乳腺癌23年，两次复发，现在70多岁的她在帮女儿带娃！

文|菠萝

今天我们要分享的是一个横跨23年的故事，主角是一对很有智慧的母女。

大胖是个讲话温柔干练的女孩子，但微信名很有意思，叫"坚不可摧IT女超人"。

这个名字是她十多年前给自己起的。2011年，那时她还在读研究生，父亲出了一场严重的车祸，颅脑重伤，紧急做了两次开颅手术，她就在脑外科病房陪了快半年。没想到的是，父亲都还在医院，2012年，母亲的肿瘤又复发了，出现了骨转移。

那是大胖生活最艰难的一段。要跑招聘会找工作，要和母亲一起照顾无法自理的父亲，还要帮助需要化疗的母亲。

有一个画面，她直到现在都记得特别清楚。

父亲昏迷的时候，有一天腿突然肿了。医生担心是静脉栓塞，开了彩超检查，因为怕血栓跑到肺里或者脑子里，那就麻烦了。母女俩推着父亲去做彩超，因为父亲昏迷没有知觉，医生说"把病人的腿抬起来”。

当时母亲身体也很虚弱，只能大胖一个人抬。但死活也抬不动。当时她就想，自己要是个男生就好了。

在这段难熬的日子里，她在自己“IT女”这个标签的前后，分别加上了“坚不可摧”和“超人”，鼓励自己勇敢度过这个阶段。

事实证明，她和妈妈爸爸一起做到了。

23年的高质量长生存

2003年，大胖还在读中学，妈妈就确诊了乳腺癌，是激素受体阳性/HER2阴性的亚型。做了全切手术和药物治疗，近10年都没事儿，本来以为痊愈了，但没想到2012年出现了骨转移，继续化疗+内分泌治疗，效果不错，又得到了控制。但到了2024年，复查又发现了胸膜转移，转为使用内分泌药物+CDK4/6靶向药，直到现在。

历经23年，虽然有两次复发，现在还在治疗，但大胖妈妈状态很好，不仅能照顾自己和老伴，还每天帮女儿带两个外孙，最近还长胖了四五斤。

时间真的过得很快，2003年诊断的时候，大胖妈妈才五十出头，大胖还在读中学，如今她已经是七十多岁的老人，而大胖的第二个孩子已经即将读小学。

大胖妈妈完美诠释了什么叫“和癌长期共存”。

大胖妈妈和两个外孙女在一起

那她们是怎么做到的？

固然，这里面有肿瘤特性的原因，大胖妈妈的肿瘤侵袭性不算特别强，对药物响应也比较好，但23年的高质量长生存，不是靠“运气”二字能解释的。

在交谈中，我深刻感受到了大胖和她妈妈的生活智慧。用大胖自己的话说，妈妈是用社会经验，而她则是把自己做产品战略和项目管理的思维，用到了陪妈妈抗癌上，尤其在第二次复发以后。

接下去的这些建议，每一条都是从她们23年的真实经历里提炼出来的，希望对大家有所帮助。

做自己健康的第一责任人

大胖和妈妈一直坚持一条很朴素的原则：做自己健康的第一责任人。

怎么做自己健康的第一责任人呢？

每个人的方法会不同，大胖妈妈首先靠的是自律。

她三十多岁就确诊了高血压，到现在七十多岁，四十多年过去，她心脏和心脑血管都保持得很好，没有出问题。

怎么做到的？很简单，就是靠每一天的自我管理。四十多年来，她每天都会定时记录自己的血压，按时吃药，从未间断。

对于癌症，她的态度也是一样的，自己能管理的事情，比如复查、记录，都要自己负责，不能全靠医生提醒。

对大胖而言，作为家属，她对妈妈负责的方法，就是深入学习。

妈妈刚生病和第一次复发的时候，大胖还年轻，怎么治基本是靠妈妈自己拿主意，等到24年第二次复发时，大胖已经成长成为了主要的医疗决策者。但一个计算机背景的人，要怎么来做决策？

大胖在战略咨询工作中锤炼出了一套快速学习新领域的方法：

首先要了解医生做决策的底层逻辑：循证医学，大胖去系统学习了证据金字塔。

根据循证证据等级，获取权威的证据来源而不是零散搜索网络文章。

刚入门首先选择门槛低一些的乳腺癌领域的中文权威指南，遇到不清楚的专有名词，就去问AI，让它帮忙解释。同时她还关注了三甲医院和官方机构的公众号，像兔子挖洞一样，刨根问底。每次看到公众号介绍了一个新的研究，她就会去搜索引用的论文。

