie决定自己找。

她几乎把女儿身上出现过的各种症状翻来覆去地搜索,白天查,晚上也查,直到有一天,她看到了一名年轻男性患者的经历,越往下读,她越觉得不对劲。

因为对方描述的发作方式、精神状态以及周期性的异常,和Lola实在太像了。

然后,她第一次看到了一个此前从未听说过的名字:Kleine-Levin综合征(Syndrome de Kleine-Levin)。

它还有一个更容易被记住的名字:睡美人综合征。


名字听起来像童话,现实却完全不是一回事。

这种神经系统疾病极其罕见,大约每100万人中只有5人患病,主要表现为反复出现的嗜睡发作,同时可能伴随认知、行为和感知方面的异常。

母亲看到这个比例时才意识到,他们可能一直在寻找的,并不是一种普通疾病。这也解释了为什么一家人此前一次次走进诊室,却始终没能马上得到答案。

但找到病名,只解决了“这到底是什么”的问题,接下来那个问题更麻烦:怎么治?

目前,Kleine-Levin综合征的确切病因仍然没有被完全弄清楚,能够使用的治疗手段也比较有限。

Isabelle Arnulf教授介绍,临床上可以考虑使用锂盐作为长期治疗,在发作期间也可能使用大剂量皮质类固醇来减轻症状。


偏偏Lola又遇到了新的难题。

她当时的肾功能已经处在接近肾功能不全的状态,因此母亲没有选择锂盐。后来,Mélanie在网上找到另一种抗抑郁药,再请家庭医生开具处方,希望能够拉开发作之间的间隔。

此后,Lola还三次前往巴黎,看专门研究Kleine-Levin综合征的专家。

几年过去,她的生活终于一点点稳定下来。

现在的Lola已经22岁,最近一次严重发作还是在去年。如今即使再次出现异常,也更多发生在压力特别大的时期,而且程度已经不像最初那么猛烈。

她重新拥有了学习、运动和朋友,也重新拥有了一种接近普通年轻人的生活。

只是这个“普通”,有条件。

Lola现在非常清楚哪些事情最好不要碰。酒精、严重缺觉、精神压力,甚至流感,都可能成为诱发新一轮发作的因素。她偶尔也会参加聚会,但不会像其他大学生一样一直玩到凌晨5点。她尽量早睡,规律吃饭,坚持运动,把自己的生活维持在一个非常稳定的节奏里。

目前,医学界还在继续寻找Kleine-Levin综合征背后的机制,以及副作用更少、更有效的治疗办法。

希望Lola有一天,也能不再被睡梦困扰。

Ref:

https://actu.fr/societe/je-dormais-22-h-par-jour-lola-se-croyait-droguee-elle-souffrait-en-realite-d-une-maladie-rarissime_64964618.html

文|闪电

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