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研究自闭症60年的学者“反水”:她曾推动“自闭症谱系”进入主流,如今却说它“失去意义”

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VOL 3918

2026年8月4日,研究自闭症近60年的伦敦大学学院认知发展荣休教授乌塔·弗里斯(Uta Frith)在英国学术期刊《心理医学》(Psychological Medicine)发表论文,题为《自闭症谱系障碍:它是否已经失去意义,并正在导致误诊?》。

弗里斯撰写这篇文章并不是心血来潮。

今年3月,英国知名教育杂志《Tes》发表对弗里斯的专访,在那篇访问里,弗里斯提出一个此后引发广泛的争议的观点:他认为自闭症谱系的概念已经“到了崩塌的地步”,她也不再相信,所有获得诊断的人之间仍然存在一个共同核心。

作为把汉斯·阿斯伯格的德文原著全文引进英文世界的学者,弗里斯在自闭症研究和自闭症概念的发展史上,都有重要的地位。

其门下更是走出西蒙·巴伦-科恩(Simon Baron-Cohen)、托尼·阿特伍德(Tony Attwood)等自闭症领域的名家。

因此,弗里斯的“反水”引起很大的反弹。教育心理学家苏·富兰克林(Sue Franklin)几天后在同一媒体撰文反驳,认为弗里斯“低估了女孩和女性不同于男性的自闭症表现,也低估了自闭症人士亲身经验对诊断认识的推动”。

弗里斯没有直接参与这场她本人引发的争议,而是选择用一篇文章来系统呈现她对当前自闭症谱系障碍的看法。

她试图在文中系统回答一个问题:当同一个诊断容纳了支持需求和生活表现差异极大的人,“自闭症谱系”是否还具有足够的临床解释力?

她认为,近年新增诊断主要集中在青春期或成年后确诊的人,女性尤其明显;早诊者和晚诊者在遗传关联、性别比例及共现状况上呈现出差异。

她据此怀疑,今天的自闭症谱系可能容纳了不止一种状况,依赖自我报告、接受“伪装”解释以及身份寻找等文化变化,也可能改变了诊断门槛。

同时,她也在试图对过去自己推动自闭症概念进入主流的一些努力进行反省,认为有的地方的边界突破可能走过了头。

8月9日,《泰晤士报》刊出对Frith的专访,其中也提到了她的这种转变,也解释了她这种转变的根本原因:

13年前,弗里斯已经提出诊断范围可能过宽。如今她更愿意使用“误诊”,而不是“过度诊断”,因为前者更能说清她的意思,即:获得诊断者的困难是真实的,但困难的来源未必都是自闭症。如果名称用错了,真正需要处理的焦虑、抑郁、创伤或其他问题也可能被遮住。

下文是对弗里斯8月4日新发表论文的翻译,小标为编者所加,有删减。

文 | Uta Frith

编译 | Xavier

编辑 | Jarvis


诊断范围不断扩大,谱系内部却出现了分裂

我从1966年开始研究自闭症。近60年来,我看着“自闭症”从一个极少有人知道的临床概念,逐渐变成今天包容范围极广的“自闭症谱系”。

这种变化让许多过去未被看见的人获得了诊断和支持,也减少了污名。

但我越来越担心:当同一个诊断可以用来描述差异极大的人,它是否还足够准确?它会不会把一些原本需要其他解释、其他支持的人,也归入自闭症谱系?

诊断标准一步步放宽

1943年,Leo Kanner描述的自闭症有两个突出的特征:“自闭性孤独”和“坚持同一性”。1980年,自闭症第一次作为独立诊断进入美国《精神障碍诊断与统计手册》。此后的每次修订,都让这个类别变得更宽。


1994年,DSM-IV加入阿斯伯格障碍,把语言能力较好、没有智力损害的人纳入进来。2013年的DSM-5又把几个原有类别合并为“自闭症谱系障碍”,诊断可以适用于任何年龄和智力水平的人。

感觉反应异常被列入标准,过去出现过的特征也可以作为诊断依据,只要它们造成了某种现实影响。

核心标准并没有完全消失。自闭症仍然涉及两组特征:持续的社会沟通困难,以及受限、重复的行为、兴趣或活动。

改变更多发生在解释和使用这些标准的方式上。门槛一点点降低,能够进入这个诊断类别的人越来越多。

Lorna Wing提出“自闭症谱系”时,设想的是多种表现不同、但共享核心特征的自闭症。这个概念借用了可见光谱的比喻,并不是把所有人按“轻”到“重”排在一条线上。