等到中文的东西知道得差不多了，她就进阶去学习英文信息：PubMed搜最新论文，读NCCN、ASCO、ESMO每年的指南更新。

“当然这需要一个过程，但随着慢慢的积累，是可以的。”

除了自己学习，医生也可以是很好的老师。

妈妈每次复查，影像报告上都有很多"小结节显现"之类的描述，但医生从来没提处理的事情。她很疑惑：“这些不用关心吗？”

一次门诊的时候，她直接问了医生。医生很好，把片子调了出来，然后仔细给她看CT同一个层面，三个月前和这次的对比，然后告诉她为什么这些几毫米的结节不像恶性的。

大胖一下子就明白了医生看片子背后的逻辑，于是回去就在AI帮助下，继续学习怎么读片子，最需要关心什么问题。到现在，她已经有了简单的读片能力，和医生的信息差越来越小，交流效率越来越高。

“我有的时候看到了新论文，还会去给医生介绍。"

和做自己健康的第一责任人相反的，就是什么都甩给医生，指望有人能解决一切问题。

大胖给了一个有点遗憾的例子，一位乳腺癌病友，生病的时候很年轻，才三十出头。但这个时候，她没有针对自己的情况做太多自我学习，而寄希望于通过熟人关系介绍的一个肿瘤科专家。拿到方案后，就开始了治疗。

过了几年，肿瘤复发了。

后来大胖知道了这件事儿，去看了一下她的方案，发现用的药不是指南的一线方案。于是上网去查了了一下给她治病的医生的背景，发现他虽然是肿瘤科的，但专长是血液肿瘤，并不是乳腺癌。

"医生现在分得非常细。不仅瘤种细分，还有专攻早期或者晚期。看血液肿瘤的医生来治疗乳腺癌，不一定对最新指南非常熟悉。"

大胖帮病友介绍了上海的专家，但很遗憾，后来因为出现脑膜转移，虽然靠临床试验延长了几个月，这位朋友最终还是走了。

如果最开始换个医生，用指南的标准方案，结局会不会不同？没人知道，因为人生没有对照组。

但毫无疑问的是，肿瘤的第一次治疗非常关键，找到最擅长自己肿瘤类型的医生，使用证据最强的药物，是获得最大成功概率的关键。

能力范围内，找到匹配的医生，建立信任

这条建议，大胖拆成了三个关键词：能力范围内，匹配的医生，信任。

第一个关键词：能力范围内。

大胖老家是河南的一个三线城市。妈妈2003年初次手术和2012年第一次复发转移的时候，家里条件有限，去不了北上广，所以就是在老家治的。等到后来大胖到上海工作了，有能力了，24年复发后才到了上海治疗。

但即使在老家医院，她们也没有放弃对自己健康负责的态度。当时大胖妈妈做了一件很重要的事，就是寻求第二诊疗意见。20多年前，这是挺超前的理念。

她找了两家当地最大医院的乳腺科主任分别看，确认方案一致后，才开始治疗。

"不是每个病友都有能力来北上广治疗，如果不行，在当地能找靠谱的医院和医生，就是合适自己的选择。"

第二个关键词：匹配的医生。

怎么找匹配的医生？

首先就是匹配亚专业。"现在医生分得非常细。你看的医生必须是专攻你这个癌种、你这个分期的。"

然后大胖还有一个实用的方法，就是看医生的分享。

现在很多医生在抖音、小红书等平台做科普，她会先去听医生讲的东西，如果不认可他的思路或者风格，就先排除了。

“我最近还加了一个新方法。”大胖神秘地说，然后忍不住自己笑了起来，“就是听你的播客。”

朋友生病找她推荐医生的时候，她会建议先去《菠萝健康派》播客上翻一下有没有对口专业的嘉宾。

"我说菠萝选的医生，肯定是做过功课。你听一听，看看他的表达你能不能接受、思维跟你的对不对路。这大大减少了很多需要自己做背景调查的工作量。"

第三个关键词：建立信任。

和医生建立信任关系，是在治疗过程中避免走弯路的关键，但也确实是一个很大的挑战。

为了建立信任，大胖自己有一套"诊前-诊中-诊后"的全流程方法。

诊前：自己做功课，了解医生的背景和研究方向，确认自己认可他的逻辑。

诊中：看门诊的时候，总是准备一张纸的总结页。

"医生没有时间听我徐徐道来，也没有时间看很厚的检查资料。我一定会准备一个非常清楚的一页纸：妈妈的病情、分型、治疗方案，以及我今天想要问的问题都列在上面。医生看了这个表，很快就获得了关键信息，就可以进行有效的交流了。"

