那个曾被认为“没法带出门”的孩子，后来怎样了？

前不久，在深圳大剧院音乐厅，21岁的孤独症青年小岱手持排箫，与钢琴家阮扬扬共同演绎了一曲《如愿》。悠扬的排箫声与钢琴旋律交织，曲终全场掌声雷动。

5年前，一段小岱吹陶笛的视频意外出圈，人们认识了这个沉浸在音乐世界里的男孩。如今，他能自信地站在专业音乐厅，与钢琴家同台演奏，小岱的每一步成长，都被无数人见证。

△2021年，小岱演奏陶笛。

对于了解小岱故事的人来说，舞台上那个眼神专注、神情从容的男孩，本身就是一曲关于“如愿”的乐章。只不过，这首曲子，他和妈妈一起谱写了整整十八年。

3岁时被确诊孤独症

成了妈妈口中“没法带出门的孩子”

小岱全名叫李岱沣，2005年出生于广东深圳。3岁时，小岱被确诊为孤独症，那个被无数人称为“星星的孩子”的群体，从此多了一个他。

那时的小岱，语言发育停滞，几乎不与别人交流，眼神总是躲避着所有人，偶尔还会因为外界的刺激而陷入崩溃。

“以前没办法带出门，他完全沉浸在自己的世界里，对周围的一切都没有反应。”小岱的妈妈胡女士后来回忆说，当时试了很多疗法，康复训练、语言引导、社交练习，结果都不尽人意。“我也有过崩溃的时候，但看着他小小的身影，我告诉自己，不能放弃，他是我的孩子，我必须陪着他。”

△小岱和妈妈

随着小岱慢慢长大，他的妈妈发现，孩子对音乐很感兴趣。葫芦丝是小岱接触的第一种乐器，他只跟着老师上了一堂课，回家后就能熟练吹奏《小星星》了。

从那以后，音乐成了连接小岱与这个世界的桥梁。每次拿起乐器，那个平日里沉默、敏感的小男孩，就像变了一个人——眼神专注，气质自信，脸上还会露出难得的笑容。更让胡女士惊喜的是，很多曲子，小岱不用反复看谱就能演奏出来。

11岁起，小岱开始系统学习陶笛、葫芦丝等乐器，两年内就通过了葫芦丝十级考试。

13岁，在妈妈的陪伴下，小岱加入了深圳市爱特乐团。在这个由孤独症患者组成的乐团里，小岱找到了属于自己的社交圈和表达方式。在乐团里，小岱多次登上音乐会的舞台，他不再是一个被世界遗忘的“星星”，而是一个能用音乐与人交流的演奏者。

“他喜欢音乐，一旦沉浸其中会很专注，这对一个患了孤独症的孩子是难得的。我带他参加乐团，他就主攻陶笛，还参加了几次乐团的音乐会。”

△小岱熟练地演奏乐器

如今，小岱已经能熟练演奏六七种乐器。胡女士说，自从孩子去了乐团，变化很大，“他变得更阳光开朗了，而且很享受舞台，现在会和陌生人微笑了。”

“希望大家用爱融化孤独

星星的孩子也是妈妈手掌心的宝”

支撑小岱走到今天，离不开音乐的馈赠，更离不开妈妈十几年如一日的陪伴与坚持。从3岁确诊起，妈妈把所有的时间和精力，都投入到了小岱的康复与成长中。她陪着小岱做康复训练，陪着他参加乐团排练，陪着他一次次站上舞台，无论遇到多少困难，从未有过一丝动摇。

小学毕业后，小岱进入深圳元平特殊教育学校，接受个体化教育。在这里，老师根据小岱的特点，为他制定了专属的学习计划，在康复训练的同时，发掘他的音乐天赋。

2024年，小岱高中毕业后，也离开了爱特乐团，和妈妈一起做自己喜欢的事情。胡女士说：“他现在长大了，有自己的想法了，我们就不给他太多约束。他想吹排箫就吹排箫，想吹陶笛就吹陶笛，想去哪儿我们就陪他去哪儿。现在大部分时间都由着他，陪着他看看祖国的大好河山，只要他开心。”

