北京
歌手邓紫棋近日在直播中透露，自己患有地中海贫血，常感觉很累，多地巡演都是靠意志力在撑。
消息一出，不少网友既心疼又好奇：这究竟是什么病？严重吗？为何会让人长期乏力？我们日常总觉得累，会不会也是这种病？
网友评论
Wang-BigTooth：邓紫棋唱歌很有劲儿，一看气血很足的样子，没想到有地贫。 萌娃子：我也是地中海贫血，以前不知道，生娃才查出来的，因为一直处于贫血状态，以前说去查一个，结果真的，经常气血不足。 k：我也有地贫，平时真的很容易累，反正就是没劲，整天就想躺平。 evenceeee：就是携带地贫基因而已，南方人好多都有的，没发病就是隐性基因，对生活几乎是没有影响的，她觉得累是真的累而已，毕竟年纪也不小了。
值得注意的是，“地中海贫血”不等于“贫血”。
日常生活中最常见的贫血，一般是由于饮食中铁质缺乏而造成的营养性缺铁性贫血。如果你没有从食物中摄取到足够的铁，就会得缺铁性贫血。但不用担心，补充铁剂就可以治愈它。
地中海贫血则完全不同，这不是简单的贫血，而是一种因基因缺失或突变导致的遗传性贫血，目前并没有根治方法。
父母携带地中海贫血基因就有可能遗传给下一代，有些父母虽然没有明显的贫血表现，但因为他们的结合会导致子女有可能出现重型或中间型的地中海贫血。
北京大学血液病研究所副所长、北京大学人民医院血液科主任医师张晓辉介绍说，地中海贫血其实是珠蛋白生成障碍性贫血的俗称，也称海洋性贫血，是一种遗传性血液疾病，主要是由于基因缺陷导致血红蛋白的关键成分——珠蛋白合成不足或缺失所致。
当人体无法正常制造珠蛋白时，红细胞会变得脆弱易碎，过早衰亡，最终引发慢性贫血。患者可能出现面色苍白、容易疲劳、生长发育迟缓等症状，严重时还可能伴随骨骼变形或器官损伤甚至死亡。
据了解，该病多见于地中海沿岸及东南亚地区，最早在地中海沿岸的意大利、希腊、马耳他等地区发现，我国广东、广西、海南、四川等地相对高发，长江以北的省份相对少见。
地中海贫血如何治疗和护理？
轻型的地中海贫血，没有明显症状或者只是有点贫血，不会影响日常生活与工作，不需要特殊治疗，在医生指导下生长发育，也不会影响生活。
已经出生的重型地贫儿，主要治疗方案是终身输血和祛铁治疗。如果不及时治疗，很可能于童年夭折。另外，造血干细胞移植是目前唯一有效的治疗方法，但治疗费用昂贵，对于家庭来说是个沉重的负担。
早期或者轻度贫血时可能没有明显的症状，往往是体检时发现问题。随着贫血的加重，就会出现不同程度面色苍白，甚至苍黄，疲乏，食欲减退，精神不集中、记忆力减退等。
因此，要特别注意防止孩子摔倒：起床时要慢，如厕时要稳，血红蛋白低时需要绝对卧床休息，家属要陪护在身边，并及时前往儿童专科医院血液内科就诊。
地中海贫血如何预防？
地贫虽然无法完全治愈，但是可以提前预防，可以采取三级预防策略。
一级预防
婚前、孕前检查，及早发现夫妇双方地中海贫血的基因携带状况，有针对地制定孕育计划。
二级预防
产前检查和遗传咨询，明确胎儿地中海贫血基因的类型，避免重型地中海贫血患儿的出生。
三级预防
新生儿疾病筛查，促进患儿早诊早治，改善患儿的身体状况和生活质量。
张晓辉提醒，这种疾病无法预防，但因其是家族遗传病，父母若携带缺陷基因，孩子有一定遗传概率，因此，有家族史患者的夫妻，在结婚前应进行婚前检查，怀孕后进行产前检查。通过血液检查和基因筛查，可以早期发现、早期干预。
此外，张晓辉也强调，地中海贫血并非常见病，大众不必因为偶尔疲劳、贫血等就过度联想、盲目恐慌。但我们也应正视它的遗传性与长期性，做到不轻视、不忽视。面对疾病，最好的态度从来不是焦虑猜测，而是了解知识、重视筛查、科学管理。只有理性看待、规范应对，才能真正守护自己和家人的健康。
来源：综合光明日报、封面新闻等
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