诊后：尊重医生的边界。

医生不愿意加微信，她从来不强求。即使医生加了微信，她也不会发微信打扰。她有个原则，就是所有关于医疗的问题，都不占用医生的课余时间，一定会正常挂号去沟通。

“久而久之，医生就知道你是一个"拎得清"的家属。跟你沟通有效率，给你多讲几句有意义。遇到需要做非标准治疗的时候，他也知道你能够理解、愿意承担风险。”

说到加微信，有一次，主任居然主动要来加大胖的微信。

怎么回事呢？这背后是一个很硬核的故事。

2024年，大胖妈妈因为骨转移在用一种骨保护药物，结果打了15次之后，出现了严重的副作用——颌骨坏死。带来的牙痛，让妈妈痛到睡不着、吃不下。断断续续痛了半年多。

大胖到处咨询，发现这件事儿很不好处理。

肿瘤科医生没办法，这属于口腔颌面外科的领域，如果去口腔科，他们对肿瘤和用药又不够熟悉。有外科医生说可以做手术，把坏死的骨头切掉再缝合，但问题是很多晚期病人的身体耐受不了这个手术，而且术后需要流食或鼻饲很长时间，这对本来营养就不好的肿瘤病人是巨大的负担。

大胖不甘心，国内找不到办法，她就去搜国际指南，前后看了三四十篇论文，终于找到了一篇美国加州口腔科医生发的论文，其中描述了一种保守治疗方法，号称在60%~70%的病人身上有效，可以避免手术。

于是她就按照论文的方法，自己买了工具，在家学怎么给妈妈护理。

没想到真的有效！

"有一天，我给她清理的时候，妈妈突然就不疼了。我用探针去看，发现坏死的骨头活动了。去医院拍片子，发现它整个跟正常的骨头脱离了。"

就这样，大胖妈妈颌骨坏死问题解决了，避免了一次大手术。现在吃饭也正常，所以最近长胖了四五斤。

大胖把整个过程、做的笔记、参考的论文，整理好，在一次复诊时分享给了主治医生。主治医生听了很兴奋："我以前让学生搜了，怎么没搜到啊？"

然后就主动加了她的微信。

"这个医生原来很注重隐私，我们已经看了挺长时间病了，一直没加微信。但通过这件事，他觉得你做的功课对他解决其他病人的问题也有帮助，他就愿意和这样的家属多沟通。"

她也把这次经历发到了小红书上，从留言知道有太多病友遇到了同样的问题，非常影响生活质量。她自己的学习和探索，给很多人带来了启发和希望。

2024年，大胖妈妈第二次转移时的MDT记录

但如果说大胖是用靠自己学习能力获得了医生的信任，她妈妈，一个没有受过高等教育、七十多岁的老人，则使用了完全不同的方法，但同样和主治医生建立了非常好的关系。

她用的在“社会大学”里学会的东西：共情。

时间回到二十年前，大胖还是个小孩子，所以当时主要是大胖妈妈和医生打交道。

“我妈妈当时和医生的互信关系非常之高。医生晚上值班的时候在夜深人静的办公室请教我妈妈关于职业发展的问题。我妈妈是非常具有人生智慧的，她不挑拨更不离间，四两拨千斤滴可以帮助当年年轻的医生找到化解棘手人际关系的方式。

在医生愿意和我妈妈请教问题之前，我妈妈是怎么建立起医生对她的好感呢。

首先，我妈妈在选择医生之前是做过自己考量的。二十几年前，她已经知道重大疾病需要“第二诊疗意见”的，她挑选了当地最好两家医院的医生分别门诊咨询，两家医院都基本确认了问题后，选择了其中一家医院。

其次，选好医院后，小地方人头熟，总有一些关系。亲戚朋友七七八八总是有几条关系认识医生。老妈选择关系的时候也很有门道。老妈第一条原则是，只找一个关系。托了一位，就要信任人家，千万不能再找第二关系。有些人认为多找几层关系保险！这是大错特错，只能让双方都感觉不被信任，好心办了坏事。

另外，找谁这很重要。老妈应该仔细考虑过这个问题，她最后是选择联系的是麻醉师，麻醉师协调了麻醉科主任来做主麻。而且麻醉师太太手术室的总护士长。而不是一些行政领导或者是主任医生等等。护士长从进手术室开始就全程陪在妈妈身边，护士长协调到主刀的医生是他们都认可的大拿，甚至我在外面等术中标本的时候都是护士长拿着标本袋出来让我去病理科快速做冷冻。现在我回头看，这个选择太妙了！如果大家还不能理解这个选择的妙，那么大概率咱还不太清楚外科体系的运作。我现在也还在想，我妈也没什么医学背景，她是如何作出这样的决策的呢。

