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登上央视、考研上岸后,两岁儿子却确诊自闭症,她不再急着给人生交答卷

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VOL 3993

“当妈前在舞台中央意气风发,当妈后蓬头垢面抱着自闭症孩子不知所措。”

2026年9月,宣女士以网名“美事儿妈”发布的独白视频,在社交平台上受到不少关注。

2026年6月15日,2岁3个月的美事儿被3家医院诊断为“孤独症谱系障碍”。

此前,宣女士只是觉得,每个孩子的性格本来就不一样——儿子话少、兴趣单一,是他自己的特点。

直到一位朋友带着比美事儿小10个月的女儿来访,她第一次清楚地看见了两个孩子之间的差别。“两个孩子分开看,你可能不觉得有什么。放在一起,一下就看出来了。”她说。

宣女士曾是一名民族女高音演员,上过央视,参加过第十四届全运会及残特奥会相关演出。2024年,成为母亲以后,她从产后三个月开始准备研究生考试,仅用5个月完成复习,成功考入北方一所高校攻读音乐教育硕士。

过去,她习惯依靠行动解决问题——工作不顺,她辞职;失去独立收入,她考研。她相信只要行动足够快、付出足够多,生活总能被重新拉回计划。

然而,孩子确诊后的三个月,她开始学习一件过去并不擅长的事:等待。

文 | 陈小河

编辑 | 苏渡 何言

图 | 受访者 @美事儿妈


刚“上岸”,人生又递来新考题

孩子出生时,一家人在群里讨论小名。

舅舅脑洞大开,想到了“美式咖啡”的“美式”。联想到谐音,家人把“美式”换了一个字取名“美事儿”,寓意“美好的事情”。一家人在期盼中迎接新生命的到来。

成为母亲以前,宣女士的人生一直围绕舞台展开,她从没想过孩子的出生会让自己在很长一段时间内“被困在家里。”

从小学习民族声乐,长大后成为声乐演员。站在舞台中央,灯光照下来,舌根下压,咽腔打开,她能够清楚地知道自己要怎样调节呼吸与发力,怎样把声音变得更加透亮,送到更远的地方。

经过多年学习和演出,她以为自己会沿着这条路一直走下去。


十四运和残特奥运会志愿服务

宣女士演唱主题曲《一路有你》

2022年夏天,单位突然调整用人方向,开始更重视有海外学习背景的美声演员,因此没有研究生学历的宣女士,薪资也随之降低。她把这次变化理解为:自己不再受到重视,人生可能已经开始走“下坡路”。

“你不认命嘛。”她回忆,“你就会觉得,我不至于到此。然后凭着自己的劲,就考呗。”

结婚前,她辞去了工作,开始帮助创业的丈夫。怀孕、生育接连到来,家中主要的经济压力落在丈夫身上。没有工作和稳定收入以后,宣女士开始感到不安。

“只能仰仗丈夫的供养,自己的底牌也不多。”她说。孩子出生三个月后,她重新捡起了搁置已久的考研计划。白天照顾孩子,抽空看书、背题,几个月后参加考试,最终收到了理想学校的录取通知书。

后来,她在社交平台写下:30岁这一年,自己完成了人生中的两件大事——生下孩子,考上研究生。宣女士到外地读研,丈夫继续经营生意,姥姥在家照看孩子——新生活似乎正在井井有条地展开。

直到美事儿接近两岁,宣女士打算把他送进托班。母子俩参加了两次体验课,两次都没有成功分离。看到托班里还有年龄比美事儿更小的孩子,她心里有些不适。


宣女士和刚出生时的美事儿

老师安慰她:“放一个星期,也许就适应了。”宣女士嘴上应着,心里却还是隐隐觉得不对。

姥姥也常常感觉很累。她陪了孩子近一年,按理说,祖孙之间应该已经形成亲密的依恋。可美事儿很少主动寻找姥姥,也很少用表情和动作回应她。老人付出了许多,得到的反馈却非常有限。

朋友带女儿来访后,她心里的那点疑问终于无法继续搁置。2026年6月15日,她和母亲带着美事儿接受评估。随后,一家人又带他前往北京,前后辗转了3家不同医疗机构。虽然医生对孩子当前能力的描述并不完全相同,最终的诊断都指向孤独症谱系障碍。

丈夫做生意很擅长跟别人打交道,自己从事声乐工作,靠发声吃饭,夫妻俩都没想到孩子会在社交和互动方面有“问题”。

“你就想,你已经受了很多苦、受了很多挫折。孩子来了,你就想把事业干好,给他做一个有榜样的妈妈,结果就出现这个事情。那为什么偏偏是我?”她说。

为了孩子的成长,宣女士又一次开始想办法。可这一次,她很快发现,有些问题并不能像考研一样,设定时间、完成任务,然后在预期的时间内拿到一个明确的结果。


给孩子过生日,父母反倒被上了一课

美事儿2岁生日的前一天,作为父母,宣女士和丈夫精心策划,想给儿子一个惊喜。

丈夫的公司业务主要是在外面承接策划大型活动,平时忙于工作的他提前回了家,一个个吹气球、剪照片、贴布景,把房间布置得和平常完全不同。

那天,客厅被丈夫按照儿子喜欢的动画片《小猪佩奇》装饰:彩色长气球的尾部粘在一起,做成花朵的形状,挂在水晶灯上;墙上两簇气球中间悬着一条弯曲的彩带,中间写着“Happy Birthday”,远远看去,像一张带着两个酒窝的笑脸;地板上散落着大大小小的彩色气球。


