白癜风 | 三千六百年前的一张莎草纸上，就写了这个病的治法

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播客 | 生命前哨

制作 | 百岁新我

Part 0.

写在发黄的莎草纸

距今已经三千六百多年

公元1873年，在埃及的卢克索古城，一个叫格奥尔格·埃伯斯的德国人在古墓里买到一卷莎草纸。纸已经发黄、发脆，卷起来大约有20米长，上面写满了一种叫做“僧侣体”的古埃及文字。

后来学者们花了很长时间才破译出来——这卷纸上的草稿写于公元前1550年左右，古埃及第十八王朝，法老阿蒙霍特普一世在位时期。它是一部医学汇编，包含877个药方，内容几乎覆盖了当时人类能想到的所有疾病。

翻到皮肤那一章，纸草稿里提到了两种影响肤色的疾病。一种伴有肿胀，学者推测是麻风病。另一种是单纯的颜色改变——没有肿胀也没有溃烂，只是皮肤变白了。学者认为，这很可能是人类历史上对白癜风最早的书面记载。

Georg Ebers（格奥尔格·埃伯斯）教授

而更让人意外的是，这份三千六百年前的文献还记录了一种治疗方法：用一种生长在尼罗河畔、叫大阿米芹的植物涂抹患处，然后暴露在阳光下。无独有偶，古印度最早的医学记载里，也出现了用同款原理的“补骨脂”加阳光来治疗白癜风。

今天治疗白癜风最主流的方法之一——光化学疗法（PUVA）——使用的核心药物，恰恰就是这个补骨脂素，一种从补骨脂中提取的化合物。

三千六百年前埃及人在做的事情，和今天皮肤科医生做的事情——本质上是同一件事。

这个病被观察到了，被记录了，甚至也被尝试治疗了。但三千六百年过去了，我们依然没有彻底搞懂它。

《埃伯斯莎草纸》

Part 1.

一个翻译错误造成的误会

白癜风最早的记载虽然在埃及。但它最早的名字，是罗马人给的。

公元1世纪，罗马医学家塞尔苏斯在《论医学》中首次使用了一个词来描述这种皮肤变白的病——“vitiligo”。这个词可能源自拉丁语“vitelius”，意思是小牛的白色肉质。

但真正改变这个病命运的，不是罗马人也不是埃及人，而是希腊人——准确地说，是一个翻译错误。

公元前250年左右，希伯来圣经被翻译成了希腊文——这是历史上第一次大规模地把这部犹太经典翻译成其他语言，译本被称作“七十士译本”。而这部译本中的《利未记》第十三章，记载了一类关于皮肤疾病的规条——其中有一个词叫“Zara'at”，描述的是一组皮肤发白的病变。但在翻译过程中，这个词被译成了希腊文“lepra”。

这个词，后来又被译成了拉丁文，再后来译成了各种欧洲语言——最终变成了我们今天所说的“麻风病”。

这个翻译错误，让白癜风和麻风病混为一谈长达数百年。

在漫长的欧洲中世纪，皮肤上出现白斑的人，被当作麻风病患者对待——被驱逐、被隔离、被剥夺婚姻和工作的权利。他们并不被视为“生病的人”，而是被视为“不洁的人”。

而在同一时期的东方，情况稍有不同。被认为是中国最早对白癜风的记载，出现在马王堆出土的帛书《五十二病方》中，当时叫做“白处”。此后历代医书中又陆续出现了“白癜”、“白驳”、“白驳风”等名称。汉代《华佗神医秘传》开始有了内外同治的记载。中国古代的医家虽然也没能搞清楚它的病因，但还好没有像西方那样把它和麻风病混为一谈。

东西方对同一个病的态度，因为一个翻译错误，走向了完全不同的轨迹。

Part 2.

皮肤到底发生了什么？

那么这个被误会的病，本质上到底是什么呢？

简单来说：身体把制造颜色的工厂给拆了。

我们的皮肤里有一种细胞，叫做黑色素细胞。它的工作就是生产黑色素——决定你皮肤颜色的色素。你可以把黑色素细胞想象成这座颜色工厂里的工人，源源不断地把原料加工成色素，然后输送给周围的皮肤细胞。

黑色素细胞

但在白癜风患者的身体里，发生了一件事：他们的免疫系统把黑色素细胞当成了敌人。

目前医学界的主流观点认为，白癜风是一种自身免疫性疾病——自身反应性T细胞攻击并破坏了皮肤、黏膜或毛囊中的黑色素细胞。身体自己的“军警部队”，认错了目标，开始攻击这些“工人”。

而关于为什么免疫系统会突然攻击黑色素细胞？这个问题至今都没有确切答案。科学家推测可能的因素包括遗传易感性、氧化应激、神经内分泌异常等等，但具体到每一个患者身上，触发因素往往都是不明确的。

这也是白癜风最令人困惑的地方：你什么都没做错，但你的身体突然决定不再生产颜色了。

不痛，不痒，不传染。既不致命，也不影响任何身体功能。只是改变了一个人的外观。但正是这个“只是”，让它在三千多年的时间里，被赋予了太多不属于它的意义。

Part 3.

