爱有回声｜一年前，那个上了央视新闻的孩子，现在怎么样了？

2025年3月3日，第26个全国爱耳日，国家组织人工耳蜗类医用耗材集中带量采购中选政策正式全国落地。平均20余万元的人工耳蜗降至5万元左右，75%的大幅降幅，让曾经万千听障家庭望而却步的“天价耳蜗”成为触手可及的希望。

时光匆匆，一年转瞬即逝。2026年爱耳日如期而至，我们再次回访了集采政策落地后的首批资助受益人 —— 那个去年被各大媒体报道，登上央视新闻的新疆女孩媛媛。

而在她的故事背后，更是国家普惠政策与社会公益同频共振，推动听障救助领域迎来全新改变的生动缩影。

三代遗传的无声困境

曾让希望遥不可及

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“从奶奶那辈起，她加上我爸爸的兄弟姐妹，一共六个人，全都听不见。”说起家族的失聪过往，媛媛的语气已然平静，但话语背后，是三代人被静音世界笼罩的无尽无奈。

△小时候的媛媛和妈妈、弟弟

这份遗传的命运，在媛媛13岁那年悄然降临。彼时读小学六年级的她，发现自己越来越听不清同学的话语，起初还误以为是别人口齿不清，直到症状愈发明显，才不得不接受残酷的现实。在助学组织“沙枣花”的帮助下，媛媛确诊听力问题并配上了助听器，可听力仍在不可逆转地下降，几乎每两三年就要更换一副，这对普通家庭而言，已是不小的经济负担。“助听器对我们家来说已经是非常大的支出了，更别说十几万的耳蜗了。”媛媛说，那时，连助听器店的验配师都建议她去做耳蜗。可高昂的费用，让这个愿望成了遥不可及的奢望。

高三那年，疫情来袭，所有人都戴上了口罩。对于依赖唇读的媛媛来说，这无异于一场灾难——语文老师的朗诵、英语听力的磁带转动声，都成了永远拼凑不全的碎片。高考失利后，她进入新疆一所大专，并在一家印刷厂实习，每天工作12个小时。

机器的轰鸣声中，摘下助听器能隔绝噪音，却也隔绝了希望。

“集采让我觉得，

这个东西不再遥不可及”

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转机，出现在2024年底。

2024年12月，第五批国家组织高值医用耗材集中带量采购在天津开标，人工耳蜗中选结果正式出炉。根据国家医保局部署，2025年3月起，全国各地相继执行集采中选政策，同时还配套设立了人工耳蜗植入费、取出费、适配费等价格项目，全力确保政策落地“最后一公里”畅通。

媛媛从“沙枣花”那里第一时间得知了这个消息，同时还收到了“爱的分贝”的资助申请链接。那一刻，压在她心头多年的石头终于落地：“当时就觉得，这个东西对我来说不再遥不可及了，我也可以拥有了，不会再觉得未来很渺茫，听力再也没救了。”

2025年3月3日，北京同仁医院，媛媛成为政策落地后的首批手术患者。这场改变命运的手术，耗材费用不到5万元，加上其他相关费用共计约6.8万元。经过医保报销近 40%，再加上爱的分贝的精准资助，媛媛家庭最终自付仅2万元左右。“我一下心安了，我的希望来了。” 术后的媛媛长舒一口气“我可以做一个普通人了。”

一年后：

听见水滴，也听见生活

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如今，距离手术已过去一年，媛媛的生活发生了翻天覆地的变化，那些曾经被忽略的细微声响，如今都成了生活里最珍贵的馈赠，她正一点点重新认识这个有声的世界。

最让她印象深刻的，是家里老式烧水壶水开的鸣笛声。“以前水烧开了我听不见，经常一壶水烧成半锅，特别危险。现在水一响我就能听见，及时关掉，不浪费水和电了。”还有一次，她听见家里有微弱的声响，找了一圈才发现是水龙头在漏水，“那个水滴的声音很微弱，以前从来没注意过，现在能听见了。”

媛媛说，自己正在“重新学习声音”——人工耳蜗传递的是电子信号，很多声音需要重新建立认知。“听到一个声音，但不知道它是什么，需要多听、多练，慢慢熟悉。”即便这个过程需要耐心，可对她而言，每一次听清新的声音，都是一次小小的胜利。而在重新认识世界的路上，爱的分贝从未缺席，于她而言，爱的分贝从来都不只是一个单纯的资助方，更是一路陪伴的温暖力量。去北京手术时，爱的分贝的工作人员全程陪伴，给了她莫大的情绪价值。