生日会现场

夫妻俩想象,第二天早上,小小的儿子换上小礼服,推开卧室门,站在五彩缤纷的气球世界里,大概会像许多孩子一样兴奋。

生日歌音乐提前放好了,宣女士举着手机,伴着歌声,一边倒退一边等候拍摄。丈夫站在她身后,在客厅里招呼:“宝贝,来吧,我在外面拍着呢。”

结果,意想不到的事情发生了——卧室里的美事儿打开门,看到布置好的房间,1秒钟后,他“啪”地一声把房门关了。

“后来他爸爸忍不住说‘真扫兴。’”宣女士感觉当时头顶上像有一群尴尬的乌鸦飞过,她表示自己最初也感到失落。

经过不断引导,大约20分钟后,美事儿才慢慢从卧室走进客厅。小小的孩子站在满地气球中,起初仍有些迟疑,后来终于开始和家人一起踢气球,玩得不亦乐乎。


美事儿拒绝进入生日会场

宣女士会反复观看那段生日记录的视频。

在通过干预学到了更多关于自闭症的知识后,有一天,宣女士突然意识到,原来当时孩子的那种迟疑,很有可能是视觉刺激的突然增加——熟悉的环境又发生了变化,他需要更多时间观察和适应。

“我现在就明白了,成年人也不一定都喜欢过生日啊!”她说,“有人喜欢很多人围着唱生日歌,也有人会觉得不自在。”

她慢慢意识到,父母精心准备了一份爱,并不意味着孩子必须按照大人的设想,立刻露出大人渴望的表情。

“你想把这份心、这份爱给他,是你的事情,孩子不一定马上就要接受。”宣女士说,“给儿子过生日,反而发现这是父母需要上的一课。”


把自己调到“一档”

回到读研所在的城市后,宣女士带着美事儿到当地一家妇幼保健院接受干预。

老师会先给家长上课,然后家长再和孩子一起干预。这些经历令她受益匪浅,她自己总结了一套形容为“调档”的方法。

“孩子现在是一档,你就要把自己变成一档,跟他交流。”她说,“你不能站在六档、八档跟他说,那完全行不通。”

当美事儿只能处理简单词语时,她便减少大段的讲解,把一句话拆成单词或短句。孩子每完成一个动作后,她就会及时回应和肯定,等他能够理解更多,再一点点提高要求。

让宣女士开心的是,在这样的努力下,一些变化逐渐出现在了生活中:过去,姥姥说“把奶瓶拿给姥姥”,美事儿总是仿佛没有听见,而现在,他已经能够完成一些类似的简单指令;外出时,对他说“牵手”,他就会乖乖把手伸过来。


宣女士把这些变化归功于专业支持和家庭练习。短短三个月的干预,除了孩子的变化,更明显的改变同样发生在大人身上:一家人开始注意自己怎样说话、怎样陪孩子玩,开始观察孩子可以做到什么。

她和丈夫都属于相对严肃的人。过去,他们觉得养孩子更多应该关注孩子有没有吃饱、穿暖。而蹲下身,去有意识地想象和靠近孩子的世界,跟着孩子的兴趣玩,是夫妻俩最近才慢慢学会的。

一有空闲时间,宣女士便会陪美事儿踢球、扔球,带他爬滑梯和攀爬架。以前美事儿喜欢闷头独自踢着足球往前跑。最近,宣女士惊喜发现,他开始拉着姥姥一起扔球,也愿意和妈妈一起把球来回踢来踢去。

美事儿仍然会哭,也会在难以适应时想离开。一次感统课前,宣女士决定不再陪他进入教室。美事儿在里面哭了约五分钟,宣女士就一直静静站在门外。

本以为孩子会哭闹不止,宣女士没有想到的是,孩子在老师的安抚下,哭声渐渐停下。宣女士站在门外,突然发现,也许有时先放不开的人是自己。

这一年,宣女士还发现,孩子确诊后,夫妻二人的分工和养育方式也需要重新“调档”。


周末,一家人会带着美事儿登山徒步

孩子确诊初期,夫妻经常吵架。在宣女士看来,丈夫是一个更粗线条、有些固执、有些大男子主义的传统北方男人,两个人对孩子养育理念并不一致。

都说父母不缺席孩子任何成长瞬间是最好的养育方式,起初宣女士也谨记这个道理。所以她会要求丈夫在工作之外腾出更多时间陪伴儿子,但现实是再一次的事与愿违。

家庭日常支出、孩子的干预费用,以及宣女士读研期间的生活支撑,源源不断的经济压力与现实并不能完美协调,夫妻俩又因此产生过不少摩擦。

“你改变不了别人,只能让自己痛苦。”宣女士回忆起这些时,似乎再次感受到那段日子里的阴霾。“所以先看你一个人目前能不能把生活运转起来。如果能协调好,那我们就先这样转。”

