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从“帮助听见”到全生命周期支持——爱的分贝参加中国聋协“邀访·倾听”活动

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8月22日,中国聋人协会开展听力残疾人“邀访·倾听”活动。中国残联党组书记、理事长周长奎,党组成员、副理事长胡向阳,理事杨洋,以及组联部主任周建、副主任彭冰泉参加活动,与听障群体代表、家长代表和助聋社会组织代表面对面交流。

北京爱的分贝公益基金会秘书长胡晓伟受邀参会,并结合爱的分贝十四年来陪伴听障群体及家庭的实践,就进一步完善听障人群服务体系分享了几点思考。

01

一场倾听

看见不同人生阶段的需要

此次“邀访·倾听”活动的参与者来自不同领域。听障群体代表中,有来自社区发展机构、企业、听力协会、基层残联等不同岗位的从业者;家长代表带来了陪伴孩子成长过程中最真实的经历;助聋社会组织则从长期服务一线的角度,分享了行业实践。


△会议现场

不同身份、不同经历的人坐在一起,讨论的虽是同一个群体,却碰撞出了多维度的观察。

这些声音共同呈现出一个变化:听障服务正在从相对集中的医疗与康复需求,逐渐延伸至教育、就业、家庭生活和社会融入。能够听见,是重要的第一步;听见以后如何学习、生活和工作,则是一条更长的路。

02

十四年

从“帮助听见”到“看见更多需求”


△秘书长胡晓伟发言

十四年来,爱的分贝从听障儿童人工耳蜗救助起步,逐步形成包括人工耳蜗植入、体外机升级、骨传导助听、康复支持等一站式救助与服务,并不断将视线延伸至行业支持和社会倡导。

长期的一线服务让我们看到:随着听障医疗、康复和保障政策不断完善,家庭面对的困难已经不再只是“有没有钱治疗”。

同一个家庭,在不同阶段可能面临完全不同的问题:有人需要解决手术费用,有人的压力来自长期康复、异地就医和陪护;有的孩子进入普通学校后,又要面对课堂学习和社会适应;还有一些家庭可能因双侧植入、设备更换或突发听力损失,在某个阶段承受较大的经济压力。

基于这些真实而具体的观察,胡晓伟秘书长在交流中分享了三点思考。

第一,从识别“困难家庭”,走向识别“困难需求”

在长期服务中,爱的分贝发现,即使收入水平相近,不同家庭实际承受的压力也可能相差很大。有人困难在医疗,有人困难在康复,还有人的需求已经从治疗延伸至教育、设备更换和社会适应。

因此,胡晓伟秘书长建议,在现有困难认定基础上,进一步探索分层分类的“需求画像”:不仅判断“谁困难”,还要识别“困难在哪里”,再将医疗、康复、设备、教育等资源更加精准地匹配过去。对于特别困难的家庭,还可以探索更加连续的综合支持,回应其在医疗、照护、教育和生活中接连出现的现实压力。

第二,从“家庭找资源”,走向“资源找家庭”

目前,围绕听障群体已经有不少政策和服务资源,但对于刚刚发现孩子存在听力问题的家庭来说,这些资源有时仍是分散的。在最焦虑、最缺少经验的时候,家长往往需要自行了解去哪里诊断、可以申请哪些政策、如何选择康复机构,以及孩子未来入学和就业能够获得哪些支持。

胡晓伟秘书长建议,进一步完善“政、医、康、校、社”之间的协同和转介机制,先将“发现需求——专业评估——资源匹配——服务转介——跟踪反馈”这条链条跑通,让家庭不再独自寻找散落的资源,也让已有资源更及时地找到需要它的人。

第三,从解决一个阶段的问题,走向全生命周期支持

早发现、早诊断、早干预、早康复,仍然是听障儿童服务的重要基础。但随着技术进步和保障体系不断完善,听障群体的需求也在向更多年龄和人生阶段延伸。

儿童和青少年在康复之后,还要面对入学、升学、青春期成长、就业和社会融入;成年人接受听力干预后,也可能需要听觉适应、心理支持、家庭生活和职业发展方面的帮助。目前,爱的分贝也正在与中国聋人协会共同推动成人听力康复相关标准制定,并持续关注成人就业、民间康复机构能力建设等议题。随着人口老龄化,老年听力障碍人群的服务需求同样值得关注。

这些工作共同指向一个目标:从解决一个具体救助问题,逐步走向覆盖不同年龄、不同需求和不同人生阶段的连续支持。

03

让每一次倾听

都成为行动的开始

胡晓伟秘书长在分享中表示,专业社会组织应当更好发挥公共服务体系的补充作用,持续发现一线真实需求、连接已有资源、探索新的服务方式,并将经过实践检验的经验沉淀为标准、工具和行业能力。

“邀访·倾听”的意义,不只是让不同的声音被听见,更在于推动这些具体的困难和期待,转化为更精准、更可持续的服务。

未来,爱的分贝将继续与政府部门、医疗机构、康复机构、学校、社会组织、企业及社会各界伙伴携手,持续完善从救助到康复、从儿童到成人、从个体支持到行业能力建设的服务路径。

过去,我们更多关注“能不能听见”,今天,我们也在继续回答“听见以后,如何生活、如何成长、如何工作”。让每一次倾听真正转化为行动,让更多听障者在人生不同阶段都能获得需要的支持。

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