它也不同于另一个经常与之混淆的说法:自闭症与非自闭症之间没有类别边界,每个人都可以“有一点自闭”。在临床谱系的原意中,进入谱系的人都有自闭症,只是表现方式不同。

问题在于,目前没有一种客观生物标志物可以确认所有获得诊断的人确实属于同一种、具有共同生物基础的状况。

过去,我和同事相信所谓的“薄片判断”:凭短暂接触和第一印象,就能识别典型自闭症。面对今天的诊断人群,我不再认为这种判断成立。

许多精神诊断都面临相似的问题。我们竟然如此相信临床人员能够把它们准确地区分出来,这件事本身就令我惊讶。我们需要重新问:这个谱系是否仍有一个可以辨认的共同核心?

增长主要发生在晚诊人群

最早的英国人群研究估算,每1万人中约有4名自闭症儿童,也就是0.04%。近年的英国在校儿童记录显示,约每57人中就有1人,占1.76%。两个数字相差44倍。

我不认为这44倍都能用“过去的人被漏掉了”来解释。认识提高、服务增加、污名减少,当然会让更多人得到识别。

但如果只是补上过去的漏诊,新增诊断应该较为均匀地出现在不同年龄、性别和支持需求的人群中。现实并不是这样。

患病率的增长主要出现在很少伴有智力障碍的人群中。瑞典一项研究发现,在登记为自闭症的人中,伴有智力障碍者的比例从2001年的55.8%下降到2020年的6.7%。

英国一项覆盖1998年至2018年、涉及65,665名自闭症人士的医疗数据库研究发现,诊断增长尤其集中在儿童期以后才确诊的人群中,女性的增幅更明显。美国数据也呈现出类似趋势。

早诊和晚诊人群的差别不只在年龄。遗传研究发现,儿童期较早获得诊断的人,更集中地带有与社会沟通困难、受限和重复行为相关的多基因信号,也就是许多微小遗传差异叠加形成的关联;后来才获得诊断的人,则与注意缺陷多动障碍、重性抑郁障碍和创伤后应激障碍表现出更强的遗传相关。

性别比例也发生了明显变化。瑞典近300万人的登记研究显示,15岁以前获得诊断的人,男女比例约为3∶1;15岁以后获得诊断的人,男女比例接近1∶1。

这些研究使用的年龄分界并不完全相同,遗传相关也不能直接证明某个人被误诊。但几项大规模研究都指向同一个现象:早诊者和晚诊者并不是简单地分布在同一条由轻到重的直线上。

在我看来,这值得我们认真考虑另一种可能:今天放在“自闭症谱系”之下的,也许是两个差异很大的群体,甚至是若干需要重新命名的群体。

这两个群体分得如此之开,以至于我已经看不见原来那个共同分母,也就是自闭症特有的社会性和非社会性特征。


什么推动了自闭症概念继续扩张

包容性曾纠正排除,也可能带来过度纳入

我自己的研究始于1966年。当时,临床人员和研究者看到的几乎都是儿童,其中许多人同时有智力障碍。那时的标准确实太窄,一些处在边缘或表现不典型的人很难获得理解。

谱系概念首先纠正了这种排除。现在需要追问的是,对包容性的追求是否又走到了过度纳入。

60年前,“自闭症”几乎不在公共话语中出现。今天,它已经进入小说、电影、短视频和社交媒体。自闭症不再只由诊室里的专业人员来定义。

自闭症人士讲述自己的生活经验,这些经验又会影响公众理解、教科书和诊断工具,诊断概念与人的自我认识开始相互塑造。


哲学家Ian Hacking把这种现象称为“循环效应”:一种分类出现后,人们会借助它理解自己;人们对这个身份的体验,又会反过来改变这个分类的内容

社交网络还会传播某些解释行为和表达困难的方式。社会心理学把这种群体间的模仿称为“社会传染”。它并不等于假装;相反,它可以是人为了与群体保持一致而采取的一种生存机制。有人可能因此第一次说出长期没有得到解释的心理困难。

我的问题是:为什么这些困难越来越容易被放进自闭症,而不是焦虑、抑郁、创伤或尚未命名的其他类别?

