癫痫孩子的“隐形伤害”，比发作更需要重视

国际癫痫关爱日

在全国癫痫关爱日即将到来之际，大众对癫痫的认知、对患儿群体的包容与关爱，再次成为值得关注的话题。相比于癫痫发作本身可以通过药物规范控制，患儿长期承受的心理压力、自我否定与孤独感，往往更容易被家庭和社会忽视，成为影响孩子成长的隐形枷锁。

北京天坛普华医院神经内科樊惠医生说起令她心疼的一幕：家长带着癫痫患儿复诊，医生询问孩子的日常状态、身体感受和在校情况，全程都是家长代为回答。孩子安静地坐在一旁，始终低头不语，不敢抬头对视，身体局促僵硬、手足无措，全程沉默回避，仿佛这场和自己息息相关的诊疗，与他毫无关系。

樊惠医生说，这是很多癫痫家庭的常态：家长全身心扑在治病上，紧盯服药、复查、发作记录，拼尽全力控制孩子的躯体症状，却唯独忽略了孩子内心的变化。对于处在性格成型关键期的孩子来说，癫痫带来的伤害，从来不只是肢体抽搐、短暂意识丧失这些看得见的症状。潜藏心底的自卑、羞耻与无力感，往往更持久、更难修复。若长期得不到干预，会影响孩子日后的社交、求学与择业等，形成难以打破的心理壁垒。因此，儿童癫痫管理中，药物控发作和心理建设、自信培养同等重要。

北京天坛普华医院精神心理科李国兵主任介绍说，癫痫患儿心理问题主要有两大核心根源：

1. 污名内化：自我否定，陷入羞耻

孩子的情绪感知十分敏锐，能清晰捕捉到旁人异样的眼神、刻意的疏远。这些细微的负面信号，会慢慢让孩子形成固化认知：自己的疾病是不光彩的，自己是家人的负担、是有缺陷的。 这种污名内化，是患儿心理问题的主要诱因。

2. 习得性无助：丧失生活掌控感

癫痫发作具有不可预测性，孩子无法预判发作时间、场景，始终处于未知的担忧中。一次次的突发症状，会不断消磨孩子的底气，让他们产生无法掌控身体的无力感。这种习得性无助，会让孩子变得消极懈怠、丧失主动性，也是多数癫痫患儿性格孤僻、消极的原因之一。

两大核心方法，帮孩子重塑自信 1. 疾病正常化：剥离负面标签

刻意回避病情或过度夸大病情，都会加重孩子的心理负担。不回避、不夸大、不赋予负面意义，正确的引导是客观正向解读病情：癫痫和近视、哮喘一样，只是身体的一种小特质，不是缺点，不是过错，更无法定义完整的自己。

2. 生活赋能：重拾掌控感与价值感

赋能的核心不是一味安慰，而是帮孩子找回“我能行”的底气，弥补疾病带来的掌控感缺失。

• 参与疾病管理：引导孩子自主认识药物、简单记录发作情况、遵守作息医嘱，从被动治病转变为主动管理健康。

• 培养个人特长：支持孩子发展画画、乐器、运动等爱好，打造自身闪光点，用优势抵消自卑。

• 参与家庭决策：日常小事倾听孩子想法，给予选择权，让孩子感受到自身价值，摆脱“特殊病患”的标签。

不少家长为规避发作风险，禁止孩子参与体育课、集体活动和外出游玩。看似是保护，实则不断暗示孩子“你很脆弱、你和别人不一样”，加重孤独感和无力感。

▲ 正确做法：遵医嘱评估病情，在安全范围内让孩子正常学习、社交、运动，提前和老师沟通应急方式，不刻意隔离孩子。

误区二：刻意隐瞒，将病情视作污点

很多家长叮嘱孩子隐瞒病情，避免被歧视。但在孩子眼中，刻意隐瞒意味着病情是羞耻、见不得人的，会加重内心的自我否定。

▲ 正确做法：不刻意公开，也不刻意保密。告知孩子这是个人私事，可自主选择是否告知他人，无需为此自卑。

误区三：无原则溺爱，弱化孩子价值

部分家长因心疼孩子生病，无条件迁就、包办一切，免除孩子所有责任。过度溺爱会让孩子认为自己无用、只会拖累他人，丧失自我价值感。

▲ 正确做法：生病无需特殊优待，让孩子承担力所能及的事务，在付出中感受自身价值。

药物能管理大脑的异常放电，但爱、理解和正确的引导，能帮助孩子愈合心里那道看不见的伤，让孩子挣脱心理枷锁，阳光成长。若癫痫患儿长期沉默寡言、自我否定、情绪极端，甚至出现自伤倾向，建议及时前往神经内科及心理科进行专业干预，全方位守护孩子身心健康。

普华专家

李国兵

精神心理科 主任医师

北京天坛医普华院

专业擅长：青少年精神心理问题、精神分裂症、双相情感障碍、抑郁、焦虑、失眠、强迫症等复杂病症，特别在青少年精神心理疾病的诊疗上有着深厚的造诣和独到的见解，通过精准用药、个体化剂量调整:帮助患者重建自我认知、修复社会功能。

原北京公立三甲医院主任医师、北京心理卫生协会理事、国家心理治疗师、难治性抑郁神经调控诊疗门诊专家、MDT神经调控联合诊疗专家组成员;北京天坛普华医院精神科专家，北京精神心理难病会诊中心会诊专家，从事精神心理科的临床与研究40余年，发表《青少年心理家庭疗愈方案》、 《顽固性抑郁症的非药物诊疗指南》等论文数篇。拥有扎实的精神科医学理论和系统的临床医学知识，对常见抑郁、焦虑等精神类疾病的诊断、治疗、康复以及心理治疗方面积累了丰富的临床经验。全国各地无数被精神疾病困扰的患者及家庭，慕名奔赴，对那些久治不愈、病情反复的难治性抑郁症、焦虑症、双相情感障碍、精神分裂症的患者，深知疾病的复杂性，不局限于单纯药物治疗或物理干预，精心为患者定制个性化方案，有效缓解患者的症状，更注重从根源上解决问题，以其精湛医术与高尚医德为那些被其他医院拒收的患者重寻生活曙光、回归正常生活，为众多家庭驱散疾病痛苦;多次获得卫生系统嘉奖，曾受邀参加全国性精神医学论坛峰会、国内精神心理科学术交流、各类专业培训和学术交流，提升诊疗水平，不断更新专业知识，为全国精神障碍患者带来健康福音、先进医学理念。

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樊惠

神经内科 主治医师

北京天坛普华医院

专业擅长：脑梗死、脑出血、癫痫、头痛、头晕和眩晕、帕金森氏病、老年痴呆、脑炎、周围神经病以及神经重症患者的诊疗。对于其他内科常见病，如糖尿病、高血压、高血脂等也具备丰富的诊治和调理经验。

硕士研究生学历，毕业于北京中医药大学中西医结合临床专业，从事神经内科临床工作近10年，期间发表数篇核心期刊论文，参与2项国家自然基金项目课题。

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