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拾光而行,爱满十年|小苹果俱乐部十周年:同心守护罕见病患儿成长之路

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拾光而行

爱满十年










2026 年 8 月 23 日,

上海市儿童医院住院部5楼501会议室温情满满。

小苹果俱乐部第十季暨成立十周年纪念活动

“拾光而行,爱满十年” 顺利举办。

医院领导、医护人员、各界嘉宾、

患儿家庭以及志愿者们齐聚现场,

共同回顾十年公益守护历程,

携手展望未来。



十年之约,因爱聚力



医院党委书记高春辉、俱乐部创始人黄文彦教授、俱乐部爱心大使SMG主持人施琰、Alport综合征家长协会副会长杨际申、爱心企业代表曾义安、肾脏风湿免疫科康郁林主任出席本次活动。医护、患儿家庭、志愿者、爱心人士们相聚一堂,见证俱乐部十年蜕变与成长,传递守望相助的力量。



十周年

快乐




十周年

快乐




十周年

快乐


初心不改,

浇灌出温暖的 “苹果园”



匡新宇医生对小苹果俱乐部十年工作进行全面回顾与总结。

2017年,由黄文彦教授团队发起的小苹果俱乐部正式成立。十年来,小苹果俱乐部依托医院遗传性肾病专业团队,搭建起医疗‑心理‑社会三位一体的守护链。除提供精准诊疗、遗传咨询外,还通过苹果基金帮扶困难家庭,开展心理疏导、家长互助、科普倡导,打破疾病带来的孤立与偏见。团队深耕Alport 综合征临床与科研,不断优化诊疗方案,帮助更多家庭迎来健康新生命。项目累计服务惠及逾万人次,先后斩获多项市级公益荣誉,2025年获得第七届上海社会组织公益创新创业大赛金奖。“小苹果”不只是一个公益项目,更是患儿与家长可以依靠的港湾,让患病家庭不再独自对抗罕见病。


黄文彦教授在现场感慨:“‘小苹果’从最初的一份心愿,到如今汇聚各方力量,每一步都离不开医院的支持、家长的信任,更离不开孩子们的勇敢。” 高春辉书记在致辞中也再次表示,医院党委将持续做好服务保障,做罕见病患儿家庭坚实的后盾。


真情对话,

探讨AS家庭全生命周期规划


活动围绕AS 家庭全周期生命规划开展专题交流。现场播放宗辰涛同学成长短片《一颗小苹果的生活点滴》,真实记录孩子的日常成长轨迹。

两位家长代表高妤母亲、宗辰涛母亲分享了与孩子一路走来的心路历程。杨际申副会长带来《AS孩子的人生规划与成长支持》专题分享,为家庭提供从医疗到人生的全维度指导,引发强烈共鸣。








双向致敬,感恩守护




十周年

快乐


颁奖环节现场温情涌动。高春辉书记、施琰女士等嘉宾为孩子们颁发 “苹果之星成长奖”,肯定每一位孩子直面病痛、努力向上的成长;孩子们亲手为父母送上 “苹果之星园丁奖”,以此感谢父母日复一日的悉心陪伴与坚守。全体人员共同合影留念,定格十周年珍贵瞬间。


科普赋能,

文艺汇演传递温暖力量


孙利文医生开展《肾替代治疗策略及操作流程》科普讲座,用通俗严谨的讲解,为在场家庭普及实用医疗知识。小志愿者们带来精彩纷呈的节目:街舞、芭蕾舞、亲子音乐剧、吉他弹唱轮番上演,现场掌声不断。最后,全场共同合唱主题曲《苹果之星》,唱出所有家庭期盼孩子雨过天晴、茁壮成长的美好愿望。









拾光再出发,

相伴之路从不孤单


午后,患儿家庭、嘉宾们在志愿者的带领下,共同参与陶艺手工体验,在轻松的创作互动中舒缓心情,感受彼此陪伴的温暖。15:30,十周年纪念活动圆满落幕。






十年,是回望,更是全新的起点。

面对罕见病带来的重重挑战,

患儿家庭从来不是孤军奋战。

医护人员、家长、志愿者、爱心企业携手相伴,

用专业与善意给予支持。

未来,

小苹果俱乐部

将继续秉持 “专业、公益、亲民” 的初心,

持续陪伴 Alport 综合征患儿及家庭,

守护每一颗 “苹果之星” 向阳前行。

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