第三，虽然护士长和主刀主任很熟悉，都打过招呼，但是我妈妈可不是只对主任客气，她对每一个查房的小医生，护士小姐姐都非常客气。甚至我现在想想，主任做完手术后，出现的病房的次数屈指可数，从第一次住院到后续的治疗，主任团队下面的管床医生以及病区的护士长和护士们对住院的治疗情况，病人的体感那绝对重要多了。没多久，我妈就和天天在病区忙碌的医生护士打成了一片，成为了信息灵通人士——比如护士长的儿子和我一个学校读书，来了个新药到底好不好用啊，哪几个医生是骨干啊等等。

第四，对于医疗决策，老妈充分信任医生。她把选择前移，做好医院和医生的选择后，治疗安排非常信任医生。用现在的话讲，叫做依从性很高。那时候普通人很难具有足够的渠道和能力可以和医生讨论医学问题。老妈对于医生做的决策会从患者角度咨询，比如预期的效果，副作用等等，了解到自己可能提前要做的准备后，她会非常果断地做决策，不会反复纠结。当时医院里很多病人一方面听不懂医生的话，反复问无效问题，或者医生让他们做决定要不要开始治疗的时候，迟迟拿不定主意。这种时候，老妈在问过核心问题后，她通常会鼓励医生放心治疗，她信任医生，并会积极配合，坚定而乐观。

第五，医生也是人，人都需要被看见被肯定。老妈像是学过心理学一样，刚才那种场景她想表达她信任医生，或者像夸赞医生医术高明，她不直接说。 她会转述说xxx是您的病人，她住院的时候您对他来说特别上心（有时会附带一个小细节），是xxx告诉我一切听您的就行了。你看，我妈夸这个医生，她不是直接夸，而是不仅表达了自己对医生的信任，还顺带润滑了医生和那位患者的关系，还增加了细节和可信度。

另外一个细节是，当时医院有很多农村来的病人，因为经济问题会在一起讨论说是医生给开的药贵，是不是坑钱。老妈聚众给他们解释，老姐，来看病咱别这么想，还是要想怎么样把病看好，医生坑咱钱干啥呢，你看，那边新住院部楼在盖吧，这一个楼得花个几百上千万吧，这都是医院贷款盖的房子，医院得运营吧，钱也都不是医生赚的。老妈用她的方式劝解病友，好几次查房多个医生都听到了老妈的讲话，慢慢的这些医生管不管床都爱跟我妈说话。连护士小姐姐们也每次在化疗前都给我妈安排比较方便的床位。

最近因为办理医保手续又联系上当年的年轻医生，他知道我妈妈目前很好，我听出来，他真得很高兴。像我妈妈这样幸运的病人应该不多，但是幸运一方面是运气，另一方面可能也有方法。”

目标导向——不抱怨，做预案，设小目标

在看病的过程中，病人也好，家属也好，不可避免会遇到各种各样的小问题。检查约不上、门诊一等就半天、医保报销跑了一趟又一趟……

大胖和妈妈一贯的态度是：见招拆招，解决核心问题，尽量不抱怨，不要被小事情影响心情。

想要保持好心态，做预案就很重要。

大胖妈妈出现复发后，也会焦虑，也会担心，但大胖解决的方案从来不是隐瞒病情，而是做好最差情况下的预案。

"对于大多数病人来讲，其实都清楚自己的状况，最好还是客观地去沟通清楚。但我沟通的时候一定会告诉她，针对（复发）这个情况我们已经做好了1、2、3的预备方案。这种情况下，她就不会只知道了坏的结果，但不知道有什么办法。她会把关注点放到以后的方案上去，避免了很多不必要的焦虑和猜疑。"

这是大胖做沟通和心理疏导的方法：用充分的准备，来消除坏消息带来的恐惧。而大胖妈妈自己，也有一个帮自己更好面对癌症的智慧，就是设置小目标。

从2003年确诊到现在，大胖妈妈从来没有给自己设过"我要把病治好"这种大目标。她立下的全是小目标。

第一次手术时，大胖刚上高一。大胖妈妈的目标是："我要看到我女儿上大学。"

第一次复发时，大胖在读研究生。目标变成了："姑娘马上毕业了，还没工作、还没结婚。我要陪着她找到工作、看到她结婚。"

第二次复发，她现在的目标是："照顾两个小朋友，尽量帮我女儿分一些忧，能够让她专心的上班。"