互联网问卷和社交媒体也让自我识别变得非常容易。能够在网上比较身份、反思自身经验并组织成语言的人,通常有较好的认知和表达能力。换句话说,能够进入这场身份讨论的人,本来就是经过认知和表达能力筛选的一群人。

主观经验、女孩与“伪装”

晚诊女性人数的激增,是否真的只是过去漏诊后的“追赶”?如果是,我们现在理应开始看到更多女孩在儿童期被识别出来。但这种变化并没有出现。另一种很少被考虑的可能是:这些新增个案属于其他诊断类别,或者属于一个尚未被命名的类别。

一种常见解释是,许多女孩和女性从小就会伪装自己的自闭症特征。她们观察别人、学习社交规则、压住自然反应,直到青春期或成年后,社会要求超过了应对能力,困难才显现出来。

亲身经验对理解一个人的处境极其宝贵,但诊断不能不加辨别地依赖自我报告。人们很少追问:自我反思需要怎样的元认知能力?表达内在经验的语言又在多大程度上受到文化影响?伴有智力障碍者和非口语者,天然无法进入这类以自述为中心的叙事。

诊断还需要早期发展史、直接观察,以及家人或其他知情者提供的信息。否则,诊断人员很难判断,一个特征确实存在但被隐藏了,还是它原本就不存在。

我常常想,“伪装”(masking)这个概念是否打开了闸门。有人确实会通过学习规则来补偿社交困难,长期适应也会带来疲惫。


但补偿与伪装并不完全相同。补偿是用明确规则替代原本依赖直觉的社交判断;伪装则更强调为了融入环境而隐藏问题。如果伪装可以解释症状完全没有被观察到,诊断门槛理论上可能被降到零。

疲惫、倦怠、社交后耗竭、感觉敏感,也可能出现在焦虑、抑郁、创伤及其他心理健康状况中。只凭这些体验,很难辨认困难究竟来自哪里。

避免漏诊,也会增加假阳性

临床工作越来越强调避免伤害和避免漏诊。为了“不要错过任何一个需要帮助的人”,评估者会愿意容忍更多假阳性,也就是把原本不符合诊断的人判定为符合。

与此同时,社交焦虑、被拒绝或其他日常困难也越来越容易被描述成临床症状。过度诊断就潜伏在这里。

这种变化出于善意,却会增加误诊风险。一个不准确的诊断可能改变当事人和周围人解释其行为的方式,久而久之成为很难撤回的自我预言。

遗憾的是,这些潜在的驱动因素仍然不能告诉我们:为什么自闭症会变成如此流行的文化模因。

60年前,“自闭症”这个词并不存在于公共话语中。当时它如此罕见,只有少数心理学家和精神科医生听说过。今天,自闭症在小说和传记中被大量呈现,目前可获得的相关电影就有37部。

互联网提供了无穷无尽的信息来源,而 TikTok 这样的社交媒体平台则创造出一种“自闭症民俗”,同时传播真假难分的信息。


社会模型和医学模型,各自解释了什么

社会模型减少了污名,却难以涵盖所有人

神经多样性运动带来了一项重要改变:自闭症人士不再只是被研究和照护的对象,他们开始参与定义自己的经验。自闭症可以被理解为一种神经差异,困难也可能来自个人特征与环境不匹配。

这个框架减少了污名,把改变的责任从个人身上移向学校、工作场所和社会环境。为轮椅使用者修建坡道,是社会模型最清楚的例子:问题不必只落在个人身上,环境也可以改变。

“我们没有坏掉,也不需要被修好。”这句话解释了为什么许多自闭症人士珍视这一身份。

这个框架更容易解释一部分晚诊、语言和智力能力较好的人,却未必能够涵盖需要全天生活支持、没有口语,或同时伴有智力障碍的人。

当自闭症被描述成一种“超能力”时,支持需求较高的人和他们的家庭会发现,自己的现实处境在公共讨论中越来越少被看见。

但神经多样性倡导者也面临一个两难:一个人很难一面主张自闭症不是障碍,一面又依靠以障碍为基础的诊断争取权利和合理便利。

在我看来,这也说明神经多样性更适合作为一种政治和道德身份,而不是具有科学用途的分类。

医学标签提供了一种因果解释

医学模型的吸引力来自另一种需要。许多晚诊者说,正式诊断解释了他们一生的挣扎,也让他们不再把困难归咎于自己。即使没有相应治疗,标签本身也可能带来强烈的释然感。为什么一个标签本身能像治疗一样起作用?