在北京住院的那半个月，媛媛笑称自己天天“骚扰”工作人员，“他们那么忙，还挤出时间一直陪我，真的挺不容易的。” 直到现在，工作人员和她的线上交流也并未中断。“感觉有人能听我说话，真的很好，他们也会给我很正面的建议，都是关于未来的那种。”

△正在努力工作的媛媛

一年前手术时，媛媛曾认真列出自己的心愿清单：考英语四级、专升本、在嘈杂环境里也能听清别人说话。如今，这些心愿正一个个慢慢实现。她顺利通过专升本考上了新疆理工学院，虽因年迈的父亲打工不易、离家太远而暂时放弃入学，却也找到了一份心仪的文员工作。同事们都知晓她的情况，始终耐心沟通、温柔包容。“有一位从北京回来的同事，像‘夸夸怪’一样，我做一点点小事他都会使劲夸奖，让我特别有信心。”

尽管暂时放下了升学，媛媛却从未放弃对知识和远方的向往。“我还是想升学的，这是一个执念。从小到大都是好学生，结果上了个不太理想的大学，希望自己能有个好学历。”

而政策的利好带给她的希望，也不止于这一年，媛媛还有一个小愿望：趁年轻给另一侧耳朵也植入人工耳蜗。“这是家族遗传，现在另一侧佩戴的助听器时间比较久了，技术落后，噪音大。趁年轻再做一侧，恢复得也好一些。” 说起这个心愿时，她的眼里满是期待。

资助模式调整

建立合作网络

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在媛媛的人生转折中，爱的分贝从未只是一个简单的资助方，而在集采政策落地的这一年里，爱的分贝更是完成了公益救助模式的全新升级，让公益力量的价值惠及更多听障群体。

集采政策落地前，人工耳蜗动辄二十余万元的费用，让多数听障家庭望而却步，彼时爱的分贝的核心工作，是为困难家庭填补巨额的手术费用缺口。即便如此，受资金总量所限，救助范围仍难以覆盖更多有需要的人群。而集采将耳蜗价格降至5万元左右后，爱的分贝迅速调整资助策略，从“补足大部分费用”转向“托底最后一公里”，资助重点精准聚焦于医保报销后家庭仍难以承担的自付部分，单侧植入最高补助2万元，双侧最高3万元，按自付金额的30%-70%梯度资助，让每一笔公益资金都用在刀刃上。

与此同时，爱的分贝还大幅扩大了救助范围与资助维度：从之前的“1-7周岁先天性极重度听障儿童及部分语后聋青少年”，扩大至“18 岁以下具有中国国籍的困难听障儿童/青少年，及具有全日制学籍的学生”；从原来的仅支持单侧植入资助，扩大至支持单侧、对侧、双侧植入资助，让更多年龄段、不同需求的听障群体都能获得救助机会。

△专项救助活动现场

集采政策的充分落地，离不开优质医疗资源的坚实支撑。一年来，爱的分贝以受益人需求为核心，在全国范围内搭建起广泛的定点医院合作网络，全力打通听障救助的 “医疗最后一公里”，让受助人在“家门口”就能享受到专业、优质的医疗救助服务。并陆续与广西医科大学第一附属医院、河南省儿童医院、河南省人民医院等多家省级标杆医院携手，启动地方专项救助行动。让有需要的听障家庭，不必再远赴他乡就能实现“听见”的愿望。

爱有回声

继续前行

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一年的时间，集采政策改变的不仅是一个冰冷的价格数字，更是一个女孩、一个家庭，乃至整个听障群体的命运轨迹。在媛媛之外，还有无数个听障家庭正在被这份温暖照亮。国家集采政策大幅降低了人工耳蜗的医疗成本，让更多听障患者有了接受治疗的可能；爱的分贝的模式升级与全国医疗合作网络的搭建，让公益救助的触角伸得更远、更精准。

未来，爱的分贝也将继续与时代同行，让每一位听障朋友，都能被世界温柔听见，让每一份对有声世界的期待，都能迎来温暖的回声。