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听见世界的拥抱 | 爱的分贝第三届听障行业发展与交流大会在广州圆满举行

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前言

人工耳蜗集采落地满一年,手术量大幅增长。当“用得上”不再是最大难题,行业的目光开始转向更深处:康复能不能跟上?教育就业的通道是否畅通?无障碍环境还缺什么?带着这些问题,爱的分贝在广州举办了一场跨领域的对话。

5月23日,广州。爱的分贝携手广东省哥弟菩及公益基金会,举办了第三届“听见世界的拥抱”听障行业发展与交流大会。从2024年到2026年,从北京到广州,这个行业对话平台已经走到第三个年头。

三年间,外部环境发生了显著变化——人工耳蜗纳入国家集采,产品均价大幅下降,更多听障人士获得了干预机会。但核心命题始终未变:听力干预只是起点,如何让全年龄段听障伙伴从“听见”走向“被听见、被理解、被拥抱”,仍需要整个行业持续探索。

PART 01

上午主论坛
从全球视野到中国路径

#三度相约,初心不变


△联合发起人季小军致辞

大会在两位致辞嘉宾的发言中拉开帷幕。

爱的分贝联合发起人、名誉副理事长季小军用"变与不变"概括了大会三年的历程:不变的是对听障群体的牵挂和推动行业向前的初心;变的是视野更开阔、议题更深入、行动更扎实。他呼吁让听障朋友不仅“听得见”,更能“被听见、被理解、被拥抱”。


△邹红理事长致辞

广东省哥弟菩及公益基金会理事长邹红在致辞中分享了哥弟品牌“将心比心、相辅相成”的公益基因。

她表示,从2024年第一届大会至今,哥弟菩及基金会与爱的分贝已经携手走过三年,见证了这个大会从无到有、从有到优。2026年,哥弟菩及基金会将继续深化与爱的分贝的战略合作,全面推进骨传导助听资助、园长赋能计划等项目——从手术资助到机构赋能,从课程开发到融合体验,全方位陪伴听障孩子走向更广阔的世界。

#集采一周年:数据里的变化与挑战


△杨洋理事作主题分享

2025年3月,国家人工耳蜗集采政策正式落地,产品均价从单侧20万元降至5万元左右,降幅高达75%。一年过去,这项政策带来了哪些实际变化?

中国残联理事杨洋以四省医院数据为基础,勾勒出集采一周年的真实图景:手术总量平均增长约50%;双侧植入比例显著上升;此前已享受政策覆盖的0-6岁儿童,手术量也翻了一倍——这主要得益于集采宣传的辐射效应,让更多家庭第一次了解到人工耳蜗。截至目前,全国已有22个省份自治区和直辖市将人工耳蜗纳入医保报销范围,各地配套政策也在持续更新。

但是,手术量的增长也带来了新的挑战。杨洋理事坦率地表示,康复资源尚未同步跟上,尤其是成人康复领域——成年人不具备全天候在医院或机构进行语言训练的条件,他们需要的是能够融入日常工作和生活的、有针对性的康复支持。这将是行业下一阶段必须面对的现实问题。

#发达国家的经验与启示


△吴佩娜主任作主题分享

广东省人民医院耳科首届主任吴佩娜系统梳理了全球发达国家成人听力干预的全景图。

她指出,全球约4.3亿人患有中度以上听力损失,其中75%集中在55岁以上人群。发达国家在儿童听损干预方面已形成成熟的“筛查-诊断-干预-随访”闭环,0-2岁重度聋儿童的人工耳蜗干预覆盖率接近90%。但成人板块远不乐观——即使在发达国家,成人重度聋的人工耳蜗干预率也仅为6%-8.6%,大量需求仍处于“海面下的冰山”状态。

吴主任提到,我们可以借鉴国际经验,构建覆盖筛查、诊断、干预、康复、随访、效果评估的全链条管理体系。

# 发展中国家的“隐形负担”


△萧桂仪院长作主题分享

香港中文大学深圳医学院助理院长萧桂仪将目光转向发展中国家。

数据显示,超过80%的听力损失患者生活在中低收入国家,助听设备覆盖率不足5%,人工耳蜗植入率低于0.1%。在这些地区,贫困与听力损失之间形成了恶性循环。萧院长指出,中国集采后人工耳蜗价格大幅下降,这一模式可以为更多“一带一路”国家的听力救助事业提供有价值的参照。

#骨传导技术:听见的另一种可能


△陈穗俊院长作主题分享

中山大学孙逸仙纪念医院副院长陈穗俊教授带来了一场关于骨传导技术的系统分享。

他首先指出了一个容易被忽视的事实:我国约有2.2亿人存在不同程度的听力损失,其中相当一部分属于传导性聋或混合性聋,无法通过人工耳蜗解决——如先天性小耳畸形、中耳炎后遗症等患者,他们同样需要提高听力的有效手段,而骨传导技术的出现,为他们提供了一条切实可行的路径。

#从研讨到行动:骨传导资助项目正式启动


△王娟理事长主持启动仪式

在陈穗俊院长的分享之后,大会迎来了重要时刻——骨传导助听资助项目正式启动。

北京爱的分贝公益基金会理事长王娟在发布仪式上表示,人工耳蜗集采落地后,感音神经性聋患者的经济压力得到大幅缓解,但对于传导性聋和混合性聋患者,耳廓再造加上助听设备,单侧总费用仍需20万元左右,与2012年爱的分贝创立时感音神经性聋家庭面临的情况相似。“作为深耕听障领域十多年的公益组织,我们有责任把目光投向这个同样需要支持的群体。”