疗法演化：从烧灼到靶向

人类尝试治疗白癜风的历史，可能比你想的要长得多，也比你想的要疯狂得多。

几个世纪以来，人们试过的方法，放在今天看，几乎算是酷刑的程度。

有人尝试用烧灼法——拿烧红的铁片直接按在白斑上，想着“人为制造一个伤口，让新皮肤长出来”，结果新皮肤长出来了，依然是白的。

有人试过起疱法——用发疱剂涂在患处，强行把皮肤泡发起来、再剥掉，指望新长出来的皮肤能恢复颜色。但结果通常还是一样——新的皮肤还是白的。

还有人试过放血、纹身、甚至用强效的脱色剂，把身上其他部位的正常肤色也一并褪去——既然白斑恢复不了，那就把全身都弄白好了。

为什么会有这么多极端的手段？因为在很长一段时间里，没人知道白癜风是什么，只能靠“试”。既然皮肤变白了，那就想办法让它变红、变肿、变出新的颜色——哪怕是疤痕也好过这个不和谐的白色。

直到20世纪，情况才开始改变。

1948年，8-甲氧补骨脂素开始被用于治疗白癜风。1974年，哈佛医学院的John Parrish医生发现，如果在涂抹或口服补骨脂素后再照射长波紫外线，对同为皮肤病的银屑病有非常好的治疗效果，这就是我们前面提到的光化学疗法。后来，这种方法也被医学界拓展到白癜风等其他皮肤病的治疗上，也取得了一定的效果。

三千六百年前，埃及人用补骨脂加阳光；现代医学用提纯的补骨脂素加人工紫外线灯。原理没变，只是精度变了。

但光化学疗法有它的局限性——包括需要频繁治疗、有累积性光损伤的风险、对大面积皮损效果有限等等。

真正的转折发生在2022年。

那一年，美国FDA批准了芦可替尼乳膏（Ruxolitinib）用于治疗12岁及以上患者的非节段型白癜风。这是全球首个且唯一被FDA批准用于白癜风复色的局部JAK抑制剂。

Opzelura（芦可替尼乳膏）

JAK抑制剂的作用机制，可以这样理解：前面我们说到，白癜风是免疫系统攻击黑色素细胞。而免疫系统要想发起攻击，需要先传递信号——JAK-STAT通路就是其中一条关键的信号通道。芦可替尼乳膏做的就是阻断这条通道——让攻击信号传不下去，免疫系统就无法继续破坏黑色素细胞。

它并不是“修复”已经失去的颜色，而是“阻止”更多颜色被夺走——然后给身体一个机会，让残存的黑色素细胞慢慢重新生产色素。

2023年8月，这款药通过“先行先试”政策率先落地海南博鳌乐城。2026年1月，正式获得中国国家药品监督管理局批准上市。

在疗效数据方面，2025年发表的一项针对非节段型白癜风患者的真实世界研究显示，每日两次外用1.5%芦可替尼乳膏，治疗24周时，约30%的患者面部白斑复色达到75%以上；而坚持治疗至52周时，这一比例继续上升至约50%，更有近三成患者的面部复色达到90%以上，接近完全恢复。

英国NICE技术评估指南也指出，临床试验证据表明芦可替尼乳膏能显著促进复色，超过三分之一的患者自述白斑已“大幅减少”或“不再明显”。同时，长期用药耐受性良好，展现出了高效且安全的特点。

除了芦可替尼外，另一种JAK抑制剂——巴瑞替尼（Baricitinib）——也在探索中。有研究尝试用巴瑞替尼口服联合芦可替尼乳膏外用，治疗进展期非节段型白癜风，观察到了积极的疗效趋势。

（DOI: 10.1111/jdv.70179）

在这里补充一个知识点，白癜风主要分为两种：一种是节段型，比较少见，白斑通常出现在身体单侧，不过中线，一年内迅速进展然后突然就停住了，之后大概率会保持稳定不再扩散；另一种是非节段型，也就是我们刚才提到的、占90%以上的类型——这种类型的白癜风，白斑呈对称分布，进展慢，但很可能在几十年里反复出现新斑块，从这个角度来说，更缠人，也更需要长期管理。

Part 4.

