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她死在了一篇论文里

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几年前,星球写过当时,贺教授的实验遭到了一百多位科学家的联名声讨。在这些密密麻麻的签名里,就有来自上海交大医学院松江研究院的仇子龙教授。

对于贺建奎的实验,仇教授表现得义愤填膺,怒斥其:

完全无视生物医学伦理原则。

几年后,当初的贺建奎已经出狱,而另一位6岁的小女孩,却死在了仇子龙亲手设计的基因编辑实验里。

事情大概是这样的。

女孩儿小美4岁时被发现患有一种极为特殊的罕见病斯奈德斯·布洛克-坎波综合征,全球患有这种疾病的人:

237个。

经过基因测序,小美的症状并不算严重。在一个自闭症互助群里,小美的父母听说了上海交通大学医学院资深研究员仇子龙,这位在专家正在致力于用基因技术治疗自闭症及其相关罕见病。

小美的父亲立刻给仇子龙发去了邮件,表示愿意为研发提供资助。仅仅13分钟后,仇子龙回复了,双方一拍即合。

仇子龙负责用基因技术治疗小美,而实验相关的全部费用,则由小美的父母承担。为了治疗,小美父母花光了全部的积蓄以及借来的钱,加起来超过500万。

这些钱一部分走了实验组成员的私人账户,另一部分进了设计编辑器、制备病毒、进行猕猴实验的公司的账户。不仅仅是钱,实验组的成员还收到了茅台,仇教授收到了苹果手机、iPad。

上交大附属新华医院方面也大开绿灯,伦理委员会甚至在猴子的毒理实验结果出来之前,就通过了审批。

于是,2025年3月24日,小美被注入了大量携带能够改变她基因的病毒。

3月27日,小美开始发烧,烧退时,仇子龙顺道来探望,向父母保证女孩很快会好转,还兴奋地宣布论文已经被《自然》收录。

注射治疗一周之后,小美死亡。

其实这个实验是有机会中途停止的。新华医院伦理委员会批准实验治疗是在2025年1月2日,而猕猴毒理报告是在2月17日完成的,接受治疗的4只猕猴全部出现中度至重度肝损伤,其中一只高剂量组猕猴还出现了肾损伤。

此时距离小美实验开始还有一个多月。

很显然,仇子龙团队也知道这个“瑕疵”。

在小美死亡后,2026年2月,仇子龙的论文在《自然》发表,并且删除了小美的死亡和对其家人的感谢。论文没有提到这名患者的死亡,也没有提到灵长类安全性研究中出现的肝肾损伤。

实验团队在事后退还了一部分费用给小美父母,但他们没有说,实验本身有保险,赔偿款最终去哪里了是个谜。

更令人难过的是仇子龙背后机构的态度。

按照果壳网报道,4月30日,上海交通大学表示不对仇子龙采取任何行动,打进实验组个人账户的钱被认定为临床试验的“研究服务费”,收款人被警示性谈话,论文则被认定为“与你们资助的实验无关”。

卫生部门对此事开出了两万元人民币的罚单,杨浦区卫生部门以未妥善监管试验、未按商业资助项目登记为由处罚医院,相关医生接受口头训诫。

《自然》杂志拒绝撤稿,于是小美的父母又找到了《科学》,这才有了相关调查报道。

自从贺建奎教授案件后,中国就立法禁止了人体生殖细胞的基因编辑,但对体细胞的基因编辑却没有禁止。

乃悟查了一下,这种限制性医疗临床技术的开展,需要经过医院学术委员会+伦理委员会的审批,再上报到上海市卫健委备案即可。

新华医院的伦理委员会有24人,包含医学专家、药学、护理学、社区代表以及专门的伦理专家,还有专门的伦理委员会工作标准。

这么多专家,这么多规定,居然在动物实验的结果尚未出现之前,就批准将一门新技术用于临床。

更重要的是,小美本身是轻症,而根据《科学》杂志的报道里,专家表示这种疾病本身不致命:

都能活到预期寿命。

中国《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》里第二十一条第三款就提到,伦理委员会应该重点审查受试者可能遭受的风险程度与研究预期的受益相比是否在合理范围之内。

新华医院所在的上海,2024年曾经出台过一个《关于进一步提高本市医疗卫生机构伦理审查效率的若干措施》,其中提到:牵头机构应在受理后15个工作日内开展伦理审查并出具审查意见。参与机构应在受理后5个工作日内开展伦理审查并出具审查意见。

在《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》第一条就写到:

为保护人的生命和健康,维护人的尊严。

昨天,上海交通大学医学院发布情况说明称,医学院高度重视,已成立专项工作组,对事件进行全面调查。

希望你们能比 4月底那次高。

加乃悟微信:yangnw0705 备注公司-职业

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