一项针对神经典型参与者的心理学实验发现,人们容易把一个有名称的医学类别理解为行为背后真实而共同的原因。相比模糊的性格描述,诊断名称更像一种客观解释。

这种“本质主义”倾向也可以解释,为什么人们不满足于自我判断,还希望由医学专业人员确认。

“这个诊断让我理解自己”和“这个诊断准确地解释了困难的来源”,不是完全相同的两件事。一个标签可以带来安慰,也可能遮住焦虑、抑郁、创伤或其他更具体的问题。如果原因没有辨认清楚,真正需要的支持也可能随之错位。

社会模型回答的是环境怎样制造障碍,医学模型回答的是困难似乎来自哪里。两者都有吸引力,但任何一方都没有解决诊断边界的问题:一个标签能够赋予身份和权利,并不自动证明它准确解释了每个人的困难。


共病没有把谱系重新连起来,诊断需要回到精确性

共病的分布同样指向分裂

同样被诊断为自闭症的人,生活表现为什么会如此不同?

一个常见解释是,他们同时还有不同的状况,包括智力障碍、语言迟缓、睡眠问题、焦虑和心境障碍。临床上常把这些称为“共病”或“共现状况”。

能不能根据它们把人重新分组,发展出个体化路径,并以此保住谱系?最极端的设想是:即使核心自闭症特征被一层层共病遮住,仍能从下面找出来。

共现状况确实很常见。瑞典一项人群研究发现,超过一半的自闭症人士同时有4种或更多状况;包含超过15万人的SPARK数据库显示,74%的自闭症人士至少有一种共现状况。

然而,现在已经很清楚的是,共病并不是均匀分布在整个谱系中的。

智力损害和语言迟缓,在早诊个体中很容易被识别出来。相反,焦虑和心境障碍在成年后才被诊断的人中更为常见。

如果这些发现能在早诊和晚诊群体中得到证实,并且控制年龄因素,那么,共病实际上可能会加强“谱系正在分裂”的想法,而不是把谱系重新统一起来。

所以,共病未必能证明所有人仍共享同一个核心类别。它也可能进一步说明,早诊者和晚诊者需要的是不同的解释路径和支持方式。

诊断时还要主动寻找“不符合之处”

不断放宽标准,把越来越多的社交困难、焦虑和感觉敏感纳入自闭症谱系,已经削弱了这个诊断的临床意义。

但我仍然相信,经过严格修剪之后,核心自闭症特有的社会性和非社会性特征可以被识别出来。

ASD 已经从一个精确的临床类别,转变为一个模糊的、被文化放大的身份类别。这一转变在青少年和成人中制造了大量评估需求,并使 ASD 标签几乎具有磁力般的吸引力。

未来的挑战,是在诊断过程中提高精确性:给予细致、客观的观察更大权重,并严格探查反指征。

我们需要重新尝试界定许多晚诊个案所经历的痛苦和障碍的具体原因,这样才能为他们量身定制所需支持。

例如,特定治疗可以处理感觉问题,并可能预防 burnout。也有方法可以减轻焦虑障碍和抑郁症状。还有方法可以帮助个体在显著社会压力面前建立复原力。

这些方法很可能并不适用于早诊个案,因为后者需要的是不同类型的支持。

最终,将谱系拆分开来,将有助于防止误诊。新的标签可能会出现;不同的专门人员也可能会被需要,至少对于现在正在显现出来的两个大亚组来说是如此。

这样一种重新定位,将为不断扩大的等待名单上许多个体指明通往正确支持的新路径。与此同时,它也将抵消对那些障碍最严重者的悲剧性忽视。

参考文献

1.Frith, U. (2026). Autism spectrum disorder: Has it lost its meaning and is it leading to misdiagnosis? Psychological Medicine, 56, e240.

https://doi.org/10.1017/S0033291726105376

2.Blakely, R. (2026, August 4). ‘Catch-all’ autism definition may become worthless, expert says. The Times.

3.Billen, A. (2026, August 9). The autism expert who says people are being misdiagnosed. The Times.

4.Amass, H. (2026, March 4). Uta Frith: Why I no longer think autism is a spectrum. Tes Magazine.

https://www.tes.com/magazine/teaching-learning/general/uta-frith-interview-autism-not-spectrum

5.Franklin, S. (2026, March 10). Why Uta Frith is wrong about girls and autism. Tes Magazine.

https://www.tes.com/magazine/analysis/general/why-uta-frith-wrong-about-girls-and-autism

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