还在路上的细胞治疗

除了上述方式外，在白癜风的治疗探索中，还有一个方向不能不提——那就是我们熟悉的细胞治疗。说“细胞治疗”听起来可能很前沿，但它最早的形态相信很多人都听说过：表皮移植。

国内最早可以追溯到上个世纪九十年代，一项叫做负压吸疱表皮移植的技术——用负压装置把正常皮肤的表皮吸起一个疱，再剪下来贴到白斑处，黑色素细胞就会从移植的表皮中迁出，在白斑区定植、生长。操作简单、创伤小，但有一个硬伤：一次只能做一小块，做不了大面积。

真正的“细胞治疗”，在2011年。那一年，有人开始探索组织工程皮肤移植，操作逻辑彻底变了——不是直接“移皮”，而是“取细胞、养细胞、种细胞”。取患者一小块正常皮肤送到实验室，在体外分离、培养、扩增黑色素细胞，大约21天后长成一片含黑色素细胞的自体表皮片，再移植回白斑区域。这就是“带黑色素细胞的自体组织工程表皮片”。2015年前后，这项技术通过审批，开始在临床推广。

不同临床病理特征下 ACEG 治疗效果分析

（DOI: 10.1093/stcltm/szae009）

一项覆盖726例患者、超过2118片移植白斑的真实世界数据显示：白斑复色90%至100%的患者占64.8%，总有效率达到82.8%。其中节段型白癜风、稳定期超过一年的患者、以及儿童患者，效果尤其突出。

另一项2024年发布的研究也显示，在患者最在意的面部，术后9个月79%的患者可达到一半以上复色，而且随着时间推移疗效还在提高。33例患者的手部，有75.8%表现出良好反应，39.4%达到完全或接近完全复色。

但组织工程皮肤有一个门槛：取皮本身也是一种创伤。虽然只需要指甲盖大小，但对很多患者来说，“取一块自己的皮”依然是心理和生理上的障碍。

所以后来，医学界把目光从皮肤移到了另一个地方——毛囊——黑色素细胞的天然储备库。如果能从毛囊中获取细胞并培养出表皮片，就可以绕过“取皮”这一步，创伤更小、恢复更快。开展的前期试验也证实，这种表皮片和传统皮肤来源的性能相近，黑色素细胞含量甚至更优，患者术后复色效果理想，副作用轻微。

而更远期的方向，是干细胞。这里说的干细胞和前面组织工程里“取自己的细胞养大了再种回去”的思路不同——这里的干细胞治疗，是在体外直接诱导干细胞变成黑色素细胞。

（DOI: 10.35541/cjd.20240127）

目前最有潜力的干细胞来源有三个方向：

间充质干细胞研究最广泛——可以在实验室特定条件下转化为能生产黑色素的功能性细胞；毛囊干细胞则是一个更巧妙的方向——前面我们说过它本身就是黑色素细胞的天然储备库；更具有想象力的，是诱导多能干细胞，它通过“重编程”普通体细胞获得，避免了伦理争议，在3D悬浮培养体系中也已经展现出了向黑色素细胞分化的潜力。

除了“变成黑色素细胞”以外，这些干细胞还能通过免疫调节来保护现存的黑色素细胞。还记得我们之前讲的白癜风的核心机制吗？免疫系统不分敌我，攻击黑色素细胞，而干细胞恰恰可以抑制这条攻击通路，减少“杀手细胞”的募集。

也就是说，干细胞在白癜风治疗中的价值是双重的：一是“补充”——分化成新的黑色素细胞填补缺失；二是“保护”——为还没被破坏的黑色素细胞争取生存空间。

不过目前这些研究绝大多数仍停留在实验室阶段，仅有少数小样本研究进入早期临床探索。方向很清晰，但距离成为常规治疗，还有相当一段路要走。

Part 5.

被看见，和被定义

最后，我想请大家跟我一起思考一个最基本的问题：

白癜风这个病不致命，不传染，不影响任何身体功能。它只是改变了皮肤的颜色。那么这个病最需要治愈的，到底是皮肤，还是目光？

在三千多年的时间里，它被当作诅咒、当作不洁、当作道德缺陷。直到今天，白癜风患者依然承受着来自社会的目光——那种“多看一眼”的目光，那种“欲言又止”的目光，那种“你最好解释一下”的目光。

三千六百年前，埃及人观察到了它。

三千六百年后，我们作为现代人的课题，应该是学着慢慢接纳它。

* 文章内容仅供参考，不构成任何建议

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来源/ 生命前哨播客