医生违规基因编辑致6岁女孩死亡事件：家属花了533万却被无良医生坑惨了

大家好，我是你们又美又飒的不二表姐。

2026年11月13日，上海市调查处置工作组发出通报。

通报说的是上海交通大学医学院的一起基因编辑临床研究，6岁女孩在治疗7天后死亡。

注射是2025年3月24日，走的是3月31日。

医院认定的死因，是基因治疗并发症，血栓性微血管病。

这个事件里，有两个人被开除，一个是松江研究院副院长仇某某，一个是新华医院副研究员杨某。

我们现在就来讲讲事情的始末。

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这个6岁的女孩得的是一种罕见的儿童神经发育障碍病。

这种病主要表现是发育迟缓，通常并不直接危及生命。

也就是说，她本来可以带着这个病，一年一年地长大。

她的病在通报里给了外文全名，中文一般译作斯奈德斯布洛克坎波综合征，根源是基因突变。

这个病的直接表现就是孩子会比同龄人长得慢、学得慢、说话晚，但它通常不直接要命。

父母是那么爱自己的孩子，他们不甘心，于是，他们带着孩子跑了好几家大医院，挂号、检查、再挂号。

答复几乎都一样，目前没有有效的治疗方法。

但是，罕见病孩子的家长，有他们自己的圈子。

群里会交换线索，别家试过的药，哪个医生愿意见一面，哪条路走不通。

2023年7月，女孩的家属在这个圈子里，联系上了仇某某。

这个人，是上海交通大学医学院松江研究院副院长，基因编辑领域里叫得响的名字。

家属提的请求是，能不能为他们的女儿，定制一款面向中枢神经系统的基因编辑疗法，他们不懂碱基编辑器，不懂病毒载体，看不懂论文里那些图谱。

他们只听得懂穿白大褂的人说，或许有办法。

通报里的数字非常精确。

家属通过捐赠的方式资助研究，一共出了533.7万元。

其中345.8万元，付给广州某生物技术公司，用来生产制备病毒载体。

137.9万元，付给四川某生物科技公司，用于大动物的毒理研究。

还有50万元，捐给了某教育发展基金会。

另一笔是106万元的财物，仇某某收了高档白酒和电子产品，折合约10万元，杨某收了90万元，还收了高档白酒，团队里的张某某、袁某某，各收3万元。

这是这对可怜夫妇，东平西凑的所有家底。

通报说这些财物已按规定退还和上交，可钱退得回去，孩子退不回来。

我们现在理一理时间线。

2025年1月2日，新华医院伦理委员会同意开展这项临床研究。

2月20日，孩子和家属在知情同意书上签了字。

3月24日，孩子在新华医院完成注射治疗。

方式是把带着碱基编辑器的病毒，注射进她脊柱底部的液体里。

6岁的孩子趴在病床上做这样的注射。

第3天，她开始发烧。

同时出现严重的肾损伤。

第7天，3月31日，抢救无效。

4月2日，医院伦理委员会开紧急审查会议，认定死因是基因治疗并发症血栓性微血管病，要求终止研究。

更让人愤怒的是，团队做临床前研究时，做过非人灵长类动物实验，也就是拿猴子做。

那份安全性报告，2025年2月才完成。

而新华医院伦理委员会批准上人体，是2025年1月2日。

也就是说，章盖下去的时候，这份报告还没写完。

报告2月完成以后，里面的预警信号，没有及时送到新华医院临床研究项目负责人手上。

什么叫预警信号？就是在动物身上，已经出现了危险的苗头。

网上流传的说法是，接受治疗的猴子出现了中等以上程度的肝损伤。

2月20日签字的那份知情同意书，通报认定有缺陷。

缺陷在哪儿。

知情同意书里的确写了，这项研究可能引发严重并发症和不良事件。

但没有把死亡风险重点告知。

如果那天他们知道，这一针下去女儿可能7天后插满管子离开，他们还会签吗。

这个如果，永远没有答案了。

知情同意书是医学伦理里最重要的部分，但是签的要是被省略过的风险，那就不叫同意。

从论文上看，我们也能发现很多端倪。

2024年12月21日，团队向《自然》投稿。

那时候孩子还没注射，伦理批准也就过去不到3周。

论文题目写得很清楚，写的是在小鼠身上做的碱基编辑。

仇某某是末位通讯作者，排在首位的是新华医院的杨某。

论文反复返修，补了动物实验和数据，2026年2月18日正式发表。

通篇只讲小鼠，完全没提做实验的猴子和小朋友。

通报认定论文没有数据造假。

但有实际研究方法与论文描述不一致，同批次数据分次呈现却没说明。

造假是把假的写成真的，这个是只把真的写一半。

《自然》那边的回应是，审稿期间不知道还有别的动物实验，也不知道有人体研究，如果知道会纳入评估。

Natural是顶级期刊啊，为什么这样学术问题被蒙了一年多都没发现。

孩子2025年3月31日走的，这件事在外面几乎没有声音。

医院内部评估认定，死亡与这次治疗相关。

但这件事没有公开披露，临床试验的登记信息，也没有更新，家属向上海交通大学医学院投诉，要求调查。

2025年9月，有关部门对医院作出罚款，据报道，金额约3600美元，折合人民币约2.4万元。

2.4万元，多么讽刺，家属为了这个实验，掏了533.7万元，还有自己的女儿。

直到2026年7月23日，《科学》杂志和撤稿观察平台把这件事披露出来，7月26日，医学院发情况说明，说成立专项工作组全面调查。

再往后4个月，才有了11月13日那份通报。

处理结果是这样的。

仇某某，松江研究院副院长，临床前研究的发起者和主要责任人，论文末位通讯作者，开除。

同时取消承担或参与科技计划项目、评奖评优等资格5年，记入科研诚信严重失信行为数据库。

杨某，团队主要成员、新华医院副研究员、论文首位作者兼共同通讯作者，开除，同样5年加失信库。

余某某，临床研究负责人、新华医院科研部主任，免去科研部主任职务，降低岗位等级两级，5年内不得晋升、不得承担项目、不得评奖评优、不得招研究生，记入失信库。

施某，新华医院伦理委员会办公室主任，撤销党内职务，免去办公室主任职务，降低岗位等级一级。

孙某，时任新华医院临床研究与创新中心主任，撤销党内职务，降低岗位等级一级。

徐某某，时任新华医院副院长、伦理委员会主任委员，党内严重警告。

张某某、袁某某，行政警告。

机构这边，上海交通大学医学院被约谈，责成深刻反思，松江研究院要交书面检查并切实整改。

新华医院被约谈、交书面检查，杨浦区卫健委依法给了行政处罚。

松江区中心医院同样被行政处罚，还被约谈。

我们得承认，处罚并不轻，从上到下全被追责，但是一个如花一般可爱的小女孩不在了，父母的心也碎了。

春天还会再来。

她不会了。

网友评价：

充满了魅力：我做了7年临床研究协调，按规定，严重不良事件和死亡风险必须单独讲、单独确认，不能混在并发症里带过去。

慢慢来：圈里都明白，2024年12月投稿意味着什么，那时候人体研究还没批，孩子还没上治疗床，手里只有小鼠数据。他说急着发，是为了占住成果的首发位置，后面补什么都是次要的。

达美乐好好吃：资料没补齐就盖章，这一点比个人收钱更可怕，因为它说明整套把关是空转的。只要这道闸门是虚掩的，接下来躺在床上的孩子，换谁家都一样。