“其实男人挺能扛事的。”宣女士说,“虽然我们没有细聊过,我们俩就是纯靠行动不靠说,他只是知道,他要开始好好赚钱了。”

于是,她调整心态,决定和丈夫默契分工——她腾出更多时间与精力带孩子干预、上课和生活陪伴;在丈夫为了家庭吭哧吭哧接更多活动挣钱时,不再强制要求他一定要挤出大量时间陪伴孩子日常玩耍。


美事儿依然是件美事儿

宣女士以前不太愿意独自带孩子出门。

外出带孩子是件非常辛苦的事情。因为儿子像野地里的小牛犊,会突然奔跑,完全不太知道哪些地方存在危险,很难长时间停留在同一个活动里——这意味着必须一直追着、看着。宣女士形容,那时带他出门,“一个人顶五个”。

但是最近几个月,她表示自己越来越愿意带儿子出去。“哈哈哈!我现在享受跟我儿子待在一块了。”也许是回忆到了什么画面,宣女士发出了爽朗的笑声。

参加户外活动,带他逛街、吃饭,在这些没有预设教学目标的时间里,她又惊喜发现——孩子能做的事情比自己原先以为的多得多。


以前宣女士从未单独带孩子到餐厅吃饭。那天母子俩第一次进了一家粤菜馆,宣女士发现,“我儿子居然可以吃下一整只虾!”在家里,为了让孩子更安全地吞咽,她通常把虾打成虾泥做成虾饼。

“我记得当时吃了一会儿,美事儿又离开座位到处跑。一开始我有些生气,但是,我真没想到的是——他似乎察觉到了,他凑到我身边,冲我‘死皮赖脸’地笑,就是那种孩子的狡黠,您能明白吗?”

回忆起那瞬间,宣女士仍觉得非常幸福——她认得那种表情,是孩子恶作剧后试图观察妈妈反应的俏皮“坏笑”。以前她常觉得儿子将很难与人产生复杂的情感联结,可是在那一瞬间,她真真实实感受到了那种在自己意料之外的东西。

改变还来自于她开始在社交平台分享生活和日常。评论区里,总会有一些经历相似的父母分享他们的经历,彼此鼓励。

看到这些留言,宣女士逐渐意识到自己并没有想象中那么孤立,自己也无需在孩子两岁时就为他的一生下结论。

“当大家说自己家庭和孩子的问题,又肯定美事儿的一些小举动,我就觉得,天呐,其实没有那么难,不像我想的那样天要塌了。”


宣女士在社交平台分享孩子“被动跟随”训练的进步

她还在机构里认识了其他家长。有人正在读博,却暂停学业陪伴孩子;有人为了给孩子寻找支持,独自带着孩子来到丈夫工作的城市——曾经,宣女士反复怀疑,是不是家庭条件不够好、养育环境不够好,才造成了今天的结果?看到不同处境的家庭面对相似问题,她慢慢意识到这种解释过于简单,也让自己背负了不必要的罪责。

“大家跟我产生共鸣,这其实无形当中给我提供了一些能量,让我更好地支撑孩子成长。”她说。

读研的意义也发生了变化。

过去,宣女士认为考研承担着自己人生“破局”的任务。她想通过学历和事业重新证明,自己仍然可以掌握人生的方向。如今,她却觉得“上课成了生活的一种调剂。”

“我还是很喜欢上学。上我喜欢的专业课,跟老师交流,这其实源源不断地给我提供能量,帮我回血。”


宣女士发现自己对声乐事业的执念也在减弱,但这样的改变她毫不后悔。她尚未放弃音乐,与以前不同的是,她不再要求自己一定要在某个时间到达某个位置。

成为一名自闭症孩子的妈妈,自己仍需学习,也正在进步——她也越来越意识到,同时做一名学生、歌者、普通人,这些并不冲突。

她仍不知道3岁的美事儿以后会进入普校还是特校,也不知道自己的研究生学业和歌唱事业最终会走到哪里,但她开始相信,眼前未必就是结局。

“人生就是起起落落嘛,你接受这个事情,去面对,其实没有那么难。”她说,“可能孩子将来又是另外一种人生呢,我觉得不一定呀,别给孩子直接下了最后的结论……”

她说,人生仍在起落,美事儿也仍然是美事儿。

(注:本文根据受访者口述整理,文中经历与感受为个人分享,不构成诊断、干预或教育建议。每个孩子情况不同,相关评估与服务请以专业机构意见为准。)

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