关键信息:
- 13岁杰克确诊罕见软组织癌,治疗数月后仍在14岁生日前两周去世。
- 起初症状被当作花粉过敏,鼻梁肿胀后检查才发现鼻腔肿块。
- 他接受9轮化疗和28次质子束放疗,后因扩散及癫痫发作停治。
- 停治后他又生活4周,家人陪他钓鱼、见亲友并完成遗愿清单。
- 母亲转学放射治疗并参与宣传,呼吁更早诊断和更温和治疗。
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13岁男孩杰克·斯温斯科在14岁生日前两周因一种侵袭性癌症去世。起初,他的母亲认为他的症状只是花粉过敏和学期末的疲劳。
杰克于2023年7月被确诊为3期融合阳性肺泡型横纹肌肉瘤,这是一种罕见的软组织癌症。他随后接受了数月的治疗。
在确诊之前,杰克一直表现出鼻塞、流泪和疲倦等症状。母亲林赛·斯温斯科认为这些症状是季节性过敏所致,每天早上在杰克上学前给他服用抗组胺药。然而,当家人发现他鼻梁部位肿胀时,才意识到情况可能更加严重。
此后,杰克经历了9轮化疗,并在伦敦接受了28次质子束放疗。但癌症后来扩散,进一步治疗使病情恶化,最终他决定停止化疗。
2024年4月26日,杰克在家中平静地离世。去世前,他曾对母亲表达了一个令人心碎的愿望:“我想被很多人记住,不要被遗忘。”
现年43岁的林赛通过慈善工作来实现儿子的愿望。受儿子治疗期间所获照护的启发,她开始接受培训,准备成为一名放射治疗师。
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回忆起最初发现异常的过程时,林赛说:“我们一开始以为这些症状只是花粉过敏。”
“杰克很累,鼻塞、流泪。我每天早上在他上学前给他吃抗组胺药,似乎确实有效。所以我们并不觉得有什么严重问题。他也很疲倦,但我们以为那是天气炎热,再加上学期快结束了。”
“后来我们注意到,他两眼之间的鼻梁部位肿了起来。即便那时,他还在参加体育运动,我们以为可能是被什么东西撞到了。我们的全科医生把他转到索尔兹伯里地区医院做X光检查,结果发现他的鼻腔里有肿块。”
杰克随后被转诊到南安普敦儿童医院进行进一步检查,医生告诉家人,这很可能是横纹肌肉瘤,一种软组织癌症。
林赛回忆道:“在那之前,杰克看起来并没有特别不舒服,所以我当时并没有完全意识到情况的严重性。”
根据英国儿童与青少年癌症协会,儿童癌症的一些常见症状包括:长期极度疲倦或皮肤明显苍白;反复感染,如耳部、咽喉或胸部感染久治不愈或反复发作;类似流感的症状持续不退,如精神萎靡、发热、呕吐;无法解释或过量出血,如尿液、粪便或呕吐物中带血;容易瘀青或皮肤出现红色小点状皮疹;持续且原因不明的出汗或发热,尤其在夜间;持续不退的疼痛,尤其是骨骼、关节、背部或腿部疼痛,并可能在夜间加重;新出现且原因不明的跛行或腿部无力;排便习惯改变,如便秘、腹泻、疼痛或总觉得排不尽;身体任何部位出现肿块、肿胀或异常坚硬,尤其是腹部、颈部、胸部、骨盆或腋下;青少年体重明显且原因不明地下降;儿童生长缓慢;行为改变,如年幼儿童持续哭闹、睡得很多、食欲不振。
从2023年8月至次年3月,杰克共接受了9轮化疗,并在伦敦接受了28次质子束放疗。
在最后一次化疗后,核磁共振检查显示,癌症已扩散至他的淋巴结。
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林赛说:“医生建议继续化疗以帮助控制症状并延长生命,但他开始治疗后不久就出现了严重癫痫发作。第一次发作时,他几乎没能挺过来,还住进了重症监护室。”
“那之后,他告诉我们,他不想再继续化疗了,因为化疗让他感觉太难受。”
“杰克当时非常平静。他只是说,‘我们已经尽了最大努力。’他说过一句总让人忍不住微笑的话:‘至少我不用去面对生活成本危机了。’”
在决定停止治疗后,杰克又生活了4周。在这段时间里,家人尽量抓住每一个他身体状况允许、还能享受的时刻。
林赛说:“我们带他去钓鱼,那是他最喜欢的事。他终于看到姐姐钓到了一条鱼,这一直是他遗愿清单上的一项。我们也为他安排了一些特别的经历。他收到了优兔博主达兹·盖姆斯和一级方程式车手兰多·诺里斯发来的信息,还坐上了超级跑车。”
“最重要的是,我们一家人一起度过了时光,重看他最喜欢的电视节目,也和亲友见了面。”
“在去世前,杰克甚至还交代了自己的葬礼安排。他想要一口蓝色棺木,还指定播放一些歌曲,比如披头士的《Here Comes The Sun》。这很能说明他是怎样的人——体贴,而且以这样小的年纪来说,成熟得令人惊讶。”
林赛也是19岁女儿艾娃的母亲。如今,她已获得利物浦大学放射治疗专业的入学资格。她还与英国儿童与青少年癌症协会合作,推动一项旨在改善早期诊断的宣传活动。
林赛希望提高公众对儿童癌症症状的认识,争取更多研究资金,并推动为年轻患者提供更温和的治疗。她说:“最让我震惊的是,有人告诉我,杰克接受的治疗在过去40年里几乎没有变化。”
“作为一名家长,这让我觉得远远不够。我们需要为面对这种疾病的孩子提供更温和、也更有效的治疗。”
作者:香农·米勒
来源:Boy, 13, dies weeks before birthday after 'hay fever' symptoms were cancer
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