山东
家里有罕见骨病的孩子，父母心里大多有一笔账：一年几次骨折、几次矫形手术、几轮双膦酸盐输液，还有康复、支具、往返大医院的路费……医保报完，自费的那部分仍然压得人喘不过气。
近日，中国红十字基金会官网上线罕见病患儿救助申请表。中国红十字基金会“中央专项彩票公益金大病儿童救助项目”在原有白血病、先心病患儿救助基础上，今年正式将罕见病纳入救助范围，符合条件的罕见病患儿家庭一次性最高可申领2万元。
图片来源：中国红十字基金会公众号
哪些孩子能申请？须同时满足两个条件
一是孩子的病在国家罕见病目录内，年龄0—18周岁（含），中国籍。二是家庭属于低保对象、特困人员、低保边缘家庭成员、防止返贫监测对象、刚性支出困难家庭成员五类情况之一。
其中，成骨不全症列在第一批罕见病目录第86号，明确在救助范围内。若孩子的病名未单独列出，可查询罕见病名录，或请主诊医生对照目录，确认是否属于某类罕见病，并在诊断证明上写明对应的目录病名。
第一批罕见病目录（121种）
第二批罕见病目录（86种）
资助标准按自付金额分两档
救助金额依据一年内因治疗罕见病及并发症、经医保报销后的自付部分确定：自付超过2万元的资助2万元；自付超过1万元、不到2万元的资助1万元。
同时，患儿须在全国罕见病诊疗协作网成员医院就诊和治疗，诊断证明也须由这些医院开具。目前，全国符合的医院共有419家，基本覆盖各省。不确定就诊医院是否在名单内，可通过查询国家卫健委公布名单、咨询当地红十字会或咨询当前就诊医院医务处确认。
申请渠道与材料清单
申请须向孩子户籍所在地县（市）级红十字会提交申请表及材料，申请表可从中国红十字基金会官网下载。
需准备的材料包括：填写完整的《资助申请表》；孩子和监护人的户口本、身份证复印件；协作网医院开具的诊断证明原件；住院病案首页复印件或写明治疗方案的门诊病历；低保证、特困证明、防返贫监测对象认定材料等（五类身份之一）；以及能证明自付金额的发票、医保结算单、费用清单等票据。
“中央专项彩票公益金大病儿童救助项目”着力解决群众急难愁盼问题，助力党委政府兜牢民生底线，此前主要救助白血病和先心病患儿。中央专项彩票公益金自2009年起通过中国红十字会开展白血病患儿救助，2011年起支持先心病患儿救助工作。截至2025年底，累计投入救助资金32.28亿元，救助全国大病患儿超11.4万名，成为我国大病患儿医疗保障的重要补充。此次罕见病正式纳入该项目，意味着彩票公益金的救助覆盖面进一步延伸至罕见病患儿群体。在彩票公益金的支持下，针对罕见病患者的医疗援助、生活资助等项目不断推进，为这一特殊群体提供了多方位的援助。
（根据国家卫健委、中国红十字基金会、北京瓷娃娃罕见病关爱中心综合整理）
（来源：“中国福彩”微信公众号）
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