△骨传导助听资助项目正式启动

在广东省哥弟菩及公益基金会的大力支持下,首批骨传导助听资助项目将面向经济困难家庭开放申请,为符合条件的传导性耳聋或混合性耳聋患者提供公益支持。

PART 02

下午分论坛
从康复到融入

人工耳蜗集采带来的不仅是手术量的增长,更引发了一系列连锁变化:成人植入者大量增加,康复需求急剧上升;更多听障儿童进入普通学校,教育路径选择变得愈发重要;而无论技术如何进步,无障碍环境始终决定着听障人士能否真正融入社会。

#成人康复:开机只是开始


△孔颖主任作主题分享

首都医科大学附属北京同仁医院临床听力中心人工听觉技术负责人孔颖在主题分享中,从术后调试、期望值管理和心理状态三个维度,系统阐述了成人人工耳蜗康复的核心挑战。集采落地一年来,该院人工耳蜗手术中的成人患者占比从约两成多跃升至约七成。成人开机后仍需要进行听觉言语康复训练,大脑需要逐渐适应人工耳蜗的声音,通过一段时间的训练,才能听懂言语声。所以成人术前期望值管理、心理状态和术后的调试是影响成人患者术后效果的关键因素。


△圆桌讨论现场

随后的圆桌讨论中,中国聋人协会人工耳蜗植入者工作委员会秘书长张中林分享了同伴支持的经验——他参与创建的江苏听障互助线上群已聚集240多位伙伴;单侧人工耳蜗佩戴者王春芳讲述了自己在家人陪伴下完成言语康复的心路历程;北京舒耘听力语言康复中心主任陈淑云分享了成人康复与儿童康复的差异,难点在于听觉记忆力弱、发音习惯固化等方面。

#教育与就业:每一条路径都值得认真对待


△圆桌讨论现场

第二场圆桌论坛上,杨洋理事梳理了听障学生可选择的多种教育路径。王娟理事长在讨论中提到,听力障碍孩子无论选择特殊教育学校、职业技术学校还是普通学校,都应尽量在学校完成社会化进程,这样进入社会后求职的挫折会更少,成功的可能性更大。三位听障青年代表分别从职业教育、普通教育及特校转普校三条路径讲述了亲身经历,为听障群体教育规划和职业发展提供了实践参考。

杨洋理事在回应中提到,当前听障儿童康复成效不断提升,进入普通学校就读的听障学生比例持续上升,虽然无障碍支持还不够完善,康复效果受主客观影响较多,但学生的社会融合度更加充分;而就读特殊教育学校后,因教育环境相差较大,想再回归普通教育体系难度提高,步入社会后面临的挑战更多,因此就读路径选择需全面审慎考量。

#信息无障碍:科技向善,让每个人“被听见”


△周林刚教授作主题分享

深圳大学残障研究中心执行主任周林刚教授在演讲中提出了一个值得所有人思考的观点:无障碍不是为了别人而建,更是为了我们自己而建,因为每个人都会经历或多或少的“障碍”。


△圆桌讨论现场

北京市西城区聋人协会主席朱轶琳本人就是人工耳蜗佩戴者。她用一个生动的比喻来形容实时字幕的意义——“同步字幕,就是我们声音世界里的坡道”。借助实时字幕和蓝牙直连技术,她每月可以拨打500分钟电话,在高强度的工作沟通中应对自如,完成许多过去难以想象的事情。在她看来,听觉信息无障碍可以分为三个阶段:首先是声音视觉化,其次是视听一体化,最后是视听说一体化。

在科技企业的实践分享环节,荣耀ESG总监刘小军介绍了当前企业主流型号手机均已内置离线AI实时同译功能,为听障人士的日常沟通提供了便捷工具。中国移动超大AI应用基座总师王道恒则分享了“中移无障碍”项目,该项目专为识别听障人士的发音特点并转化为标准语音,目前有上千人参与使用。与会嘉宾共同呼吁持续完善信息与环境无障碍建设,构建包容友好的社会环境,保障听障群体平等发展权益。

#听见,不止于听见

值得一提的是,爱的分贝理事长王娟在总结中回顾了前两届大会的主题延续:2024年关注的基因治疗,复旦团队的研究成果已在今年发表于《Nature》;2025年探讨的全植入人工耳蜗,三期临床在德国已取得成功。这些进展印证了行业交流平台的价值——前沿的探讨,终将落地为真实的改变。

从集采一周年的务实梳理,到骨传导资助项目的正式启动,从成人康复体系的系统思考,到无障碍环境的一步步推进——大会传递出一个清晰的信号:政策在完善,技术在进步,越来越多的力量正在加入这场“从听见走向听得好”的接力。


△大会大合照

感谢广东省哥弟菩及公益基金会的持续同行,感谢每一位专家学者的专业投入,感谢每一位分享故事的听障伙伴。

声音是连接世界的桥梁,拥抱是直抵人心的力量。期待下一届“听见世界的拥抱”,带来更多好消息。

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