这一年，小岱的变化很大。他交了一些好朋友，出门走路也比以前更自信了，有时候还会主动和陌生人互动。出门前，他还会自己琢磨搭配要穿的衣服，选自己喜欢的颜色和款式。胡女士说，“他现在会搭配衣服了，有时候我给他拿的衣服他不喜欢，自己跑去挑，穿好了还照照镜子。”

胡女士说，她现在只希望小岱能这样简单快乐地生活下去，“未来，我会一直陪着他。”

胡女士偶尔会带着小岱一起参加公益活动，用亲身故事呼吁更多人关爱孤独症患者，关爱“星星的孩子”。

她说，“我想用小岱的故事帮助更多有需要的人，希望大家一起用爱融化孤独，每一个生命都应该被尊重和呵护，星星的孩子也是妈妈手掌心的宝。”

这是一个母亲的愿望，也是小岱用自己的方式为这个世界传递的温暖。

在他们的康复路上，也离不开政策的保驾护航。小岱被确诊孤独症后，被认定为二级残疾，18岁之前，每年能获得深圳市政府发放的5万元康复费用支持。

深圳市率先构建孤独症全程支持服务体系，卫生健康部门将孤独症筛查纳入妇幼保健常规项目，对筛查确诊的孤独症儿童实行分级分类管理并强化早期干预。小岱确诊孤独症后，可享受到医疗康复、教育康复、康复训练、支持性服务等各项服务政策，并延伸至就业和托养。这一系列政策的无缝接力，让小岱家庭在漫长的康复之路上，少了一些经济上和心理上的焦虑。

家长应该怎么干预？

我们能做什么？

根据中国残疾人联合会发布的数据，截至2024年，我国的孤独症患者已经超过了1000万人，其中，0—14岁的孤独症儿童数量至少有300万，相当于每1000个孩子里约有7个患有孤独症。

值得注意的是，儿童孤独症尚无有效的治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前。通过早发现、早诊断、早干预可不同程度改善患儿症状。

如果孩子出现这些信号，家长需提高警惕，尽快带孩子进行筛查↓

• 16个月还不会发单音，两岁还不会发两个字的音；

• 满一周岁仍对他人呼叫自己的名字没有反应；

• 回避眼神交流，喜欢独处；

• 语言理解能力差，总喜欢重复同样的话；

• 喜欢将物体按照固定的方式排列，迷恋单一玩具或物品，拒绝改变。

深圳元平特殊教育学校副校长秦涛介绍，孤独症学生职业高中有两个发展方向：以就业为导向，通过中职三年学习最终走上工作岗位；以社区融合为导向，培养他们掌握居家康复和社区融合的技能。

近年来，不少社会力量加入，给孤独症人群提供专业培训和就业机会，让他们靠自己得到社会的接纳和尊重。

对于孤独症患儿， 家长应怎样进行干预？专家给出意见：

• 目前，孤独症主要靠积极干预进行康复训练，越早干预效果越好；

• 父母可通过学习相关干预知识，根据孩子的兴趣、能力和个性设计训练内容；

• 在日常生活中随时随地开展干预训练，把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入到干预过程中；

• 最终达到“生活就是干预，干预就是生活”的状态，最大程度减少孤独症患儿的“自闭”状态。

其实，对于孤独症患者，平等与接纳是我们能给予的最基本的尊重，也是对患儿及家属的鼓励。此外，我们能做的还有：

• 多了解，多靠近：加深对孤独症群体的了解，简单直接的语言，更容易与他们沟通；

• 常关心，多包容：沟通交流时，尝试顺着他们的思维方式“因材施教”。
  

• 尊重接纳，平等对待：不要对他们投以异样的眼光，也不用表现出过度的怜悯；

• 如果有能力，关注一些公益项目，扶持那些需要帮助的家庭，提供机会让他们融入社会。

今天（4月2日）

是第19个世界孤独症日

关注也是一种爱护

了解就能更好帮助

消除一点对孤独症的误解

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来源：央视新闻

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