就是靠着这样一个一个的小目标，让她不断往前进，成功和癌共存了23年。一次又一次完成了自己的小目标，一路治疗虽然艰辛，大胖说妈妈始终心怀感恩：初诊确诊癌症，妈妈的第一反应是幸亏去体检发现得早；第一次复发，妈妈说幸亏是在父亲车祸手术后，还可以照顾父亲；第二次复发，妈妈说有口服药吃好幸运；颌骨坏死牙痛难忍时，妈妈说肿瘤治疗稳定，医生们一直在保驾护航。乐观坚定的大胖妈妈把这份对生活的韧性传递给了大胖，现在又无声地传递给了两个孙女。

大胖本来也担心妈妈生病了还照顾两个孩子，会太辛苦。但后来发现，这也有很大的好处，就是会让妈妈感觉到自己还是很重要，很有作用的，会有成就感。

我问大胖，那你自己的目标是什么？

她说："对于我妈妈这个治疗，其实也没有特别大的目标。我就随时备好三四个方案，一旦出现进展就换药。" 她顿了顿，说："我觉得现在每一天都是挺好的。"

善用工具，和医生做好沟通，共同决策

大胖是学计算机的，对AI工具有天然的敏感。前面提过，她最早学指南，就会让AI来帮忙解释专有名词，后来逐步过渡到帮忙阅读英文文献和指南。最近这两年，AI的能力飞速发展，她发现已经能解决更复杂和个性的问题。

比如，就在前两天，她正在用几个AI模型对比分析一个很实际的问题。

“妈妈因为颌骨坏死停了骨保护药物。停药之后会不会增加骨折风险？是考虑用其他药物？还是观察？如果观察，要观察什么指标？”

这是个非常个性化，也非常专业的问题，需要查阅领域的相关临床研究。

"我用了ChatGPT、Kimi K3和Gemini三个模型分别去搜。ChatGPT做得最好——它知道我问的问题是什么意思，搜索出了最相关的文章，而且告诉我这篇文章跟我妈妈的情况有什么一样、有什么不一样、有什么参考价值。它还分析出了问题背后，我真正担心的事情。Gemini和K3做得也不错，比以前的模型好多了。"

拿到了多个AI模型交叉验证的建议，她并不会自己下结论，而是会把整理好的信息带去跟医生讨论。

这是关键的一步。

"我提供这些信息之后，医生能根据多年经验和我妈妈情况，快速分析哪些真正有关，哪些是AI自己瞎想的。让医生来判断，而不是自己瞎试，才更保险更牢靠。"

除了治疗方案，经济考量也最好和医生真诚沟通。

大胖还记得，当年父亲车祸后，虽然有保险，但所有费用都要自己先垫付。大胖妈妈给医生说："我们现在肯定是要全力救治的。家里经济条件还可以，但孩子还在读书。能节省的，还是请您帮忙多关照。"

后来大胖发现，账单里有些可记可不记的费用，医生都没记。

大胖的建议清单

☑一、做自己健康的第一责任人。

这和你的教育背景无关。大胖妈妈没有读过大学，但能管理40年高血压、23年癌症病程，你也可以。学习知识要从正规渠道开始：中文指南、权威公众号、医生直播课、英文文献。了解得越多，恐惧就越少。

☑二、能力范围内找到匹配的医生，建立信任。

如果你去不了北上广，在当地三甲找靠谱的主任，寻求二次诊疗意见。选医生首先要看亚专业是否匹配。诊中准备一页纸的病情摘要，诊后尊重医生的边界。信任是双向的——你尊重医生的专业性，医生也会对你多一分耐心。

☑三、不抱怨，做预案，设小目标。

看病过程中一定会遇到麻烦。别把精力耗在抱怨上。对病人坦诚但有策略，告诉她最差的结果，但同时告诉她你已经准备好的方案。别设大目标，设小目标。一个一个小目标跨过去，回头看，就是有质量的一生。

☑四、善用工具，和医生做好沟通，共同决策。

AI时代的学习比以前容易了很多。用AI解释概念、搜索文献、交叉验证。但记住，AI给你的信息，一定要经过医生的判断。拿过去讨论，不要自己瞎试。

"最近让你特别开心的一件事是什么？"我问大胖。

她说就是今年二月份，妈妈颌骨坏死本来已经排好了手术了。但突然有一天，她帮妈妈清理牙齿的时候，发现居然不疼了！

通过自己学习，让妈妈可以正常吃饭，就是她特别开心，而且骄傲的事情。

一个一个小目标，一次一次解决问题。大胖和妈妈携手走过了23年。现在，"每一天都是挺好的。"

致敬生命！

是和孩子一样喜欢吃棉花糖的外婆~

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*本文为患者的故事访谈，不是药物宣传资料，更不是治疗方案推荐。如需获得疾病治疗方案指导，请前往正规医院就诊。

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