“有一部分的我感谢你教会我的事,也有一部分的我恨你。就是这样。”尼克·乔纳斯在一封写给糖尿病的公开信里,把这句话说得很直白。
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这封信是他参与Dexcom“写给糖尿病的一封信”活动时写下的。34岁的他在信中回顾了自己与糖尿病相处二十多年的经历,也第一次把那种矛盾的情绪摊开来讲。
他把糖尿病形容成一段“持续进行的对话”——发生在身体、头脑和设备之间。他写道,自己常常盯着手机看血糖数值,吃饭前伸手去拿胰岛素泵,只因为那顿饭含17克碳水。这些只是他每周要做的数百个小决定中的几个,“大多数人从不会注意到它们,但它们累积起来,就成了一段真实的关系”。
2005年,13岁的他被确诊。他坦言,当时糖尿病的“不可预测性”让他措手不及:“我曾把整个人生建立在一个不切实际的结构和信念上,以为自己掌控一切。这些年你把它一点一点拆掉了。”他承认,自己有时会想,如果没有这个病,生活会是什麼感觉。
但他也讲到了另一面。他说自己一直很难找到归属感——在学校觉得被误解,在大多数圈子里也是如此,这几乎贯穿了他的童年和青年时代。直到他开始公开谈论1型糖尿病的生活,并遇到其他同样在与疾病共处的人,他才终于觉得自己属于某个地方。他强调,自己从不想被看作“受害者”。
信的结尾,他把话说给那个刚被确诊、躺在病床上害怕得要命的孩子:“我希望他们抬起头,能看到有人一边管理着这一切,一边仍在追逐梦想。”他称糖尿病为“老朋友”,谢谢它带来那些自己从未主动要求的功课,并表示会继续讲下去,让某个人觉得没那么孤单。
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